Cómo te informas sobre tu enfermedad. Una paciente de miastenia.

Carmen es una de nuestras usuarias más activas de repdacientes. Diagnosticada con miastenia gravis, también le han hallado lupus recientemente. Escribe un blog sobre miastenia desde el pasado octubre en el que cuenta  cómo fue su vida desde que la enfermedad apareció, o cómo lleva el día a día de esta enfermedad.

Nosotros hemos querido inaugurar con ella una sección que tendrá por objeto conocer un poco más cómo se informan los pacientes, qué valoran a la hora de entrar en una página relacionada con su dolencia, qué habitos de información tienen… aspectos que nos pueden ayudar a todos a saber qué clase de temas debemos ofrecer o cómo debemos abordarlos.

Esperamos que, a medida que nuestros miembros se animen a completar este breve cuestionario, os podamos ofrecer algunos datos relacionados con estas preguntas. También incluiremos algunas de las respuestas de aquellos que quieran compartirlo con toda la Red. Por ahora os dejamos con las de Carmen.

¿Cuáles son las fuentes de información que utilizas a diario para estar al día sobre tu enfermedad? ¿Podrías citarnos las tres que prefieres?

Las paginas de las asociaciones, que hablan de ellas, webs médicas, y en la pagina de redpacientes.

¿Qué servicios utilizas para mantenerte informada?

Facebook,  lector de rss.

¿Cuentas con un blog u otro medio de expresión propio?

Sí,  Miastenia Gravias la gran desconocida.

¿Cuánto tiempo le dedicas diariamente a informarte sobre tu enfermedad?

Más de dos horas.

¿Qué tipo de blogs o páginas sobre tu enfermedad te resultan más interesantes?

Instituciones (ministerios, fundaciones, etc.), asociaciones.

¿Cómo prefieres acceder a la información?

Visitando la página a través de tu perfil de Facebook.

Cuando conoces un nuevo sitio relacionado con tu dolencia, ¿qué valoras para seguirlo o no?

Sobre todo la información que pueda entender y usar en mi día a día, que tenga consejos de cómo vivir con ella, que tenga foros, etc…

Añade cualquier comentario o sugerencia que quieras.

Me gustaría que la gente contara más sus experiencias y vivencias.  Creo que también seria muy bueno que los familiares y amigos de los que padecemos esta enfermedad  u otras raras colaborasen también, puesto que solo se habla de los enfermos y la gente que nos rodea también lo vive y lo pasa mal porque o bien no la entienden o porque no conocen a nadie mas que las padecen.

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