Un blog sobre miastenia gravis: Mi amigo Mestinón

En cuanto llegamos al blog de Pedro, Mi amigo Mestinón, nos dimos cuenta de cómo es posible hablar sobre la enfermedad que padeces (en este caso miastenia gravis) con cercanía, con voz propia, con la intención de trasladar la experiencia de uno, en ocasiones dura, de una forma digerible, incluso con humor (a veces negro, como él mismo explica en la entrevista). El blog es aún joven, por eso le deseamos todo el empuje suficiente para mantenerlo.

Desde redpacientes hemos querido plantearle una serie de preguntas para conocer un poco más sobre el proyecto, aquí os dejamos con sus respuestas. Leedlas con atención porque merecen la pena sus reflexiones.

¿Cómo nació la idea de abrir un blog sobre tu experiencia con la miastenia?

En realidad la posibilidad de contar esa lucha diaria contra una enfermedad como ésta con la que te enfrentas sin saber muy bien qué dirección va a tomar empezó a tomar forma casi con los primeros síntomas. Es cierto que, en un primer momento, las dudas y la sensación de estar perdido, de indefensión ante algo inesperado, me hicieron quedar fuera de combate. En cuanto el diagnóstico estuvo sobre la mesa la primera impresión fue de desánimo, de negación, máxime si tenemos en cuenta lo caprichoso de la enfermedad en palabras del neurólogo.  Algo –o alguien- tan poco previsible como la miastenia requiere un quiebro, un pase de muleta como dirían los taurinos. No hay un tratamiento directo ni una remisión de síntomas directamente proporcional a la medicación. Todo depende. De ti. De las dosis. Del estrés. De la capacidad de adaptación al nuevo estado.

Todo pende de un hilo invisible que no sabes cómo controlar. Por tanto el día a día es importante y como tal era imprescindible captarlo en toda su intensidad. De una hora para otra este o aquel músculo pueden subir, bajar o permanecer en reposo más de lo necesario. Una prueba puede dar un resultado hoy y uno diferente mañana. Y esa es la esencia de un blog: ir cambiando como la enfermedad. Ir paseando de la mano con esa amiga llamada miastenia a la que nunca cortejaste pero que se ha instalado en tu vida como la más adorada de las parejas.

De ahí que naciera el blog.  Quizá sea importante mencionar que ya he creado otras páginas sobre otros temas profesionales o de otra índole por lo que la experiencia también me dio el resto de empujón que estas iniciativas necesitan.

¿Qué objetivo te marcas con esta iniciativa?

Sencillamente plasmar ese recorrido del que antes hablábamos. Quizá mis pasos son los mismos que ese montoncito de camaradas, de soldados en la cruzada miasténica, que luchamos en el mismo campo de batalla, pero quizá no. Un día será alguien quien diga…¡me está pasando lo mismo, oye! O quizá… ¡me he salvado por ahora, mon Dieu!

No hay un objetivo más que acompañar la marcha de la enfermedad y al ver ese camino reflejado frente a mí y frente a los demás tomar una pizca más de conciencia de cómo son las cosas y de cómo se podrían, si no solucionar, si al menos atemperar  y, lo que es más importante, soportar con el estoicismo que solo puede darnos el conocimiento.

El planteamiento es el de un diario, ¿por qué tomaste esta decisión?

Las páginas dedicadas en la red a la información médica sobre enfermedades, aún raras como la miastenia, es en cierto modo,  abundante. Recopilar los datos ya sabidos sería una manera de acumular, sin mayor beneficio, una nueva propuesta que no aportaría nada nuevo al lector miasténico que se acerca navegando.

Sin embargo, el acercamiento a la enfermedad de este modo puede ser más novedoso y atrayente no solo para quien lo escribe, que también, sino para cualquier afectado que busque un poco de ayuda o de soporte físico, anímico o de cualquier tipo.

El tono desenfadado al tratar un tema tan complejo es una de las principales características (y méritos) del blog, ¿te planteaste abordarlo de otra manera?

¿No tenemos ya bastantes penas cuando se nos pone delante semejante diagnóstico? Conste que he llorado y maldecido esta suerte, esta lotería, que me ha caído en suerte, pero una vez superada esa fase siempre es mejor mirar a la vida con una sonrisa. Un toque de humor, quizá negro las más de las veces, provoca un sentimiento mayor de identificación y además hace digeribles situaciones que, contadas con el severo manto de la realidad solo nos hundirían más y más en el abismo en el que tan fácil es caer cuando te enfrentas a la enfermedad.

