Mi enfermedad es…

La mayoría de las personas que son diagnosticadas con alguna enfermedad crónica, con nombres a veces complicados hasta de pronunciar, adquieren una compañera de viaje a veces mejor llevada que otras.

Esto no solo supone aceptar la nueva situación, adaptar tu vida a las nuevas condiciones que te impone tu dolencia, sino que también tienes que responder a la tan repetida pregunta: ¿y eso qué es?

El discurso lo tenéis más que ensayado, con familiares, amigos, compañeros de trabajo, etc. Se empieza por repetir el nombre de la susodicha enfermedad tantas veces como el oyente necesite para decirlo correctamente, a continuación ofrecéis una ligera descripción de los síntomas que tenéis, una explicación del porqué y cómo pasa todo eso en el cuerpo y del futuro que os espera.

Es por ello que os convertís en unos auténticos especialistas en describir la enfermedad, ya sea esclerosis múltiple, miastenia gravis, espondilitis anquilosante, enfermedad de crohn, fibromialgia, entre otras, pero en redpacientes nos gustaría que nos contaseis de una forma más personal qué es  y qué os supone vuestra enfermedad en el día a día sin repetir lo anteriormente mencionado.

Para ello tenéis que comenzar con: Mi enfermedad es… (por ejemplo: una lucha constante, una vieja amiga, etc.)

About these ads

3 Responses to Mi enfermedad es…

  1. Pedro dice:

    Mi enfermedad es mi oportunidad de ver la vida desde otro prisma distinto al que había utilizado hasta ahora. Miro desde el lado positivo, la enfermedad me ha quitado alguna cosa, pero me ha aportado muchas otras que hasta ahora no las había apreciado. Valoro cada minuto de mi vida en su justa medida, dando importancia a lo que realmente lo tiene como la familia, amigos, salud….cuando digo salud, soy consciente de mis limitaciones, pero potenciando los ratos, dias, que me encuentro mejor. Siempre debemos tener una sonrisa para los que empiezan a conocer la enfermedad, animo, aliento y sobre todo dar la impresión real y positiva de que la enfermedad nos condiciona pero no tenemos porque esperar que otro ponga solución a lo que vamos a sentir y padecer, somos nosotros en primera persona los que debemos impulsarnos para poder cruzar el desconocimiento y realizar actividades acordes a nuestra situación en cada momento.

    La enfermedad no es algo contra lo que haya que luchar, sino que a partir de ahora nos acompañara durante nuestra vida y somos nosotros los que decidimos que rumbo queremos tomar, por experiencia, las personas nos cerramos, pero necesitamos de apoyo en los malos momentos, no debemos rechazarlo, Al principio aprenderemos, con el tiempo nos adaptaremos y mas adelante sabremos vivir y disfrutar, con la enfermedad, no acaba una etapa de nuestra vida, sino que comienza una nueva con altibajos, como la vida misma.Hay que saber valorar lo que realmente importa y vivir, las personas cuando perdemos algo que nos es habitual, nos sentimos mal, pero hay que adaptarse y no sólo mirar hacia adelante, sino ayudar a los nuestros a vivir. Desde el diagnóstico nos volvemos egoistas y no miramos mas alla( Nuestra familia, tambien padece nuestra enfermedad) pero nos cuesta darnos cuenta que si nosostros mostramos una posición positiva ante la adversidad, los demás tambien lo haran, en definitiva es más facil remar en dirección a la corriente y adaptar nuestra navegación por la vida, que remar a contra corriente.
    Por otra parte el trabajo, ocio, buenos ratos no estan perdidos,con la enfermedad todo esto antes no nos improtaba demasiado, pero en la vida casi todo es necesario, como dijo alguien tiempo al tiempo, no hay que correr y mirar demasiado al futuro, dia a dia la vida nos da lo que un día creimos perdido. Yo soy enfermo , trabajador, padre,esposo, amigo y sobre todo persona, por lo que me siento agradecido a la vida por la oportunidad que me ha dado, si no hubiese tenido EA, todo lo que ahora valoro no podria verlo de igual forma, todas las personas que conozco, asociaciones de pacientes, amigos, al gunos perdidos en el camino de los que aprendi en parte lo que soy, creo que merece la pena. Yo suelo decir las personas a las que nos diagnostican una enfermedad, estamos hechos de otra pasta, que cambiamos el chip, sólo hay que apreciar el modo, y quien nos muestra eso son otros enfermos, vernos reflejados y al mismop tiempo saber que no acaba ahi sino que se puede seguir.

