De Cáceres a Lugo con la fibromialgia, el síndrome de fatiga crónica y las enfermedades reumáticas

Comenzamos el mes en redpacientes y lo iniciamos con una imagen y una entrevista con las que abarcamos varias de las dolencias que nos importan, como la fibromialgia, el síndrome de fatiga crónica, la artritis reumatoide o la espondilits anquilosante.

La imagen

Este el cartel que anuncia las III Jornadas de Estudio sobre la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica que tendrá lugar en el Ateneo de Cáceres los días 11 y 12 de febrero. Bajo la dirección científica del doctor José Alegre Martín, responsable de la Unidad de Fatiga Crónica del Hospital Vall d’Hebrón de Barcelona, las jornadas van dirigidas a profesionales sanitarios y a asociaciones y federaciones de enfermos, como nos cuenta regiondigital.

A nosotros nos ha gustado mucho el diseño del mismo y por eso hemos pedido a su creador, Paco Casares, que nos comentara algo más sobre el proceso de creación del mismo. Esto es lo que nos ha respondido, muy amablemente:

El diseño gráfico lo he realizado con una imagen seleccionada por el Ateneo de Cáceres, concretamente por su presidente. La composición del cuadro, con el estilo de pintura de Tamara Lempicke, figuras  fuertes y corpulentas, contrasta con la enfermedad.  En “La durmiente” hemos querido cambiar la apacible imagen por otra muy distinta, mediante un gran círculo traslúcido rojo donde ese descaso se convierte en cansancio y la calma en el malestar.

¿Qué os parece el cartel a vosotros? Por nuestra parte seguiremos la pista a las jornadas, e intentaremos ofrecer más información sobre ellas.

La entrevista

También nos hemos fijado en una entrevista, aparecida en el diario El Progreso, a Encarna Amigo, reumatóloga y presidenta de la Sociedad Gallega de Reumatología. Destacamos varias de sus respuestas y os animamos a leerla porque comenta cuestiones interesantes, ¿estáis de acuerdo?:

Tenemos la intención de hacer reuniones para difundir el conocimiento de las enfermedades reumáticas entre las asociaciones de pacientes. Tenemos previsto celebrar una en Lugo antes del verano y de hecho, en Lugo, nos gustaría promover la creación de una asociación de pacientes de artritis reumatoide y espondilitis anquilosante, ya que no existen.

La demanda asistencial hace que tengamos poco tiempo para atender a cada paciente. Si contarámos con más, se reduciría el número de segundas consultas.

La mayor parte de los médicos de Atención Primaria tienen línea directa con nosotros y nos llaman cuando tienen un paciente urgente.

Desde que salieron estos tratamientos (los biológicos), la expectativa de estos pacientes cambió totalmente, tanto en artritis reumatoide como en la espondilitis; en general, en las enfermedades inflamatorias y las enfermedades del tejido conectivo. Les cambió la vida. Esas grandes deformidades que veíamos antes ya no las vamos a ver, somos capaces de modificar el curso de la enfermedad induciendo remisiones si se tratan de forma precoz.

La fibromialgia es una enfermedad que aparece en muchos tratados de medicina y hay grupos de estudio de fibromialgia en casi todas las sociedades científicas. No se puede negar la evidencia. Lo que no tenemos son tratamientos que sean muy efectivos y, de hecho, tratando a enfermas fibromiálgicas los médicos a veces nos sentimos impotentes. Pero la mayor parte de las pacientes que la padecen van bien y realizan una actividad laboral, aunque se les tenga que adaptar un poco el medio.

 

Anuncios

5 Responses to De Cáceres a Lugo con la fibromialgia, el síndrome de fatiga crónica y las enfermedades reumáticas

  1. Ana Isabel Vallejo says:

    Llevo más de 5 años asesorando desde un punto de vista nutricional a personas que padecen este tipo de patologías y en todos los casos, todos, el estudio nutricional y las pautas específicas han influido muy positivamente en la mejoría de la dolencia correspondiente.

    Me pregunto si estáis en en contacto con más profesionales de la salud que intervengan en este campo. Estoy muy interesada en intercambiar experiencias para profundizar lo más posible aunando esfuerzos.

