Cambio de Nombre

Hola a todos, tras el feedback de diferentes colaboradores hemos tomado la desición de cambiar el nombre de SalutisNos a RedPacientes. En estos momentos estamos haciendo los cambios, los cuales tardarán algunos días, pero espero tenerlos en marcha lo antes posible. Espero que este nuevo nombre sea del agrado de la mayoría puesto que un nuevo cambio será más dificultoso.

También comentar para aquellos que esten interesados, que el cambio de nombre facilitará la busqueda de nuestra comunidad a través de la red y más concretamente google. De cualquier forma, si alguien quiere hacer algún comentario al respecto, no dude en dejarlo.

En estos momentos podemos deciros que hemos completado la migración, un tanto manual, de la red social a la siguiente dirección: http://www.redpacientes.com

Además del anterior hemos habilitado http://www.redpacientes.es/net/org. Los cuales están redireccionados al principal. Igualmente, este blog es accesible mediante blog.redpacientes.com Cualquiera de estos cuatro dominios funcionaran, ya estan registrados pero necesitamos cierto tiempo para actualizar las DNS. Si alguno esta interesado en como se hace, que lo pregunte, puesto que me ha llevado cierto tiempo y no es tan sencillo para los profanos, como yo, en la materia.

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Creación de la Comunidad SalutisNos

Comunidad SalutisNos. Cambiamos a www.redpacientes.com

Hola a todos, este post es para comentaros que hemos abierto la comunidad SalutisNos como ya os anticipamos hace una semana. En estos momentos hemos abierto una plataforma básica que nos permita entrar en contacto con los usuarios que quieran unirse a nuestra comunidad y aportar sus experiencias, información, sugerencias, etc.

Como podéis ver los primeros usuarios que entréis u ojeéis la página, se ha constituido con un diseño muy básico que esperemos ir adaptando a las necesidades de la comunidad. Aunque partimos de una dualidad, que ya comentamos anteriormente, la social y la clínico-científica. En la primera queremos que todos los miembros de la comunidad participen de la forma que ellos prefieran y se relación entre ellos contando todas sus experiencias e inquietudes, mientras que la otra parte tratará de temas clínico-científicos que se irá construyendo mediante la información que nos aportéis o contribuciones de los usuarios. Inicialmente, hemos pensado que la primera parte será libre, mientras que la segunda con el fin de obtener cierta rigurosidad irá administrada por nosotros de forma que podamos presentar la información de una forma coherente y podamos recopilar los datos que nos vayáis dando de forma individual. El echo que nosotros participemos en la elaboración de la información presentada en la parte científica, no significa en ningún momento que vayamos a alterar la información que nos dais, puesto que este es el principal objeto del proyecto.

Es importante recalcar como hicimos anterior que toda la información que recopilemos y posteriormente presentemos, se introduce de forma voluntaria y anónima en los casos que así queráis, a la vez que ninguna conclusión o información recopilada por la página ha de tomarse como un tratamiento a seguir; es información que os animamos compartáis con vuestro médico, y que estará a disposición de todo aquel interesado, simplemente registrandose en nuestra comunidad.

Original 10/01/2010

Espondilitis Anquilosante

Espondilitis Anquilosante (EA). Esta es la enfermedad con la que comenzaremos nuestro proyecto y espero que no la última!
La razón de comenzar con la EA es debido a que mi suegro la padece (afortunadamente en un grado leve/moderado). Durante la maduración de este proyecto pudimos ver como una persona que lleva padeciendo la enfermedad más de 30 años y que afortunadamente a sus 60 años ha conseguido minimizar sus secuelas y llevar una vida normal había compartido sus experiencias con un circulo de familiariares/amigos muy reducido, aunque no por ello menos importante. Además de eso, ha estado casi toda su vida tratándose con no los mejores medicamentos y no ha sido hasta hace muy poco que ha descubierto a través de su reumatólogo un nuevo medicamento que como el dice, le ha cambiado la vida.

El nos contaba como en su afán de compartir dicha información y tratamiento, hablaba con otros enfermos y desconocían de dicho tratamiento. En consecuencia, muchos de ellos hablaron con sus médicos y han conseguido mejorar su calidad de vida, gracias a que les contaron que existía algo mejor. Desafortunadamente, no es posible tratar a todos con la misma medicación por prescripción médica. Aunque, también se ha comentar, que es un medicamento muy caro y que por tanto habrá Servicios de Salud que no indiquen su prescripción por ahorro de costes.

Todo lo anterior nos hizo comprender de la necesidad de crear una comunidad, que no “red”, de personas interesadas por un motivo u otro en la misma enfermedad y que ayuden los unos a los otros a alcanzar una mejor calidad de vida. No es justo que dependiendo de donde vivamos u el hospital que visitemos, tengamos distintas opciones y por lo tanto una gran diferencia en nuestra calidad de vida y la de nuestra familia. Esto hace poco lo he vivido también en un caso de cáncer de pecho, donde mi amiga ha tenido que cambiarse de comunidad autónoma para recibir un mejor tratamiento y así tener más opciones de superar dicha enfermedad.

Con todo esto, pensamos que si podemos, además, proporcionar información voluntaria acerca de los tratamientos que se están siguiendo, resultados y cualquier otro tipo de información relevante que iremos consultando con especialistas de cada enfermedad, podremos crear un gran banco de información que muchos grupos investigadores podrán usar para sus investigaciones y que de otra forma a día de hoy, no están registrados o si lo están, se encuentran en historiales la mayoría de ellos olvidados o no conexos entre si.

Original del 6/01/2010

Hello World!

Con estas palabras que se han usado en muchos grandes proyectos en sus inicios, pretendemos comenzar nuestra aventura en el mundo de los blogs y esperamos pronto en las comunidades virtuales. Es un comienzo lleno de incertidumbres que esperamos ir resolviendo con el tiempo, aunque no deja de producir cierto vértigo puesto que no sabemos si hay alguien detrás de la pantalla leyendonos o estamos escribiendo para nosotros mismos. No obstante, después de darle muchas vueltas a la cabeza y meditar acerca de cual sería la mejor forma de comenzar con esta idea, hemos llegado a la conclusión que esta sería la mejor. Y cual es “esta”, pues es el comienzo de un blog donde pensamos compartir nuestras experiencias en la construcción de nuestro proyecto, además de esperar que sean muchos quienes lo lean y nos den su feedback durante esta andadura con el fin de mejorar, o contribuir de una forma directa o indirecta.

Supongo que ya habrá alguno, un poco desesperado por que no terminamos de contar de que va nuestro proyecto. No desesperéis, ahí va:
Nuestro proyecto, SalutisNos, consiste en el desarrollo de este blog y una comunidad virtual, que sirva de punto de encuentro, ayuda, información, debate, etc. para enfermos y familias que estén padeciendo de una enfermedad crónica y/o degenerativa; y por supuesto para cualquier profesional que quiera contribuir con su experiencia y conocimiento.

Creado originalmente el 3/10/2010