Todos sabemos lo desagradable que es sentir una descarga eléctrica, por citar un ejemplo cotidiano. ¿Es necesario describir esa sensación y el dolor que produce? No. Sin embargo podemos jugar con la idea del nervio que se excita o con el sonido de los huesos de la mandíbula mientras castañetean. Quien escribe sabe lo que cuenta realmente y quien lee también, pero entre ambos se caen los muros del sufrimiento si todo se frota con la mejor vaselina que nunca se inventó: la sonrisa.

¿Buscas con frecuencia información sobre tu enfermedad, experiencias de otros pacientes, etc.?

Al principio, cuando la enfermedad es casi tan solo un guión escrito en un papel, los datos sobre su evolución, causas, efectos, etc. pasa a ser una biblia diaria. Cada minuto te ves descubriendo un nuevo filón: personas que la superaron ¡aleluya!, pacientes que tuvieron que pasar por el quirófano ¡vaya! ¿me salvaré?, gentes que sufrieron crisis respiratorias ¡mal futuro!, o doctores que se especializaron en tal o cual aspecto. Todo te sirve, generalmente para sufrir más. ¿Por qué será que a los que les sucedieron aventuras ligeramente positivas no suelen contarlo?

Con el paso del tiempo la búsqueda se hace más selectiva y aprendes a distinguir unas páginas de otras, unos comentarios de otros y, en especial, a filtrar el efecto que su conocimiento te produce. La enfermedad avanza, en mi caso lentamente por el momento, -gracias a las alturas-  y le vas tomando el truquillo. En todo hay que reconocer que la experiencia te va haciendo sabio.

¿Qué otras plataformas utilizas para trasladar tu experiencia: Facebook, Twitter…?

Formo parte de un grupo de Facebook sobre miastenia y también estoy asociado a AMES, la Asociación Miastenia de España. El blog tiene una corta andadura todavía pero suelo incluir enlaces en las páginas mencionadas. Asimismo procuro indagar en la red las posibilidades de participar en grupos o webs sobre el tema, como es el caso de redpacientes a cuyos responsables agradezco esta posibilidad de ampliar el “campo de batalla” contra la miastenia.

¿Nos quieres dejar alguna reflexión final?

En las pocas fechas en que el blog lleva activo me estoy percatando de que hay un desconocimiento bastante acusado de qué es la enfermedad y de sus efectos. Los no afectados no alcanzan a ver la importancia de los síntomas y no los relacionan con la gravedad real de los mismos.

Si en un pequeño porcentaje este blog puede hacer sentir, tomar conciencia a algún sector, pequeño si se quiere, del estado actual de la enfermedad, la falta de investigación por  el escaso aporte económico para su estudio y erradicación, etc., me sentiría satisfecho.

La afirmación que aparece en uno de los post referida a la escasa rentabilidad de investigar una enfermedad de las denominadas “raras” me hace volver a la indefensión de la que antes hablamos. ¿Quién puede decidir qué o quienes recibirán un tratamiento para curarse? ¿Son más importantes los enfermos de cáncer, de sida o de cualquier dolencia más mediática?  ¿Dejan más dinero a los laboratorios? Miedo me da responder a esa pregunta.

 

Si te ha interesado esta entrada, quizás te gustaría leer el post en el que planteábamos si la miastenia gravis era la gran desconocida.

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¿Yoga, tai chi, natación, máquinas? Ejercicio en el foro de fibromialgia

Adriana, uno de nuestros miembros de redpacientes se queja: “hasta ahora se me hace difícil todo ejercicio.” Y sigue: “el miedo al posible dolor me inhibe de intentar ejercicios, incluso con consejos médicos de intentarlo en la medida de mis fuerzas.” Padece fibromialgia y lanza esta pregunta en el foro: “ejercicio físico con dolor, ¿yoga, tai chi, natación, máquinas?

Las respuestas no se hacen esperar, todas ellas le animan a que realice el ejercicio, la primera es Alejandra: “hola Adriana no tenés una amiga para que te acompañe a hacer ejercicios leves, a lo mejor podés hacer pilates suave fortifique los músculos”.

