Gracias a todos por un gran 2010 y esperemos que mejor 2011

No quería terminar el año, sin escribiros un post donde resumir lo acontecido en el 2010, año en el que hemos iniciado nuestra andadura. Aún recuerdo, cuando una tarde de Enero, decidí poner en marcha la idea a la que llevaba dando vueltas en mi cabeza desde hacía ya algunos meses. Primero fue el blog, donde quería ir describiendo lo que iba haciendo, y unas semanas más tarde, la comunidad redpacientes.

Fue a partir de ese momento cuando empecé a conocer gente maravillosa, que han ido ayudando al desarrollo de la comunidad con su ilusión y esfuerzo, escribiendo, promoviendo y sobre todo, ayudando a otros como ellos en el día a día. Sin todos vosotr@s, esto no hubiese sido posible, y seguro que lo que esta por llegar, sería imposible.

En este tiempo he conocido a muchas personas de distintos ámbitos de la salud, a las que le he expuesto el proyecto y a todos les ha parecido una gran idea. Creo firmemente, que se necesita un espacio como este, donde las personas sean el centro del proyecto, y desde ahí  vayamos construyendo desde abajo hacia arriba, con el fin de mejorar la calidad de vida de todos nuestros usuarios, y de todas las personas en general. Pensar que el esfuerzo que todos dediquemos, puede ayudar a mejorar tratamientos, enseñar a muchos como mejorar su calidad de vida, encontrar información, recomendar a los mejores profesionales, etc. Es un sueño que espero se haga realidad con el tiempo.

Últimamente estoy leyendo mucho sobre los “e-patients” o pacientes electrónicos, como sería su traducción literal del ingles. Y por si no lo sabéis, eso es lo que parece ser que somos todos nosotros. En la actualidad, y con el uso generalizado de internet, la medicina esta cambiando, hacia lo que se llama medicina participativa, donde el paciente toma decisiones proactivas sobre su vida, y colabora con los especialistas en el tratamiento de su enfermedad. Una estrecha colaboración entre el médico y el paciente, es el futuro de la medicina; donde a su vez los e-pacientes, colaboren juntos en lugares como redpacientes.

Poco a poco estamos cambiando y esperamos que con ello, ofreciendo mejores servicios a nuestros usuarios. Aunque, el mayor esfuerzo va orientado a mejorar el intercambio de información e ir guardando todos vuestros consejos de forma ordenada para que podáis acceder a ellos más tarde, o nuevos usuarios puedan encontrarlos fácilmente. Es en esta tarea, donde me gustaría agradecer el esfuerzo e ilusión del equipo de personas que se han incorporado a redpacientes, de una forma u otra y que están ayudando al desarrollo del proyecto con su trabajo, ilusión e incluso recursos económicos, gracias a tod@s vosotros.

Y por último, me gustaría agradecer a mi mujer e hijos, que me dejen “robarles” todo el tiempo que estoy dedicando a redpacientes en mis ratos libres, vacaciones y fines de semana.

Un fuerte abrazo a tod@s, y os deseo un muy feliz año 2011 lleno de salud y esperanza para tod@s.

Oscar

Feliz 2011 desde redpacientes

Comenzaba 2010 y empezaba nuestra andadura, así que en estos días tan propicios para el balance qusiéramos, en primer lugar, agradecer su confianza a todos los miembros que desde febrero de este año se han unido a la iniciativa de redpacientes.

Una propuesta que adquiere sentido con la participación de todos aquellos que buscan compartir experiencias y sensaciones sobre su enfermedad, y que, para el nuevo año,  irán encontrando mes a mes nuevos recursos con la intención de crear un espacio más informativo y más útil, que fomente la participación y el encuentro entre personas, tan importante en todo tipo de dolencias, más si cabe en la dolencias crónicas.

Pronto os anunciaremos nuestro primer gran cambio, nos estamos preparando estos días para ello; y a partir de entonces llegarán más pasos que esperemos cumplan vuestras expectativas.

En cuanto a este blog, seguiremos fijándonos en lo que ocurre en torno a las enfermedades que tratamos: páginas, personas, instituciones, programas, etc.,  que tengan que ver con la fibromialgia, la espondilitis anquilosante, la artritis reumatoide, la esclorosis múltiple o la miastenia gravis. Así que, si nos estás leyendo y tienes algo que contarnos sobre ellas, dirígite a nosotros y coméntanos tu caso, tu proyecto, tu reivindicación, tu estudio…

Os deseamos que paséis una feliz noche, prometemos volver la semana que viene, con más entradas y el mismo entusiasmo.

Un paciente activo bien informado que toma decisiones sobre su propia vida

Como sabéis en este blog nos gusta destacar todo tipo de iniciativas, pero mostramos especial atención a proyectos que, pese a parecer modestos, creemos que deben difundirse por la buena sensación que desprenden.

