Empiezo en un trabajo nuevo, ¿oculto mi enfermedad?

Una de las tareas que desde redpacientes nos hemos propuesto seguir es la de conocer poco a poco qué temas interesan a nuestros miembros y cómo evolucionan las conversaciones.  Hace días planteamos el siguiente:

Como bien sabemos, hoy en día las oportunidades laborales en nuestro país son escasas. Conseguir una entrevista de trabajo es una tarea ardua y compleja que puede llevarnos mucho tiempo. Y no toda entrevista realizada implica conseguir un puesto de trabajo. Por ello es importante plantearse qué decir en el cara a cara con el entrevistador. Hay que demostrar interés en el nuevo proyecto, hablar de tus aptitudes y de lo que puedes aportar en el nuevo puesto de trabajo. Pero una de las preocupaciones que tienen las personas diagnosticadas con alguna enfermedad crónica es si deben o no ocultar su enfermedad. Muchas veces supone un dilema para el enfermo decidir que será lo mejor, ya que saben que su patología les va a obligar a pedirse días libres para realizar nuevas pruebas clínicas, ir a recoger resultados, etc..

¿Teméis que se os cierren las puertas ante nuevas oportunidades de trabajo si comunicáis vuestro estado de salud? ¿Pedir la minusvalía y contarlo puede resultar beneficioso?

Las respuestas se orientaron hacia la conveniencia de comentarlo, incluso a la imposibilidad de ocultarlo en ocasiones. Como decía una de las participantes “es cuestión de tiempo que los jefes o compañeros noten que algo anda mal conmigo”, aunque eso no significa que uno no pueda desempeñar la labor, dependiendo claro está de las circunstancias de cada persona y cada enfermedad.

Las inquietudes, sin embargo, han abarcado más terrenos, como el de tener la posibilidad de reducir la jornada, o el de ajustar tu labor a tus posibilidades:  “mi experiencia es mala pues debido a mi enfermedad me han puesto de patitas en la calle y ni si quiera me han dado la oportunidad de buscarme algún trabajo acorde a las limitaciones de mi enfermedad”.

El tema laboral es un tema complejo, dada la casuística y los distintos tipos de legislaciones (hablamos de miembros que provienen de distintos lugares hispanohablantes), pero es un tema que, evidentemente, preocupa. Quien padece una dolencia crónica está interesado por su evolución, por sus síntomas, por los adelantos y expectativas de nuevos tratamientos, pero también, y es una demanda que se repite con frecuencia, está preocupado por su día a día y por cómo le afecta su enfermedad en distintos temas.

Por eso creemos en la necesidad de alimentar estos intercambios de experiencias , y ofrecer al e-paciente de estas comunidades  un recurso más, una fuente más de informarción sobre aspectos que no siempre son estríctamente sanitarios, aunque influyan éstos.

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You’re so vain, Carly Simon y los viernes musicales

Ni somos presumidos ni la entrada está inspirada en nadie ;-). Sencillamente nos gusta y por eso queremos compartirla con vosotros en este nuevo viernes musical. En ocasiones la respuesta es, sencillamente, porque sí.

Disfrutad el fin de semana.

Dos relatos sobre la experiencia con la miastenia

Tiempo tendremos de hablar sobre el beneficio que puede suponer la narración de su historia por parte de los pacientes, pero quisiéramos detenernos antes en dos ejemplos de narraciones que nos tocan de cerca, por pertenecer ambas a dos de nuestros miembros de redpacientes.

Al leerlas comprobamos qué importante es ordenar lo ocurrido para que adquiera sentido el pasado, y las lecciones que podemos extraer de un repaso sincero de nuestras experiencias.

Os dejamos con la impresión que nos han causado ambas, en un resumen que no hace justicia a sus narraciones:

La esperanza de una convivencia pacífica

El primero de los relatos del que hablaremos nos lo dejó una paciente en nuestra sección de Casos como el tuyo, un espacio en el que invitamos a nuestros usuarios a que expongan su encuentro con la dolencia que padecen o viven en alguien cercano, y a que lean lo expuesto por otros.

Es un escrito muy detallado, muy bien explicado, sobre la aparición, el olvido y el regreso de la enfermedad. Un texto emocionante con ese comienzo en el que se cruza el nacimiento de su hijo con los primero síntomas, el posterior control de la dolencia y la llegada, tiempo después, de un momento clave, aquel en el que describe cómo decidió ocultar entre sus allegados su recaída: su dificultad para hablar, su lento distanciamiento, hasta que se produce una crisis importante que le lleva a ser hospitalizada. Y tras su salida, el gran descubrimiento: “llegué a la conclusión de que para hacer frente a la miastenia, para intentar al menos plantarle cara lo primero que tenia que tener era paciencia, una gran dosis de paciencia, y sobre todo, debía “aceptar” lo que me estaba pasando”.

A partir de entonces se informó sobre la enfermedad, conoció AMES, pero, sobre todo, como ella dice: “cambié de actitud frente a mi suerte.”

Creemos que lo ha conseguido.

Mi historia con la señora Miastenia

El segundo de ellos es de un miembro que hace unas semanas nos envió un interesantísimo relato en el que cuenta su ingreso y estancia en el hospital tras una complicación por su miastenia. En el texto repasa esos días y explica cómo se iba encontrando, a qué personas conoció y cómo fue el trato tanto con sus conocidos como con quienes compartió aquellas semanas.

Para nosotros lo más destacado del mismo ha sido su intención de recordar, recordar cada detalle o conversación, quizás porque como bien dice “es algo importante para mí y necesito recordarlo en la medida de lo posible”. Un ejercicio, el de rememorar lo ocurrido, al que añade grandes dosis de compresión. Intenta entender a cada una de las personas que se cruzan con él, ya sean enfermeros, médicos o celadores. Trata de ser justo y reconoce más de un cambio de opinión (a favor) tras comprobar cómo se comportan quienes pensaba que eran de otra manera.

Es también, en muchas ocasiones, un documento interesante para conocer el punto de vista del paciente dentro de un hospital, y más en concreto en una UCI, con esas rutinas diarias que él se encarga de normalizar, aunque sean difíciles de asumir por cualquiera que no esté en la situación.

Y, por supuesto, es un relato cercano, lleno de cariño (con atención especial a Eli), de reconocimiento, como la anécdota que cuenta sobre un determinado doctor: “Le hice un gesto con el dedo para que viniera. Se acercó muy educada y rápidamente. Yo pedí la pizarra, y era la primera vez que me dirigía a él en todo este tiempo. Escribí: “Gracias por salvarme la vida”. Me cogió la mano y me dijo que ese era su trabajo, y yo le respondí que sí, pero que era mi vida.”

Su vida.

Medicamentos contraindicados en la miastenia

Una caracteristica de las personas diagnosticadas con alguna dolencia es que pasan a ser unos “expertos” en la misma. Conocen los términos médicos que se usan para describirla, las limitaciones que les va a causar, las dietas que deben seguir, los últimos avances que salen publicados y las largas listas de medicamentos que pueden y que no pueden tomar, etc.

Hay amigos e incluso familiares de estos pacientes, que les critican por querer conocer más sobre esa enfermedad que les está cambiando la vida. Alegan obsesión y argumentos tales como: no es bueno pensar tanto en los efectos negativos que tiene, no cambiarás nada así, sólo conseguirás deprimirte, etc.

Y quizás tengan parte de razón y lo único que deseen es ver un cambio de actitud positivo, pero en las personas diagnosticadas con miastenia gravis es importante conocer bien la enfermedad, para hacerla más llevadera y sobre todo para no agravar los síntomas.

Saber que una acción que antes del diagnóstico era sencilla de realizar, ahora va a suponer un esfuerzo físico extraordinario, ayuda a planificar mejor cómo desarrollarla sin desgastar las energías por completo. Por ejemplo, atender a una reunión de trabajo o de amigos puede resultar muy cansado, ya que los músculos del cuello y de la cara van a estar en constante activación para poder mirar y seguir las conversaciones. Conociendo que en la miastenia gravis estos grupos musculares son los que suelen verse afectados, lo que se debe hacer es conseguir que dichos músculos “trabajen” lo menos posible. Una solución sencilla sería sentarse en una posición donde se pudieran ver a todos los participantes con facilidad sin necesidad de mover la cabeza.

Querer saber que hay ciertos alimentos y bebidas que un miasténico no debe tomar, no debería suscitar ninguna crítica. Ya que degustar un revuelto de setas, saborear un simple helado de pistacho o beberse una tónica puede tener efectos adversos, que pueden provocar una elevada debilidad muscular, entre otros síntomas.

Llevar un listado en el bolso o en la cartera sobre los medicamentos que un paciente miasténico toma y sobre aquellos que están contraindicados, no es una cuestión de obsesión sino más bien de supervivencia. Son pocos los medicamentos conocidos que mejoran los síntomas, en cambio existe un elevado número de fármacos que comprometen la salud del paciente en caso de ser suministrados.

Siendo la miastenia gravis una dolencia poco conocida, no es raro encontrarse con algún facultativo no especializado que desconozca alguna de las contraindicaciones que ciertos medicamentos tienen sobre la miastenia.

¿Os ha facilitado vuestro médico esa extensa lista de medicamentos contraindicados?, ¿alguna vez habéis ayudado con vuestros conocimientos farmacológicos, a la hora de que os prescriban un tratamiento? ¿habéis hecho uso de esa lista?

Sabiendo de la importancia que tiene documentarse e informarse, os adjunto el listado de medicamentos contraindicados para pacientes con miastenia gravis. Espero os sea de utilidad.

¿Para qué sirve una red de pacientes?

Una de las actitudes que da sentido a una comunidad es la colaboración. Sin ese ánimo la construcción de la misma cojeará. De ahí que nos guste, y sea necesario, resaltar este tipo de conductas cuando se desarrollan en un espacio como el nuestro, en el que se dan cita pacientes, familiares y profesionales interesados en distintas dolencias…

… Distintas dolencias entre las que no se contaba la pseudopelada de Brocq, hasta que una de nuestras más recientes usuarias se apuntó al grupo dedicado a enfermedades raras y preguntó si alguien compartía su problema:

Rápidamente desde la Asociación Molinense de Enfermedades Raras mostraron su intención de localizar a personas con su misma enfermedad, y añadieron el contacto de la Cicatricial Alopecia Research Foundation.

Aunque ahí no terminó su labor, porque difundieron en su página de Facebook la búsqueda de alguien con este tipo de problemas.

La pequeña maquinaria se ha puesto en marcha, desde aquí añadimos nuestro granito de arena para conectar a nuestro miembro con cualquier otro paciente de pseudopelada de Brocq, y aprovechamos para valorar el gesto de AMER, tan predipuesta siempre a la colaboración. Uno de esos gestos que expone con claridad para qué sirve una red de pacientes.