Miastenia Gravis, ¿la gran desconocida?

Escribimos este post con el objeto de crear cierto debate y contaros lo que hemos conocido de la miastenia gravis (MG) durante estos meses. Era una enfermedad que desconocíamos, por lo que fue una gran sorpresa, cuando vimos que personas afectadas por MG se empezaban a inscribir en redpacientes, llegando a ser la segunda comunidad  más importante en nuestra página después de la fibromialgia.

La sorpresa llegó cuando comenzamos a investigar y a leer todos vuestros comentarios, dándonos cuenta de que no sólo había poca información, sino que los datos eran dispares. En la prevalencia, donde intentamos ver la población afectada, hay datos que oscilan entre 5 y 50 por millón de habitantes, por lo que estaríamos hablando, en una población como España (44M), de una horquilla entre 220 y 2200. O entre 200 y 2000 en Argentina. Curiosamente de ambas nacionalidades tenemos 13 personas en la red. Igualmente, por las preguntas que os hemos hecho estos meses, vemos que casi el 100% de las personas toman Mestinon y que los síntomas y gravedad de la enfermedad son amplios. Hay muchos de vosotros que nos habéis comentado la gravedad de vuestro estado, pero que tenéis ya controlada la MG con lo que podéis llevar una vida mejor.

Por todo esto, nos gustaría tener vuestra respuesta para intentar hacer un documento donde podamos describir qué es la miastenia desde el punto de vista de los que la sufren, como un apoyo a los textos clínicos que encontramos en la red. Si os apetece e interesa, comenzad a enviarnos vuestros comentarios: documentación, síntomas, impacto en vuestra vida, etc.

Un fuerte abrazo a tod@s y feliz navidad!
Si te ha gustado esta entrada, conoce la que hemos dedicado a un blog sobre miastenia, Mi amigo Mestinón.
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