En este caso nos referimos, por ejemplo, al Programa de Dolor Crónico Músculo Esquelético que ha sacado adelante el Departamente de Salud de La Ribera (Alzira) con la intención de implicar a los pacientes en su enfermedad educándolos en aspectos como:

  • El uso del frío y del calor.
  • El conocimiento sobre qué tipo de ejercicios son más convenientes para el control de su problema de salud.
  • El uso de técnicas de relajación.
  • El aprendizaje de normas posturales tanto en el trabajo como en su casa.

Un programa dirigido a pacientes  con cervicalgias crónicas, lumbalgias, fibromialgia, síndromes miofasciales  o artrosis en el que pueden participar aquellos que padezcan un dolor crónico desde hace más de seis meses y hayan sido remitidos al servicio de fisioterapia a través del médico de rehabilitación.

Después de una fase piloto en 2009, este año ya se ha formado a más de 300 pacientes. Una gran iniciativa que como comenta el subdirector asistencial del Departamento de Salud de La Ribera Vicente Palop:

Lo que se pretende es que el paciente pase de ser un elemento pasivo que espera a que sus problemas de salud se los resuelvan los demás, a un paciente activo bien informado que toma decisiones sobre su propia vida.

Reflexión que desde repacientes suscribimos en su totalidad.

Noticias de la semana: reacciones ante el sensacionalismo, la fibromialgia en Argentina y las enfermedades reumáticas desde su coste en euros

Esta semana hemos seleccionado tres clases distintas de noticias.

La primera es una reacción ante una información emitida en el Telediario de TVE, el sábado 11 de diciembre, en la que vinculaban las radiaciones de electrodomésticos con enfermedades como la depresión o la fibromialgia.  Una noticia alarmista que ya ha sido criticada por su falta de documentación científica, aunque sería suficiente con señalar la gran incogruencia que también advirtió Alfonso Gámez en su imprescindible blog:

Y, después de alertarnos de que las ondas de los electrodomésticos pueden llevarnos a la fibromialgia y a la depresión, la autora de la pieza nos tranquiliza de la manera más estúpida posible: “La solución es tan sencilla como apagarlo antes de irse a dormir”. Y yo me pregunto: “¿Es que cuando estamos despiertos esas malignas radiaciones no hacen nada? ¿Cree la autora que hay radiaciones malas si nos pillan dormidos, pero inocuas si nos bañan despiertos?


La segunda es un tipo de noticia propia de nuestros días tecnológicos, en los que todo aquello que tenga que ver con un gigante como Google adquiere gran relevancia. Por ejemplo, sus listas de términos más buscados. Y lo destacable desde nuestros intereses es comprobar cómo el término fibromialgia ha sido uno de los temas de salud más buscados en 2010 en Argentina. Una sorpresa que tal vez alguno de nuestros lectores del blog o miembros de redpacientes nos pueda explicar mejor, ¿se ha producido algún acontecimiento relacionado con la misma que haya adquirido gran importancia o es consecuencia del interés creciente por dicha enfermedad?

La tercera tiene que ver con el impacto social de las enfermedades reumáticas y la importancia de un diagnóstico temprano en las mismas, que no sólo mejoraría la evolución de los pacientes, sino que repercutiría en las cuentas públicas y privadas.  ¿Convencerán más las cifras en euros que las estadísticas de personas?

 

Miastenia Gravis, ¿la gran desconocida?

Escribimos este post con el objeto de crear cierto debate y contaros lo que hemos conocido de la miastenia gravis (MG) durante estos meses. Era una enfermedad que desconocíamos, por lo que fue una gran sorpresa, cuando vimos que personas afectadas por MG se empezaban a inscribir en redpacientes, llegando a ser la segunda comunidad  más importante en nuestra página después de la fibromialgia.

La sorpresa llegó cuando comenzamos a investigar y a leer todos vuestros comentarios, dándonos cuenta de que no sólo había poca información, sino que los datos eran dispares. En la prevalencia, donde intentamos ver la población afectada, hay datos que oscilan entre 5 y 50 por millón de habitantes, por lo que estaríamos hablando, en una población como España (44M), de una horquilla entre 220 y 2200. O entre 200 y 2000 en Argentina. Curiosamente de ambas nacionalidades tenemos 13 personas en la red. Igualmente, por las preguntas que os hemos hecho estos meses, vemos que casi el 100% de las personas toman Mestinon y que los síntomas y gravedad de la enfermedad son amplios. Hay muchos de vosotros que nos habéis comentado la gravedad de vuestro estado, pero que tenéis ya controlada la MG con lo que podéis llevar una vida mejor.

Por todo esto, nos gustaría tener vuestra respuesta para intentar hacer un documento donde podamos describir qué es la miastenia desde el punto de vista de los que la sufren, como un apoyo a los textos clínicos que encontramos en la red. Si os apetece e interesa, comenzad a enviarnos vuestros comentarios: documentación, síntomas, impacto en vuestra vida, etc.

Un fuerte abrazo a tod@s y feliz navidad!
Si te ha gustado esta entrada, conoce la que hemos dedicado a un blog sobre miastenia, Mi amigo Mestinón.