Los pacientes de fibromialgia preguntan, la psicóloga responde

Raquel Toribio es una psicóloga que trabaja desde hace más de cinco años con pacientes de fibromialgia en la Asociación Cántabra de esta enfermedad. Asidua a las jornadas anuales que la Asociación realiza para actualizar la información sobre esta dolencia, este año presentó en la  XI Aula Integral de Autonomía Personal sobre “Mujer y Discapacidad” una ponencia en torno a los “Aspectos sociales de la fibromialgia“, de la que pronto hablaremos también.

En redpacientes buscamos siempre ofrecer a nuestros usuarios herramientas e iniciativas que favorezcan el conocimiento sobre su enfermedad, por eso le propusimos a Raquel la posibilidad de que fueran directamente nuestros miembros, aquellos que forman parte del grupo fibromialgia, quienes le formulasen las preguntas. Ella aceptó muy amablemente y os ofrecemos aquí sus  respuestas. Agradecemos, por tanto, a nuestros miembros su interés, y a Raquel Toribio su disponibilidad e implicación. También invitamos a todos los pacientes, tanto de fibromialiga como del resto de las dolencias que tratamos, a que se unan a nuestra página y participen en este tipo de propuestas.

 

Los estados depresivos, especialmente matutinos, ¿son normales en pacientes con fibromialgia o deben considerarse como una depresión que debe ser tratada como tal por un psicólogo o psiquiatra?

Como cualquier enfermedad crónica, la sintomatología de la fibromialgia repercute a nivel psicológico, pues resta calidad de vida. El acceder a un tratamiento psiquiátrico o psicológico es con la finalidad de ayudar a adaptarse, asumir, lo llaman algunos, las consecuencias de padecer esta enfermedad y evitar que el estado emocional degenere en un trastorno depresivo mayor.

Normalmente, las personas diagnosticadas carecen de las herramientas personales para afrontar adecuadamente el desarrollo de su enfermedad,  la ayuda de un profesional puede prevenir que los estados depresivos a los que hace referencia la pregunta, empeoren y se conviertan en una patología.

¿Es inevitable la “pobrecita yo” y recompensarse comiendo u otras gratificaciones?

Ambas respuestas aparecen en los enfermos que no aceptan su condición pues los síntomas son desagradables e interfieren en todos los ámbitos de la vida.

Sin embargo, hay personas con una estructura psicológica positiva que, si bien hay momentos en los que es inevitable que recaigan en refuerzos externos, en general, van por delante de la enfermedad, realizando todas las actividades que les permiten mantener la condición física y participando en las situaciones que les aportan momentos de relajación y bienestar.

Cuando el enfermo llega a ser consciente de que puede tener cierto control sobre su estado de salud si es constante en la realización de actividades de autocuidado, deja de ser una víctima.

Conozco a viarias persona afectadas de esta enfermedad y la mayoría están muy obsesionadas con todos sus padecimientos y lo están pregonando continuamente; pero, ¿no es más fructífero intentar distraer la mente con tareas que nos resulten agradables?

Conseguir mantener la mente en blanco o centrada en una tarea no hace que disminuya el dolor pero si que influye en la percepción que se tiene del mismo pues se consigue situar el dolor en un segundo plano.

Como decía en la anterior pregunta, lo ideal es generar control personal sobre la situación y no dejarse llevar por la enfermedad.

Es como cuando el enfermo piensa que no va a poder realizar una determinada actividad porque sabe que les va a doler…..va a sentir dolor independientemente de la realización de la actividad pero si consigue realizarla, va a ganar satisfacción personal, autovalía…y a muchos, aunque el dolor se agudice en determinadas circunstancias, les compensa participar en vez de continuar siendo pasivos.

¿Existen unas características comunes de personalidad, actividades y carácter entre los pacientes de fibromialgia?

Teniendo en cuenta la población que he atendido terapéuticamente en la Asociación, lo que más destacaría es la responsabilización sobre todo lo que ocurre alrededor de la persona y en cada ámbito, un grado de responsabilidad extremo.

La mayoría se han caracterizado por tener cargas tanto físicas como psicológicas, y no poder zafarse de sus obligaciones por impedimentos morales o de conciencia.

Este nivel de implicación tan alto explica que la mayoría de los pacientes que he atendido, hayan pasado varias veces a los largo de su vida, por periodos de estrés intenso siendo habitual el diagnóstico de un trastorno adaptativo.