Yolanda va un paso más en la recomendación, con el bagaje que da la experiencia le aconseja aquel que mejor se adapte a su ritmo: “sobre lo de qué tipo de ejercicios son mas beneficiosos, pues mira, cualquiera de los que has enumerado tú son buenos, pero no funcionan igual en todos los enfermos, a unos les va mejor el yoga, a otros el pilates, etc. Deberías probar cuál te va mejor, pero tienes que tener en cuenta que todos tienen que ser muy suaves y si puede ser supervisados por un profesor que esté un poco al día de lo que son nuestras enfermedades“.

Una respuesta que valora Adriana: “gracias,Yolanda, siento tus palabras muy cálidas y muy adecuadas”, y pasa a relatar su poca afición desde siempre al ejercicio, incluso lo hace con humor “desde mis más tempranos días odié el ejercicio físico, y lo esquivé. Las monjas del colegio no podían entender que menstruara cada semana, como decían los falsos certificados de mi madre en los que me hice experta.” Un humor con el que también describe su experiencia con el tai chi: “fue un circo la única clase a la que asistí: mis piernas,brazos y cuerpo iban para cualquier lado menos para donde la profe decía, lo que me provocaba ataques de risa y la ira de las solemnes alumnas”. Aunque tras estas palabras también confiesa que “el miedo al posible dolor posterior es lo que más me frena“, y lo único que sí practica es caminar “dado que soy fotógrafa, tambien apasionada y maravillada, hasta hace pocos meses me recorría por horas distintos barrios para mi proyecto CAMINANDOBARRIOS… hoy, si voy a comprar el pan, a escasas seis cuadras, el dolor no me deja volver a casa”.

Las contestaciones se acumulan, Belén comenta cómo a ella “me fue muy bien Yoga-Pilates, no podía hacer todo ni al mismo ritmo, pero los estiramientos me iban bien. Ahora camino un ratito de 15 min, no aguanto más”. Dori sí destaca el tai chi como un buen ejercicio, suave y relajante que a ella durante un tiempo le ayudó, pero también se fija en otro aspecto “aprender relajación, escuchar musica suave, pintar, escribir, trabajos manuales“, algo que sí hace Adriana, una psicóloga le enseña técnicas de respiración y relajación y parece ser que le ayudan mucho. Por último Ana recuerda de nuevo que depende de cada una y hace otra observación que deberíamos siempre tener presente “a veces tenemos la manía de compararnos con los demás… y cada uno tenemos nuestro ritmo“.

En el fondo esta conversación no hace sino ejemplificar las recomendaciones generales en relación a la fibromialgia y el ejercicio, entre las que destacan tres:

  • Comenzar con actividades suaves.
  • Hacer ejercicio regularmente.
  • Elegir el que mejor se adapte a uno.

Todo un hilo del foro, por tanto, lleno de sentido común y experiencia, la experiencia de los pacientes.

La fibromialgia en 36,5 de Barcelona TV

 

La divulgación es una tarea pendiente a la hora de tratar los temas de salud. Y la televisión  sigue siendo un medio de difusión importantísimo, pese a la fragmentación de las audiencias o al empuje de Internet. Por eso, cuando las cadenas de televisión programan espacios que tienen por objeto informar al público, de una manera accesible pero rigurosa, sobre dolencias comunes o enfermedades menos frecuentes, cumplen una función indispensable. De ahí que, cuando identificamos un programa de este tipo, nos alegre mencionarlo y difundirlo.

36,5 es un programa de Barcelona TV presentado por el Dr. Eduard Estivill en colaboración con cuatro hospitales de Barcelona: el Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, el Clínic de Barcelona, el Hospital del Mar y el Hospital Universitari Vall d’Hebron. Cada semana tratan un tema concreto (como puede ser la depresión, los infartos, las enfermedades de transmisión sexual) e invitan tanto a médicos especialistas como a pacientes, a la vez que incluyen pequeños reportajes sobre distintos aspectos de la enfermedad. El formato es ágil, intercala el punto de vista científico con el de la experiencia personal, un estilo que permite, además, “ponerle cara a la enfermedad”, humanizarla.

