Enfermedades raras, enlaces sobre el Día Mundial

Hoy, 28 de febrero,  es el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Una oportunidad para que obtengan visibilidad como categoría un grupo de enfermedades que, de manera individual, son poco frecuentes.

En redpacientes queremos recoger los enlaces más interesantes que hemos leído sobre esta jornada. Y, para empezar, quisiéramos invitaros a que os adhirierais a la Declaración Española por la Igualdad de Oportunidades para las personas con enfermedades poco frecuentes con el objetivo de “concienciar a las administraciones, profesionales, investigadores, empresas y en general a la opinión pública sobre la importancia de trabajar unidos”.

Además, os invitamos a leer:

  • Una entrevista con Isabel Calvo, presidenta de FEDER,  en Diario Médico. En ella comenta cosas como cuándo se cataloga una enfermedad como rara: “según la OMS, cuando su prevalencia es de un caso por cada 2000 habitantes“; o qué deben hacer los padres ante el diagnóstico de una enfermedad de este tipo a un hijo: “En primer lugar, les aconsejaría que buscasen si existe alguna asociación que acoja esa patología. Si eso es así, que se pongan en contacto con la asociación puesto que ellos conocen perfectamente el desarrollo de la patología, ayudas disponibles, pueden ponerle en contacto con otras personas en situación similar… En el caso que no dispongan de una asociación, pueden contactar con nosotros (FEDER)”. (Vía @diariomedico)
  • Y la entrada que Mi amigo Mestinón dedica al tema: “Sean raras las enfermedades o estemos empezando a ser raros nosotros mismos. Al menos hoy, para mucha gente, los nombres de estas dolencias extrañas serán palabras que les hará pensar. Un minuto. Un instante. Un soplo fugaz.”

Por último os dejamos con el vídeo oficial de FEDER para este día.

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One Response to Enfermedades raras, enlaces sobre el Día Mundial

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