Una pequeña muestra de nuestro mayor objetivo: informar. I Fibromialgia

En redpacientes trabajamos para ofrecer un espacio a nuestros miembros donde puedan encontrar información fiable acerca de su enfermedad y medios para que puedan compartir experiencias sobre la misma: grupos, foros o páginas personales que alimenten la comunicación entre los usuarios.

Pero nuestro objetivo es dar un paso más. Aportar a nuestros miembros datos de interés sobre las dolencias que tratamos (artritis reumatoide, espondilitis anquilosante, miastenia gravis y fibromialgia) y, con el tiempo, ofrecerles herramientas útiles para que puedan hacer un seguimiento de su enfermedad.

Paso a paso, con trabajo, con ganas y modestia. Porque modestos son, por el número de la muestra, los primeros resultados que lanzamos, y que ahora os presentamos. Modestos los parámetros que hemos medido, modestos los gráficos que presentamos, modesto el cuestionario que ha servido de base,  pero con el ánimo de superarnos en cada una de estas líneas.

De ahí que lo importante de este post no sean los números, sino la intención. Aún así, os resumimos qué aspectos hemos cuantificado y qué resultados hemos obtenido, centrándonos en un grupo determinado, nuestro grupo de fibromialgia.

Los resultados que hemos extraído de los datos proporcionados por 106 miembros con fibromialgia de redpacientes en nuestro primer cuestionario son los siguientes:

El 97% de los usuarios que lo han completado son mujeres y el 3% restante hombres. La media de edad de enfermos registrados es de 46.7 años, con una edad mínima de 21 años y una máxima de 67 años.

NACIONALIDADES

Una de las ventajas que tiene realizar el cuestionario de forma online es que permite que éste sea completado por personas hispanohablantes de cualquier parte del mundo. Es por ello que encontramos hasta 12 nacionalidades representadas, que mostramos de forma gráfica a continuación.

(Haz clic en la imagen para verla con mejor resolución)

SÍNTOMAS

La fibromialgia es una enfermedad cuyo diagnóstico es complicado de obtener, debido a la gran variedad de síntomas que presentan los pacientes y a que casi todos son comunes a otras alteraciones. El síntoma que aparece más identificado entre nuestros miembros, representado hasta en un 98.11% de los casos, consiste en un dolor muscular y articular. Le siguen la fatiga con un 92.45% y el dolor lumbar con un 90.57%.

En la siguiente gráfica aparece el registro de todos los síntomas con el número de miembros que los padecen.

(Haz clic en la imagen para verla con mejor resolución)

La tabla de porcentajes que se obtiene de la misma es la siguiente:

ESPECIALISTAS

Debido a la diversidad de síntomas, los especialistas médicos encargados de hacer el seguimiento de los pacientes varían de un caso a otro. Es por ello que en algunas ocasiones los enfermos requieren la atención especializada y conjunta de varios médicos para poder tratar los síntomas de forma más eficiente. Dentro de los miembros de redpacientes, hemos observado que un 50.94% acude al reumatólogo, un 34.91% al médico general y un 16.04% al psicólogo.

En la siguiente gráfica se representa el número de pacientes que acuden por especialista.

(Haz clic en la imagen para verla con mejor resolución)

EJERCICIOS

Una de las recomendaciones que se les da a los pacientes de fibromialgia es la realización de ejercicios aeróbicos de baja intensidad inciados de forma progresiva, ya que les aporta una serie de beneficios tales como: fortalecimiento de la musculatura, mantenimiento  del sistema cardiovascular, disminución del dolor, la ansiedad y la depresión, junto a una mayor facilidad para conciliar el sueño.

La muestra recogida por nuestros miembros queda reflejada de la siguiente manera.

(Haz clic en la imagen para verla con mejor resolución)

Podemos observar que 34 pacientes no practican ningún tipo de ejercicio y que el más practicado consiste en caminar.

DIETA

Una de las preguntas que lanzábamos en nuestro cuestionario era en relación a la dieta alimenticia que siguen los pacientes y la representación de los resultados muestra que un 50% de nuestros usuarios no sigue ningún tipo de dieta, un 15.09% procura llevar una dieta equilibrada y un 9.43% siguen una dieta hipocalórica.

(Haz clic en la imagen para verla con mejor resolución)

¿Qué te parece este iniciativa? ¿Te animas a colaborar tú también para obtener una segunda ronda de resultados más rica y precisa? Únete a redpacientes, tu aportación contribuye al conocimiento de todos.