¿Cómo asumir que ya no soy autónoma y necesito a veces ayuda hasta para vestirme?

Les ayudaría si valorasen la situación desde la siguiente perspectiva: pueden hacer más de lo que creen siempre y cuando asuman que les va a doler y que no volverán a hacer lo que hacían antes del empeoramiento físico. Si llegan a la conclusión de que es preferible hacer y que duela a no hacer y dejar pasar la vida. Realmente, habrá ocasiones en las que su capacidad se vea mermada de tal forma que apenas puedan realizar lo que se han propuesto pero esto no quiere decir que al día siguiente no puedan seguir luchando.

 

¿Os ha interesado la iniciativa? ¿Os gustaría que se repitiera? ¿En qué otras propuestas os gustaría participar? Comentad, os leeremos con atención.

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Enfermedades raras, enlaces sobre el Día Mundial

Hoy, 28 de febrero,  es el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Una oportunidad para que obtengan visibilidad como categoría un grupo de enfermedades que, de manera individual, son poco frecuentes.

En redpacientes queremos recoger los enlaces más interesantes que hemos leído sobre esta jornada. Y, para empezar, quisiéramos invitaros a que os adhirierais a la Declaración Española por la Igualdad de Oportunidades para las personas con enfermedades poco frecuentes con el objetivo de “concienciar a las administraciones, profesionales, investigadores, empresas y en general a la opinión pública sobre la importancia de trabajar unidos”.

Además, os invitamos a leer:

  • Una entrevista con Isabel Calvo, presidenta de FEDER,  en Diario Médico. En ella comenta cosas como cuándo se cataloga una enfermedad como rara: “según la OMS, cuando su prevalencia es de un caso por cada 2000 habitantes“; o qué deben hacer los padres ante el diagnóstico de una enfermedad de este tipo a un hijo: “En primer lugar, les aconsejaría que buscasen si existe alguna asociación que acoja esa patología. Si eso es así, que se pongan en contacto con la asociación puesto que ellos conocen perfectamente el desarrollo de la patología, ayudas disponibles, pueden ponerle en contacto con otras personas en situación similar… En el caso que no dispongan de una asociación, pueden contactar con nosotros (FEDER)”. (Vía @diariomedico)
  • Y la entrada que Mi amigo Mestinón dedica al tema: “Sean raras las enfermedades o estemos empezando a ser raros nosotros mismos. Al menos hoy, para mucha gente, los nombres de estas dolencias extrañas serán palabras que les hará pensar. Un minuto. Un instante. Un soplo fugaz.”

Por último os dejamos con el vídeo oficial de FEDER para este día.

Cómo te informas sobre tu enfermedad. Una paciente de miastenia.

Carmen es una de nuestras usuarias más activas de repdacientes. Diagnosticada con miastenia gravis, también le han hallado lupus recientemente. Escribe un blog sobre miastenia desde el pasado octubre en el que cuenta  cómo fue su vida desde que la enfermedad apareció, o cómo lleva el día a día de esta enfermedad.

Nosotros hemos querido inaugurar con ella una sección que tendrá por objeto conocer un poco más cómo se informan los pacientes, qué valoran a la hora de entrar en una página relacionada con su dolencia, qué habitos de información tienen… aspectos que nos pueden ayudar a todos a saber qué clase de temas debemos ofrecer o cómo debemos abordarlos.

Esperamos que, a medida que nuestros miembros se animen a completar este breve cuestionario, os podamos ofrecer algunos datos relacionados con estas preguntas. También incluiremos algunas de las respuestas de aquellos que quieran compartirlo con toda la Red. Por ahora os dejamos con las de Carmen.

¿Cuáles son las fuentes de información que utilizas a diario para estar al día sobre tu enfermedad? ¿Podrías citarnos las tres que prefieres?

Las paginas de las asociaciones, que hablan de ellas, webs médicas, y en la pagina de redpacientes.

¿Qué servicios utilizas para mantenerte informada?

Facebook,  lector de rss.

¿Cuentas con un blog u otro medio de expresión propio?

Sí,  Miastenia Gravias la gran desconocida.

¿Cuánto tiempo le dedicas diariamente a informarte sobre tu enfermedad?

Más de dos horas.

¿Qué tipo de blogs o páginas sobre tu enfermedad te resultan más interesantes?

Instituciones (ministerios, fundaciones, etc.), asociaciones.

¿Cómo prefieres acceder a la información?

Visitando la página a través de tu perfil de Facebook.

Cuando conoces un nuevo sitio relacionado con tu dolencia, ¿qué valoras para seguirlo o no?

Sobre todo la información que pueda entender y usar en mi día a día, que tenga consejos de cómo vivir con ella, que tenga foros, etc…

Añade cualquier comentario o sugerencia que quieras.

Me gustaría que la gente contara más sus experiencias y vivencias.  Creo que también seria muy bueno que los familiares y amigos de los que padecemos esta enfermedad  u otras raras colaborasen también, puesto que solo se habla de los enfermos y la gente que nos rodea también lo vive y lo pasa mal porque o bien no la entienden o porque no conocen a nadie mas que las padecen.

Iniciativas en artritis reumatoide, espondilitis anquilosante y fibromialgia

Hoy en redpacientes os presentamos los enlaces a distintas noticias que hemos leído esta semana sobre tres iniciativas a tener en cuenta:

Artritis reumatoide

En el diario Levante hemos visto cómo “el servicio de Reumatología del Hospital Doctor Peset ha puesto en marcha una consulta telefónica de enfermería para controlar los efectos que producen determinados fármacos en enfermos con osteoporosis, artritis reumatoide, artritis psoriásica y espondiloartropatías”. La iniciativa mejora el cumplimiento de los tratamientos, según han constatado  iniciativas similares en otros países.

Espondilitis anquilosante

La ‘Escuela de Espondilitis’ es una iniciativa del Grupo Español para el Estudio de las Espondiloartritis (Gressser), de la Sociedad Española de Reumatología, que consiste en mejorar la formación de los afectados a través de sesiones de educación impartidas por profesionales sanitarios.

Los pacientes con espondilitis anquilosante que han participado en ella han disminuido significativamente la actividad de su enfermedad, han mejorado la función física y han aumentado su calidad de vida, según los resultados de un estudio inicial presentado recientemente en el congreso del American College of Rheumatology.

Fibromialgia

En Albolote (Granada), veinte enfermos de fibromialgia han participado en un taller sobre fibromialgia.

Dos profesionales médicas y tres de enfermería han sido las encargadas de enseñarles técnicas sobre consejo dietético, mejora de la autoestima, insomnio, estiramientos y relajación

Intentaremos profundizar en estos proyectos y explicaros un poco más en qué consisten o en qué han consistido, y poder así informaros, de primera mano, sobre iniciativas que tal vez fueran recomendables asumir en otros lugares, ¿qué os parece?

Indefinida plural, un documental sobre la fibromialgia y los roles de género

Bárbaro Boyero, junto a Roser Mateos y Lidia Ruiz, son las creadoras de Indefinida Plural, un documental sobre cómo la fibromialgia “permite romper los límites de la normalidad asumida, de lo que es aunque no debería ser” en el que “tres mujeres cuestionan y superan a través de la fibromialgia, roles de género y aquello que se esperaba de ellas”.

En redpacientes hemos entrevistado a Bárbara para que nos cuente un poco mejor la idea del documental, la vivencia que ha extraído del mismo y sus próximos proyectos. Espero que os guste porque demuestra lo mucho que se ha implicado, el cariño con el que abordó el tema y las lecciones que ha aprendido tras su realización.

¿Cómo surgió la idea de hacer un documental sobre la fibromialgia y los roles de género?

Un par de años antes de hacer el documental, una amiga estaba estudiando antropología del dolor desde una perspectiva feminista, y cada vez que hablaba con ella, planteaba hipótesis muy interesantes sobre qué se considera a nivel social el dolor y como los parámetros cambian según seas hombre o mujer, la invisibilización del dolor para poder seguir cuidando de los demás, la no asunción del propio dolor… ella trabajaba con mujeres afectadas de fibromialgia y a partir de ahí empezó a interesarme el tema desde esa perspectiva.

Luego me vine a vivir a Barcelona e hice un estupendo curso de documental desde una perspectiva de género en la Escola de la Dona, y allí nos propusieron diferentes temas para desarrollar. Uno de ellos era la fibromialgia y la verdad es que me pareció un buen momento y lugar para seguir profundizando en el tema.

