Espondilitis Anquilosante

Espondilitis Anquilosante (EA). Esta es la enfermedad con la que comenzaremos nuestro proyecto y espero que no la última!
La razón de comenzar con la EA es debido a que mi suegro la padece (afortunadamente en un grado leve/moderado). Durante la maduración de este proyecto pudimos ver como una persona que lleva padeciendo la enfermedad más de 30 años y que afortunadamente a sus 60 años ha conseguido minimizar sus secuelas y llevar una vida normal había compartido sus experiencias con un circulo de familiariares/amigos muy reducido, aunque no por ello menos importante. Además de eso, ha estado casi toda su vida tratándose con no los mejores medicamentos y no ha sido hasta hace muy poco que ha descubierto a través de su reumatólogo un nuevo medicamento que como el dice, le ha cambiado la vida.

El nos contaba como en su afán de compartir dicha información y tratamiento, hablaba con otros enfermos y desconocían de dicho tratamiento. En consecuencia, muchos de ellos hablaron con sus médicos y han conseguido mejorar su calidad de vida, gracias a que les contaron que existía algo mejor. Desafortunadamente, no es posible tratar a todos con la misma medicación por prescripción médica. Aunque, también se ha comentar, que es un medicamento muy caro y que por tanto habrá Servicios de Salud que no indiquen su prescripción por ahorro de costes.

Todo lo anterior nos hizo comprender de la necesidad de crear una comunidad, que no “red”, de personas interesadas por un motivo u otro en la misma enfermedad y que ayuden los unos a los otros a alcanzar una mejor calidad de vida. No es justo que dependiendo de donde vivamos u el hospital que visitemos, tengamos distintas opciones y por lo tanto una gran diferencia en nuestra calidad de vida y la de nuestra familia. Esto hace poco lo he vivido también en un caso de cáncer de pecho, donde mi amiga ha tenido que cambiarse de comunidad autónoma para recibir un mejor tratamiento y así tener más opciones de superar dicha enfermedad.

Con todo esto, pensamos que si podemos, además, proporcionar información voluntaria acerca de los tratamientos que se están siguiendo, resultados y cualquier otro tipo de información relevante que iremos consultando con especialistas de cada enfermedad, podremos crear un gran banco de información que muchos grupos investigadores podrán usar para sus investigaciones y que de otra forma a día de hoy, no están registrados o si lo están, se encuentran en historiales la mayoría de ellos olvidados o no conexos entre si.

Original del 6/01/2010

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3 Responses to Espondilitis Anquilosante

  1. Anonimo says:

    Una vez más Internet sirve de herramienta contribuyendo al asociacionismo de personas que compartimos un comun problema.¡Enhora buena por la iniciativa!
    Tengo espondilitis y tras muchos tratamientos ahora estoy perfectamente controlado.Mi reumatóloga en Sevilla,tras varias pruebas,me recetó Enbrel 25 mgr.y realmente me ha cambiado la calidad de vida.Hago deporte,fumo poco y trato de no adquirir psicologia de enfermo reumático,ya sabeis eso de protestar continuamente,de estar escuchándose,de renegar de mi mala suerta,o sea paso.
    Llevo una vida activa y tambien ma ha ayudado mucho pertenecer a una Asociación de Espondilíticos que hay en Sevilla.
    De nuevo enhora buena y largo recorrido.
    Juan M.Ojeda

  2. Salutisnos says:

    Estimado JM,

    Muchas gracias por tu información la cual pasamos a registrar en nuestra base de datos para luego ponerla a disposición de todos nuestros usuarios. Creemos que los consejos que nos das son muy importantes y estoy seguro que otros usuarios compartiran tu opinión. Con respecto al tratamiento que estas siguiendo, es muy importante que lo compartas puesto que esta información puede ayudar a otros usuarios a consultar a su médico acerca de la idoneidad o no de este tratamiento para sus casos particulares.

    Estarimos muy agradecidos si te registras en nuestra comunidad (www.salutisnos.ning.com). Para ello ve a la página principal y pincha en el link. De este forma podremos iniciar nuestro proyecto con tu ayuda y la de los demás usuarios. De nuevo gracias por vuestros comentarios.
    Thursday, January 21, 2010 – 08:31 PM

  3. Mariluz says:

    Oscar, en la página principal lo que aperece es EA, creo que sería importante que pusieras el titulo completo de la patología porque por EA puede que no se reconozca.

    Mucho ánimo!!

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