    Desde aqui quiero animar a todas las personas que necesitan ese primer paso, no dudeis, en la vida siempre hay caminos y hay que elegir,lo que no podemos es quedarnos parados esperando, en la actualidad soy presidente de una asociación y todo lo que se pone al alcance de los enfermos, no es por que necesitemos crecer, que lo necesitamos, ( la unión hace la fuerza), pero es necesario hacer actividades acordes, a nuestra patología, conocer e intercambiar vivencias, opiniones, proyectos, y aclarar dudas, con otros pacientes, todos padecemos una enfermedad pero todos somos diferentes, siempre aprenderemos algo nuevo, que seguro nos servirá, pero sobre todo decir que como yo hay muchas personas que estan decididas a cambiar la filosofía y manera de pensar que se tiene cuando se padece una enfermedad.

    Tambien decir que con la enfermedad tendremos tiempo para emplear en cosas que antes no habíamos hecho, o ni habíamos pensado hacer, yo en la actualidad, como he dicho trabajo, tengo un puesto de responsabilidad, he adaptado, mi vida, soy presidente de asociación de EA, dedico gran parte de mi tiempo “libre” a este fin, lo que me queda esde mi familia, esposa e hijos, estoy orgulloso de mi vida, y en parte se lo debo a la enfermedad, mi vida es otra y coimenzo el día que padecí EA.

    Espero no haberos cansado, estaría escribiendo, y escribiendo, sólo decir que VIVAIS LA VIDA.
    Tenemos ese privilegio, no lo desaprovecheis.

    Pedro.

  2. begoña dice:

    Mi enfermedad es mi sombra, donde voy yo va ella. Siempre está, aunque parezca que hoy no va a salir va la “sombra” y me sonrie para recordarme que esta ahi, que nunca se va, que ella y yo estamos unidas.
    Esa sombra me hace sentir mal, no puedo con mi cuerpo, me duele todo desde el pelo al último dedo del pie.
    He aprendido a no hacer planes ¿para qué? si justo cuando voy a ejecutarles aparece esa sombra todavía mas grande y me los fastidia. A si que voy haciendo mi día a día según me encuentre. Claro está, con muchos altibajos físicos y psíquicos . Es muy duro llevar a cuestas todo el día a la puñetera sombra pero por desgracia no me queda otra que llevarla conmigo.
    Hay dias que me rio de ella pero por lo general ella es la que se rie mas de mi.
    Bueno se que estoy bastante deprimida, pues llevo un veranito que no veais. Ojala algún día no muy tardio esa sombra se vaya difuminando y quitándose fuerza hasta llegar a desaparecer.
    Un beso y gracias por escucharme.

  3. ASaMi dice:

    Mi enfermedad es una lágrima cansada de caer, es los momentos en los cuales la tristeza me agobia. Es la gran pregunta sin respuesta, el escollo que se impone ante mí frente al mundo. Por momentos pretendo que el cielo caiga sobre mí, para no seguir, para ceder, para dejarme ir. Es una y otra vez, hasta que llega la luz, el despertar. Entonces me doy cuenta de que puedo con ella, y sigo, camino, subo, bajo, corro, río y respiro, como si nada hubiese ocurrido.

Deja un comentario

Introduce tus datos o haz clic en un icono para iniciar sesión:

Logo de WordPress.com

Estás comentando usando tu cuenta de WordPress.com. Cerrar sesión / Cambiar )

Imagen de Twitter

Estás comentando usando tu cuenta de Twitter. Cerrar sesión / Cambiar )

Foto de Facebook

Estás comentando usando tu cuenta de Facebook. Cerrar sesión / Cambiar )

Google+ photo

Estás comentando usando tu cuenta de Google+. Cerrar sesión / Cambiar )

Conectando a %s

Seguir

Recibe cada nueva publicación en tu buzón de correo electrónico.

Únete a otros 65 seguidores

%d personas les gusta esto: