Dos relatos sobre la experiencia con la miastenia

Tiempo tendremos de hablar sobre el beneficio que puede suponer la narración de su historia por parte de los pacientes, pero quisiéramos detenernos antes en dos ejemplos de narraciones que nos tocan de cerca, por pertenecer ambas a dos de nuestros miembros de redpacientes.

Al leerlas comprobamos qué importante es ordenar lo ocurrido para que adquiera sentido el pasado, y las lecciones que podemos extraer de un repaso sincero de nuestras experiencias.

Os dejamos con la impresión que nos han causado ambas, en un resumen que no hace justicia a sus narraciones:

La esperanza de una convivencia pacífica

El primero de los relatos del que hablaremos nos lo dejó una paciente en nuestra sección de Casos como el tuyo, un espacio en el que invitamos a nuestros usuarios a que expongan su encuentro con la dolencia que padecen o viven en alguien cercano, y a que lean lo expuesto por otros.

Es un escrito muy detallado, muy bien explicado, sobre la aparición, el olvido y el regreso de la enfermedad. Un texto emocionante con ese comienzo en el que se cruza el nacimiento de su hijo con los primero síntomas, el posterior control de la dolencia y la llegada, tiempo después, de un momento clave, aquel en el que describe cómo decidió ocultar entre sus allegados su recaída: su dificultad para hablar, su lento distanciamiento, hasta que se produce una crisis importante que le lleva a ser hospitalizada. Y tras su salida, el gran descubrimiento: “llegué a la conclusión de que para hacer frente a la miastenia, para intentar al menos plantarle cara lo primero que tenia que tener era paciencia, una gran dosis de paciencia, y sobre todo, debía “aceptar” lo que me estaba pasando”.

A partir de entonces se informó sobre la enfermedad, conoció AMES, pero, sobre todo, como ella dice: “cambié de actitud frente a mi suerte.”

Creemos que lo ha conseguido.

Mi historia con la señora Miastenia

El segundo de ellos es de un miembro que hace unas semanas nos envió un interesantísimo relato en el que cuenta su ingreso y estancia en el hospital tras una complicación por su miastenia. En el texto repasa esos días y explica cómo se iba encontrando, a qué personas conoció y cómo fue el trato tanto con sus conocidos como con quienes compartió aquellas semanas.

Para nosotros lo más destacado del mismo ha sido su intención de recordar, recordar cada detalle o conversación, quizás porque como bien dice “es algo importante para mí y necesito recordarlo en la medida de lo posible”. Un ejercicio, el de rememorar lo ocurrido, al que añade grandes dosis de compresión. Intenta entender a cada una de las personas que se cruzan con él, ya sean enfermeros, médicos o celadores. Trata de ser justo y reconoce más de un cambio de opinión (a favor) tras comprobar cómo se comportan quienes pensaba que eran de otra manera.

Es también, en muchas ocasiones, un documento interesante para conocer el punto de vista del paciente dentro de un hospital, y más en concreto en una UCI, con esas rutinas diarias que él se encarga de normalizar, aunque sean difíciles de asumir por cualquiera que no esté en la situación.

Y, por supuesto, es un relato cercano, lleno de cariño (con atención especial a Eli), de reconocimiento, como la anécdota que cuenta sobre un determinado doctor: “Le hice un gesto con el dedo para que viniera. Se acercó muy educada y rápidamente. Yo pedí la pizarra, y era la primera vez que me dirigía a él en todo este tiempo. Escribí: “Gracias por salvarme la vida”. Me cogió la mano y me dijo que ese era su trabajo, y yo le respondí que sí, pero que era mi vida.”

Su vida.

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