Prótesis de cadera en espondilitis anquilosante

La espondilitis anquilosante es una enfermedad reumática inflamatoria crónica que afecta fundamentalmente a las articulaciones y ligamentos que permiten a la espina dorsal moverse y flexionarse.

Cuando leemos la palabra “reumática”, la idea que se forma en nuestra cabeza sobre las personas que van a padecer dicha enfermedad corresponderá con personas mayores, con problemas y dolores en las articulaciones. Pero nada más lejos de la realidad. En España los afectados por esta dolencia son aproximadamente 200.000 personas y principalmente son personas jóvenes con edades comprendidas entre los 17 y 35 años.

Estos pacientes suelen encontrar un diagnóstico después de años de peregrinaje por distintos médicos y la reacción general ante la noticia es de miedo e incertidumbre, ya que hay un escaso conocimiento popular de la existencia de esta dolencia. Estos enfermos descubren que a partir de ese día van a tener una compañera de por vida.

La evolución de la enfermedad varia de persona en persona y la incapacidad que la misma les genera también. No hay un tratamiento específico que sane al enfermo al cien por cien, pero sí existen distintos medicamentos y terapias (por ejemplo, rehabilitación permanente) para reducir las inflamaciones y para aliviar los dolores que pueden afectar a la columna vertebral, a la cadera, al cuello, a los tobillos, etc.

Una de las prácticas médicas realizadas en aquellos pacientes con una evolución más importante de la dolencia es la cirugía. Se utiliza en aquellas articulaciones muy dañadas con escasa movilidad, provocando una mejoría bastante notable en el paciente.

Generalmente la operación consiste en implantar una prótesis de cadera, ya que suele ser la articulación más afectada. Este procedimiento reemplaza la articulación de la cadera que se encuentra dañada por una prótesis (articulación artificial). El objetivo de dicha operación es conseguir alivio del dolor y la recuperación de la movilidad. No hay un limite de edad para implantar dicha prótesis.

Existen distintos tipos de prótesis de cadera, en función de su forma de anclarse al organismo:

Prótesis cementadas: En estas se utiliza un cemento especial para anclar los componentes al hueso. Se suelen usar en pacientes con un hueso osteoporótico, aunque existen especialistas que las usan en todos los casos.

Prótesis no cementada: El metal entra en contacto directo con el fémur. En estos casos será necesario que la superficie del metal sea porosa y se adhiera con firmeza al hueso, permitiendo que éste crezca en el interior de los poros, mejorando la integración del metal al hueso.

Prótesis híbridas: Uno de los componentes se ancla usando cemento y el otro directamente al hueso. Por regla general en el componente femoral se utiliza cemento, y el componente acetabular se ancla directamente al hueso.

Los materiales con los que están hechas pueden ser de titanio o Cromo-Cobalto y la combinación de las superficies de desgaste es lo que determinará en gran medida la durabilidad. También influye la actividad del paciente y el diagnóstico del mismo, ya que a mayor destrucción articular mayor dificultad técnica y compromiso en la vida de la artroplastia.

Uno de los inconvenientes de las prótesis es que se desgastan, al igual que las articulaciones, por lo que la actividad promedio de la prótesis dura aproximadamente 15 años, pudiendo llegar a 20. Es por ello que la mayoría de pacientes con espondilitis anquilosante han de recambiar la prótesis una vez a lo largo de su dolencia, mediante otra cirugía.

Si habéis pasado por esta operación, aquí podéis contarnos los beneficios que notasteis, qué actividades habéis vuelto a poder hacer tras la implantación de la prótesis, cómo fue el postoperatorio, etc…

Fibromialgia, las 7 D terapéuticas

Esta semana hemos leído el Protocolo de atención a pacientes de fibromialgia, elaborado por la Consejería de Sanidad y Consumo de Murcia.  El documento recoge las pertinentes secciones sobre su descripción, diagnóstico, tratamiento, factores de riesgo o diversas teorías sobre la etiopatogenia de la fibromialgia (etiopatogenia: el origen o causa del desarrollo de una patología). Además, añade distintos anexos de interés para los facultativos, como un modelo de entrevista clínica al paciente con fibromialgia, ejercicios básicos de relajación y respiración, recursos para la valoración y seguimiento del dolor, etc. Por último, también adjunta distintos documentos de cara al paciente: consejos para los afectados, líneas psicológicas de trabajo, pautas para aceptar la fibromialgia, normas de higiene postural… y unas nemotécnicas recomendaciones terapéuticas para los pacientes, las 7 D:

