El papel de las asociaciones de pacientes (II)

Estos días estamos hablando en redpacientes sobre el apoyo que el entorno puede ofrecer a los enfermos crónicos, y es evidente que una de las fuentes de ayuda son las asociaciones.

Es lógico que en un tema tan vivo existan tantas experiencias con respecto a las mismas como pacientes (experiencias que nos gustaría que compartierais), pero nosotros hablaremos de su labor desde un punto de vista general.

Según el último estudio realizado, en 2009, existen unas 700 asociaciones de pacientes en España. La mayoría de tamaño pequeño, menos de 200 personas, con una representación importante de las enfermedades reumáticas, por cierto. Además, la mayor parte de quienes trabajan en ellas son voluntarios; y la fuente de financiación proviene de las cuotas, de las subvenciones y, en menor medida, de las donaciones privadas.

Sus labores abarcan cuatro grandes campos: :

  • Apoyo: sin duda, la más primaria de las funciones. Sentirse escuchado, comprendido, encontrarse entre iguales, desahogarse, respaldarse, verse útil… son aspectos que, por muy básica que sea la asociación, siempre aportará.
  • Información: tanto de manera personalizada, o a través de la organización de cursos, jornadas, eventos, conferencias; o bien con la publicación de guías, páginas web… la tarea de informar es una de las razones de ser de cualquier asociación. Una tarea dirigida tanto a los propios miembros (sean pacientes, familiares, allegados) como a la sociedad en general, aunque en este caso la información se convierte en divulgación (en solitario o en conjunto con otra institución) y, en determinados momentos, también pueda transformarse en reivindicación.
  • Asesoramiento: aspectos laborales, jurídicos en general, sociales, asistenciales… la necesidad de respuestas a determinados problemas concretos que se generan en cada enfermedad puede ser articulada a través de la experiencia de los distintos miembros que sufren los mismos casos. Quizás esta labor dependa bastante del tamaño y los recursos de la asociación, pero aunque no sea de una manera formal, el mero hecho de ser un grupo propicia esta clase de función.
  • Promoción: una labor que necesita ya cierta infraestructura, tiempo y dinero, es decir, influencia, es aquella del impulso en el estudio de la enfermedad, bien sea ejerciendo como grupo de presión, colaborando con otras instituciones, promoviendo campañas para recaudar fondos…

Por supuesto, las acciones concretas son muy variadas, sólo hemos querido concentrar las funciones de una manera general, ¿echáis algún gran bloque en falta?

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