El enfoque se fue definiendo a lo largo del proceso de realización, según las mujeres que íbamos entrevistando y las ideas que nosotras aportábamos. Al final, sentíamos que la barrera entre afectadas y no, no era tan grande. No hablo, por supuesto, del dolor, el cansancio… que es un rasgo específico de la personas afectadas de fibromialgia, sino de las posición social en que estamos situadas como mujeres (renuncias, cuidados, no ocuparse de una o escucharse a una misma, que tengan menos en cuenta tus consideraciones, necesidades, deseos…), que la fibromialgia hacía visible estos roles, esta obligación de ser de una manera, ya que cuando las mujeres que entrevistamos no podían/querían cumplir con ese papel social, el cuestionamiento (social, familiar, medico…) y la presión eran muy fuertes. Fue un gran aprendizaje personal, aprender de ellas para reconocerme yo.

¿Qué destacarías de las personas a las que has entrevistado (tanto de las que aparecen como de las que no)?

Lo primero, la gran fuerza personal, tanto en las mujeres que se encuentran mejor, como aquellas que están sumidas en la depresión. Conoces a mujeres para quien levantarse cada mañana es un esfuerzo, pero que continúan adelante, que intentan superar sus contradicciones entre lo que necesitan/desan y lo que se les exige, que buscan caminos para entenderse a ellas mismas y que siguen manteniendo unas grandes dosis de humanidad.

Me hubiese gustado tratar también el llanto, me encontré con mujeres que lloraban casi todo el rato y me hizo pensar en cómo expresamos nuestros sentimientos/frustraciones según seamos hombres o mujeres, creo que hay algo cultural en que las mujeres no se puedan enfadar, como si no nos estuviera permitido sentir rabia, contra la injusticia que sufren, contra la incomprensión, las familias que no apoyan (en algunos casos, en otros si) y no se hacen cargo de la situación, los médicos que ningunean (también dependiendo de los casos)… Creo que el llanto y el lamento son las únicas salidas que socialmente pueden tomar muchas mujeres, y encima eso también se cuestiona, se les trata de exageradas, lloronas, débiles… pero si hay otro familiar enfermo, anciano, niño, deprimido, se sigue recurriendo a ellas. ¡Es completamente injusto!

Pero la realidad es que he conocido mujeres muy fuertes y positivas, de diferenes edades, clases sociales… y por eso elegí a Vero, María y Montserrat, porque están en un punto en que han encontrado una forma de aceptarse a ellas y a su realidad, y han crecido a través de esta experiencia, han llegado a un acuerdo con ellas mismas. Y quería que el documental reflejase parte de esa rabia de la que hablaba antes, pero también que diese un mensaje positivo, porque lo que yo he recibido de las mujeres con quien hablé para hacer Indefinida Plural, me transmitieron mucha fuerza positiva y una gran sabiduría.

¿Cuáles son vuestros próximos proyectos?

Un documental sobre migraciones femeninas, con el que intentar romper estereotipos y trabajar con tantas mujeres que viven junto a nosotros, pero son invisibles o las vemos a través de nuestros propios prejuicios, que muchas se encuentran en situación irregular lo que las convierte en ciudadanas de segunda y subordinadas a nosotros por una injusta ley de extranjería y que en este contexto de crisis se encuentran en una situación mucho más vulnerables, pero entre las que también he conocido mujeres con mucha fuerza y muchas cosas que decir y de las que todos podemos aprender. Pero todavía estamos buscando dinero para poder realizarlo.

¿Verdad que merecía la pena conocer más de cerca a su autora? Y al hilo de su último comentario os trasladamos un llamamiento de la propia Bárbara. Ella está encantada con su difusión por Internet en sitios que tienen por objeto informar sobre esta dolencia, como redpacientes, pero  el documental es autoproducido (es decir, con dinero de su bolsillo), por eso buscan actos públicos donde se pudiera proyectar el documental de forma remunerada y así poder financiar otros proyectos que tienen en mente. Dejo su e-mail: indefinida.plural@yahoo.es.

Ánimo y comentadnos qué os parecen tanto el documental como las palabras de Bárbara, creo que le gustará saber qué opinan sobre su trabajo las personas interesadas en la fibromialgia.

 

Y además…

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