  • No acapares, DELEGA. No pasa nada porque pidas ayuda.
  • No te exijas, DESCANSA. Prioriza responsabilidades y tómate tu tiempo para hacer pausas.
  • No reprimas, DIALOGA. Comenta abiertamente a los demás tus opiniones, deseos y necesidades sin dramatizar que ellos no las compartan.
  • No apacigües, DESMÁRCATE. No hagas tuyos problemas ajenos.
  • No aguantes, DESAHÓGATE. Permítete expresar tus emociones negativas, aunque puedan molestar a los demás.
  • No te critiques, DESCUBRE y DISFRUTA el regalo de ser tú mismo.

En el grupo de fibromialgia de redpacientes, un grupo destinado a compartir y comentar información y experiencias sobre esta dolencia, hemos abierto el debate sobre las 7 D, con el espíritu que acompaña a una de ellas “comenta abiertamente a los demás tus opiniones”.

¿Alguien se anima?

Cuando vuelva a tu lado

¿Cuántas veces has escuchado esta canción? Seguro que en más de una ocasión. Quien la interpreta es Esther Phillips, pero la han cantado fantásticas voces como Sarah Vaughan, Dinah Washington, Aretha Franklin, y, sin embargo… ¡es una versión de una canción en español!

Sí, la original pertenece a María Grever, una compositora mexicana (1894–1951) que pasó la niñez en Sevilla, estudió música en Francia, nada menos que con Claude Debussy,  y terminó casándose con un ejecutivo americano para residir finalmente en Nueva York.  Una vida excepcional para la época, ¿verdad? Escribió otras canciones, pero esta nos gusta especialmente. La versión inglesa fue adaptada por Stanley Adams.

Ya nos contaréis cuál preferís… aquí tenéis la original.

¿Os gustan nuestros viernes musicales?

Timectomía en miastenia gravis

Una de las características que tiene la mayoría de los pacientes con miastenia gravis es presentar anomalías en el timo. Esta glándula situada por debajo del esternón tiene una función inmunológica, ya que se encarga de secretar los linfocitos T, un tipo de célula leucocitaria que se encarga de reconocer antígenos (sustancias extrañas) en el organismo.

Se desconoce la relación exacta entre la enfermedad y la glándula del timo, pero se ha observado que el 10% de los pacientes con miastenia gravis tiene un tumor en el timo (llamados timomas) y hasta un 70% tiene cambios hiperplásicos (centros germinales) que indican una respuesta de actividad inmune.

Es por ello, que uno de los tratamientos que siguen estos pacientes pasa por una operación quirúrgica, conocida como timectomía, para extraer el timo de forma parcial o en su totalidad. Esta cirugía pretende causar la remisión de la enfermedad, o en su defecto, permitir una reducción de la medicación inmunosupresora, potencialmente perjudicial.

La miastenia gravis es una enfermedad que cursa afectando al sistema neuromuscular, generando como uno de sus principales síntomas la fatigabilidad asociada a un grado variable de debilidad. Es por ello que uno de los retos que se encuentran los médicos a la hora de realizar la timectomía es aplicar de forma correcta la anestesia, ya que ésta puede interferir con la medicación, desaconsejándose el uso de relajantes musculares durante la intervención.

Esta operación se hace preferiblemente en pacientes menores de 60 años y con un estado de la miastenia no muy avanzado. No se realiza en situación de urgencia, por lo que en el perioperatorio es importante estabilizar los síntomas miasténicos.

Tras la timectomía los pacientes son más sensibles a la terapia anticolinesterásica, por lo que pueden desarrollar crisis colinérgicas.

En general, se restablece la medicación inmediatamente después de la cirugía aunque a menor dosis, para así prevenir la aparición de toxicidad anticolinérgica, como la aparición de sintomatología miasténica. Las complicaciones respiratorias son las más importantes tras la cirugía, de ahí la importancia de una fisioterapia respiratoria preoperatoria y postoperatoria precoz, así como un adecuado control del dolor postoperatorio.

¿Habéis pasado por quirófano para realizaros una timectomía?

En redpacientes estamos prestando especial atención estos días a la miastenia gravis. Por ello abro este post en el blog, para que podáis comentar cómo vivisteis esa experiencia, cómo fue el postoperatorio y si el mal rato que conlleva pasar por una operación ha merecido la pena, ya que habéis visto mejorada vuestra calidad de vida tras la misma, entre otras cuestiones.

¡Un saludo!