    Enhorabuena por vuestro trabajo. Un cariñoso saludo a todos

    • Cathy says:

      muchas gracias por tu aportación Ana Isabel. Soy “paciente experto” en FM y SFC. Personalmente también he observado una mejoría desde que cambié mi alimentación, empecé a poder aumetnar el ejercicio paulatinamente y dejé de fumar.
      Pero los estudios en publicaciones científicas siguen insistiendo que no hay realmente pruebas objetivas que lo corroboren.
      (Aún acaba de publicarse este mes de enero uno (Role of diet in rheumatic disease. Li S, Micheletti R.Division of Rheumatology, Department of Medicine, University of Pennsylvania, 3400 Spruce Street, Philadelphia, PA 19104 , USA. Rheum Dis Clin North Am. 2011 Feb;37(1):119-33.Epub 2010 Dec 4. PMID: 21220091) Habla de gota, FM, artrosis y AR
      slds – Cathy

      • Ana Isabel Vallejo says:

        Hola Catty: No me cabe duda de que hayas notado mejoría con el cambio de tu dieta. Acabo de solicitar una copia del artículo que me indicas para leerlo en profundidad. El gran problema con las revisiones científicas es la diversidad de los criterios que emplea cada estudio.
        Con respecto al tema de la dieta quiero comentarte que en los casos similares al tuyo suele ser necesario hacer un análisis de ácidos orgánicos en orina y a veces un cultivo específico de heces porque con mucha frecuencia aparece una alteración de la flora intestinal principalmente por levaduras que se suele denominar candidiasis aunque no necesariamente la levadura alterada sea Candida. Cuando se conocen todos los datos se puede aplicar un tratamiento más personalizado y con tiempo se consigue que remita el problema con la consiguiente mejoría y estabilidad. Además del tratamiento a este nivel suelen ser necesarias otras terapias, pero por la experiencia que tengo realmente vale la pena.
        Yo estoy ubicada en Madrid, pero en principio podríamos contactar si estás interesada en este tipo de tratamiento ya que hay muchas cosas que se pueden hacer sin necesidad de una consulta presencial.
        Te envío mi e-mail: anaivallejo@gmail.com por si está interesada en contactar conmigo. Así mismo me puedes llamar al 670 762 596 o 91 110 7344 y comentamos las posibilidades.
        Mucho ánimo, son muy importantes los estudios científicos, yo soy científica también, pero muchas veces no todo lo que lleva el nombre de científico contiene toda la verdad, se van conociendo distintos aspectos que nos permiten avanzar, pero aún nos falta mucho. Sin vuestra aportación, la de cada paciente es imposible avanzar, por ello, gracias.
        Un cariñoso saludo,
        ANA

  2. Isa says:

    Yo también hago una dieta especial desde hace dos años y he mejorado mucho. Se lo comenté a mi reumatólogo y me dijo “bah, eso no sirve de nada”. Pues sí, entre otras cosas he adelgazado 12 kilos y sólo por eso ya mejoró mi fatiga.
    Por cosas que he leído creo que los científicos piensan que la alimentación no influye porque sus experimentos son de dos o tres meses como mucho, y para ver un cambio real gracias a la dieta hace falta más tiempo.
    Ana Isabel, yo sigo la dieta con una nutricionista, si te interesa te puedo dar su nombre.

    • Ana Isabel Vallejo says:

      Hola Isa: me alegra que la dieta te haya ayudado. Yo lo tengo muy claro, es necesaria. Me gustaría saber qué tipo de dieta has seguido y si te la han pautado en base a algún estudio de tu flora intestinal. Yo tengo la experiencia de que en estos casos el estudio de la flora intestinal proporciona muchos datos que ayudan a mejorar el problema. Me puedes dar el nombre de tu nutricionista, así podría intercambiar con ella distintos puntos de vista y seguro que me ayuda muchísimo.
      Yo estoy en Madrid, te envío mi e-mail: anaivallejo@gmail.com por si está interesada en contactar conmigo. Así mismo me puedes llamar al 670 762 596 o 91 110 7344 y comentamos las posibilidades. De igual modo se lo puedes proporcionar a tu nutricionista si está interesad@.
      Para mejorar los estudios científicos deberíamos crear una red para recopilar datos exhaustivamente y poder presentar resultados bajo criterios uniformes. Ojalá que podamos ponerlo en marcha.
      Un cordial saludo,
      ANA

Responder

Introduce tus datos o haz clic en un icono para iniciar sesión:

Logo de WordPress.com

Estás comentando usando tu cuenta de WordPress.com. Cerrar sesión / Cambiar )

Imagen de Twitter

Estás comentando usando tu cuenta de Twitter. Cerrar sesión / Cambiar )

Foto de Facebook

Estás comentando usando tu cuenta de Facebook. Cerrar sesión / Cambiar )

Google+ photo

Estás comentando usando tu cuenta de Google+. Cerrar sesión / Cambiar )

Conectando a %s

A %d blogueros les gusta esto: