ADEMNA: orientación, apoyo y rehabilitación. Las asociaciones de pacientes en la esclerosis múltiple.

Como sabéis queremos dar voz, al menos texto, al mayor número posible de implicados en el entorno de la esclerosis múltiple para que nos cuenten su labor y divulgar así, de primera mano, sus iniciativas. De ahí que nos estemos poniendo en contacto, por ejemplo, con todas las asociaciones de pacientes (grandes, pequeñas, medianas, españolas o hispanoamericanas), y que arranquemos esta serie con ADEMNA, la Asociación de Esclerosis Múltiple de Navarra.

Empezamos con ella por ser la primera que nos ha contestado, algo nada extraño porque, por lo visto hasta el momento, es una de las más activas en Internet (su perfil de Twitter es uno de los más interesantes dedicados a esta dolencia@ADEMNA_Navarra, aunque sobre el uso de esta herramienta ya hablaremos con detenimiento más adelante). Le agradecemos, por tanto, el tiempo que nos ha dedicado, en especial a su gerente, José Antonio Villanueva Oiarzabal, y os dejamos con sus respuestas íntegras (las negritas son nuestras):

1)     ¿Cuál es el objetivo principal de su asociación?

ADEMNA trabaja para mejorar la calidad de vida de las personas diagnosticadas de EM y otras enfermedades neurodegenerativas potenciando sus capacidades y autonomía a través de una rehabilitación integral y un apoyo cercano y constante.

2)     ¿Con qué tipo de inquietudes, o con qué motivo, se acerca un paciente de esclerosis a la asociación?

La personas que acuden a la Asociación lo hacen en búsqueda de información y de apoyo. Se trata de un diagnóstico que se da en una etapa de la vida en la que todos los proyectos vitales están recién iniciados o a punto de hacerlo. La persona busca orientación, apoyo y rehabilitación.

3)     ¿Cuáles serían, bajo su experiencia, y contando con los distintos subtipos, las recomendaciones básicas que formularían a una persona a la que acaban de diagnosticar esclerosis múltiple?

Es importante situarse ante la nueva situación, dejarse ayudar, buscar apoyo, información, etc. Se trata de afrontar lo que pueda derivarse de la enfermedad con fortaleza. Hay que vivir el día a día superando los obstáculos que la enfermedad irá poniendo. La mirada sobre el futuro debe ser en positivo, no situarse en la peor de las situaciones porque nadie sabe cuál va a ser la evolución de la enfermedad en tu caso. Las personas diagnosticadas suelen decir que no merece la pena tirar ningún día a la basura. Hay que saber sacar lo mejor de cada cual, fijarse en los detalles del día y dejarse ayudar.

Es importante mantener un estilo de vida sano, hacer ejercicio en función de las capacidades de cada cual y dejarse aconsejar por los/as profesionales de neurología que son quienes mejor conocen la evolución de la enfermedad en cada caso.

4)     ¿Tienen previsto organizar algún tipo de acto o participar en alguna actividad con motivo del día mundial de la esclerosis múltiple?

El día 25 de mayo celebramos el Día Mundial de la EM y el 15 aniversario de la Asociación. Organizamos una conferencia en Tudela (Navarra) a las 19 horas con la participación de:

– El Dr. Manuel Murie que ofrecerá la conferencia “Y después del diagnóstico, qué?

– Ana Carmen Abadía, enfermera de neurología que impartirá la conferencia “Beneficios del yoga y la relajación en esclerosis múltiple”.

En Pamplona celebramos el viernes  (27 mayo) en CIVICAN a las 17 horas una Jornada en la que participará:

– El Dr. Oscar Fernandez Fernández, Director del Instituto de Neurociencias del Hospital Regional Universitario Carlos Haya de Málaga; impartirá la conferencia “Tratamiento con células madre de la esclerosis múltiple: fundamentos y situación actual”.

– Intervendrá también Germán Jusué, neuropsicólogo clínico, Responsable Técnico de la Unidad de Memoria de Salud Mental del Servicio Navarro de Salud. Impartirá la conferencia “Neuropsicología de la esclerosis múltiple. Déficits cognitivos asociados a la enfermedad”

En ambos actos celebraremos el 15 aniversario de la asociación con la emisión de un documental. Se pondrá a la venta el libro del escritor navarro Juan Iribas “Antes de que Huela a café” cuyos beneficios íntegros van a ser entregados a la asociación para la adquisición de un vehículo adaptado.

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2 Responses to ADEMNA: orientación, apoyo y rehabilitación. Las asociaciones de pacientes en la esclerosis múltiple.

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