Hace ya varias semanas dedicaron un programa a la fibromialgia (lo conducen en catalán, aunque también intervienen en castellano) e invitaron a dos pacientes, Roser y Montserrat Mas, esta última presidenta de Afibrocat; a Jordi Carbonell (Jefe del servicio de Traumatología y Fibromialgia del Parc de Salut del Mar) y a Antoni Collado (Coordinador de Unidad de Fibromialgia del Hospital Clinic). Trataron de los síntomas, del retraso en el diagnóstico, de la dificultad de explicar la enfermedad (o como mencionaba Roser “la carrocería está bien, lo que no funciona es la maquinaria”), sobre las bajas laborales, la necesidad de más y mejor información para conseguir un tratamiento que no abuse de la medicación, el tema de la ayuda psicoterapéutica, e incluso comentaron el asunto de la pérdida de la libido con la naturalidad propia de un ambiente distendido.  Entre los reportajes que incluyeron presentaron uno sobre cómo reacciona el cerebro ante el dolor, con la intervención de Joan Deus, neuropsicólogo CRC Universitat de Barcelona.

En resumen, un programa que en menos de media hora repasó varios temas importantes relacionados con la fibromialgia con un tono cercano y un lenguaje accesible, bien armado para acercar al espectador a esta enfermedad. ¿Alguno de vosotros lo ha visto, qué os ha parecido?

Os facilitamos el enlace a otros programas: adicciones, cáncer de mama, diabetes, Alzheimer.

 

El porqué de las dolencias seleccionadas

 

Hola a tod@s, en el post de hoy voy a clarificar uno que escribí hace tiempo donde os comentaba que íbamos a reducir el número de dolencias que tratamos en la red para así poder ofrecer más ayuda y dedicación con los recursos que disponemos. Ante este post hubo algún comentario y prometí contestar. Sé que he tardado mucho, pero dicen que más vale tarde que nunca 🙂

Como os decía, queremos inicialmente restringirnos a: fibromialgia, sindrome de fatiga crónica, miastenia gravis, espondilitis anquilosante, artritis reumatoide, síndrome de piernas inquietas (SPI) y esclerosis múltiple (EM). También estamos pensando incluir síndrome químico múltiple (SQM) o incluso cambiarlo por SPI. La razón de la elección de lo anterior está basada simplemente en el número de usuarios que hay en la red y el interés mostrado. Os adjunto en el post un gráfico donde se ve en número de usuarios por dolencia a día de hoy.

Como podéis observar, hay un gran número de “otros”, pero ninguno llega a ser relevante, en este caso SPI tampoco, y de ahí que queramos sustituirlo por SQM, ya que hemos visto que los pacientes de FM, SFC y SMQ van muy de la mano.

Espero que este post os deje un poco más claro el porqué de la selección, aunque si quedaría por aclarar la inclusión de EM. En este caso es una apuesta personal por una dolencia que, por sus características tanto patológicas como demográficas, puede cuadrar muy bien con el objeto de redpacientes.

Como siempre, cualquier comentario o duda, ya sabéis donde localizarme.

Un abrazo a tod@s,

Oscar

En breve hablaremos sobre los procesos de incapacidad laboral

Estamos preparando un post sobre el tema de las incapacidades laborales en pacientes con enfermedades crónicas. Toda información que nos aportéis será bienvenida.

En realidad pretendemos dedicarle no solo una entrada sino varias, con la creación de una sección, tanto aquí como en la comunidad. Queremos abordarlo  desde el punto de vista informativo (concepto, pasos a seguir, tiempos, resoluciones y recursos, etc.), pero también desde la experiencia personal de todos aquellos que han iniciado el proceso.

Añadiremos, además, páginas de interés. Aquí os dejamos la primera: discapnet. Éste es un servicio tanto de información como de promoción de acciones para el desarrollo de las personas con discapacidad. Desde redpacientes os recomendamos, en especial, la guía de ayudas a la discapacidad. Se pueden realizar búsquedas según la situación particular (y ofrece resultados sobre becas, ayudas técnicas, beneficios fiscales…), el tipo de recurso que se busca, el área de interés (educación, empleo, salud, transporte…) o el centro de atención que se solicita (centro de rehabilitación, de orientación, centro de día, asociaciones, etc.). Pensamos que es una página interesante para dedicarle un tiempo.

Esperamos vuestras aportaciones, podéis animaros y dejarnos enlaces en los comentarios del blog o en el hilo abierto en el foro. Os dejamos con una foto (de Cazucito) que ilustra a una justicia en vez de ciega, tuerta. Gracias.