El paciente y su papel protagonista en la investigación de ensayos clínicos

Gracias al aviso de  la Asociación de Espondilitis de Fuenlabrada, ayer asistimos a la jornada “El paciente y su papel protagonista en la investigación de ensayos clínicos“, organizada por CAIBER, la plataforma española de ensayos clínicos. Una oportunidad  que nos servirá en este post para comentaros la visión que sobre los mismos tienen los diferentes implicados en el proceso. Como sabéis, ya hemos dedicado dos entradas (I, II) a explicar en qué consisten los ensayos clínicos,  y tenemos preparada una tercera. Es un tema importante para los miembros de una comunidad como la nuestra y creemos que es oportuno informar sobre ello. Así que manos a la obra. Esto fue, por orden, aquello que consideramos más destacado de cada intervención:

Abrió la serie de ponencias la Dra. Cristina Rabadán-Diehl, Subdirectora de la Oficina de Salud Global del National Heart, Lung and Blood Insitute del NIH de EE.UU, que nos dejó una impresión fantástica, con una intervención completísima, clara, directa, y unas respuestas a las cuestiones que después se plantearon con un alto grado de empatía.

Habló la doctora sobre la importancia de la unión internacional de los esfuerzos de investigación en una sociedad cada vez más global, donde la salud pública está evolucionando debido a:

  • Un cambio en las condiciones clínicas, pasando de agudas a crónicas.
  • Un envejecimiento de la población.
  • Una desigualdad en la población.
  • Existencia de enfermedades infecciosas emergentes.
  • Existencia de enfermedades no infecciosas (obesidad) y de enfermedades crónicas no trasmisibles (diabetes, cancer, etc.)

Expuso la necesidad de transformar la investigación en el siglo XXI, donde la prevención tenga un papel importante y donde las colaboraciones internacionales en ensayos clínicos sean de gran relevancia.

Además, señaló los grandes inconvenientes que influyen en la participación de los ensayos clínicos y cómo deberían superarse:

  • De una información demasiado técnica a una información fácil de entender.
  • Del uso de documentos complejos hacia unos documentos más sencillos, sin ser simples.
  • Mejorar el conocimiento de las oportunidades por el personal sanitario.
  • Potenciar la accesibilidad a los ensayos clínicos, en vez de limitarlos.
  • Trabajar para que el paciente conozca la conexión entre  los ensayos clínicos y la salud pública.
  • Pasar de la desconfianza y el miedo a una visión más realista.
  • Cambiar el concepto de “conejillo de indias”.
  • Superar los aspectos relavitos a la falta de tiempo, el lenguaje, el transporte…
  • Influir sobre unos medios de comunicación que no dan una versión objetiva sobre los mismos para que ofrezcan una visión más acorde con la realidad.

Por último, abogó por el empoderamiento del paciente, que se traduce en su derecho a la protección, a la atención, a la información y a una buena salud.

A continuación, Dña. Begoña Barragán García, Presidenta del Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC) habló del rol participativo que el paciente ha de tener en la investigación clínica. Y del papel de las asociaciones, con un gran interés en desempeñar un papel activo en la investigación y dispuestas a adquirir compromisos con la investigación, a pesar de sus dificultades para captar recursos.

Julián Zabala, director de Comunicación de Farmaindustria comenzó con unos interesantes datos sobre la importancia de la investigación farmacéutica en el campo de la investigación española, que supone el 20% de la que se realiza en nuestro país, con una inversión de aproximadamente 1000 millones de euros al año, cifra que duplica la invertida por la segunda industria en I+D+i, la aeroespacial. Una investigación que, en parte, se destina a la puesta en marcha de ensayos clínicos.

Pero, sobre todo, se centró en destacar tres ideas: la necesidad de desestigmatizar los ensayos clínicos, a través de procesos que mejoren la percepción social, de la implicación de los profesionales y de conceder mayor importancia al papel que desempeñan las asociaciones de pacientes. Unas asociaciones que, esta es la segunda idea que subrayó, deben convertirse en verdaderos agentes sociales. Y, por último,  defendió la estructura sanitaria española como un buen punto de partida para el desarrollo de los ensayos clínicos, pero advirtió de la necesidad de no quedarse atrás frente a los nuevos competidores, en un entorno que ya es global.

El acto finalizó con la intervención del Dr. Joaquín Casariego, director de CAIBER, que planteó un entretenido y completo repaso de la estructura y funciones de este consorcio público estatal, algo complicado en las presentaciones  institucionales, pero que consiguió partiendo de una bien traida introducción sobre la necesidad de los ensayos clínicos y añadiendo a su explicación varios momentos de grata distensión. Logró mostrar de una manera sencilla y atractiva una plataforma cuyo  “fin último es promover la salud y el bienestar de los ciudadanos, gracias a la generación de conocimiento relevante que pueda ayudar a mejorar la práctica clínica y las políticas sanitarias, a través de la implementación de Ensayos Clínicos Cooperativos“.  Un proyecto que ya está siendo reconocido y escrutado de manera positiva

En definitiva, una jornada muy interesante, bien organizada (cuánto se agradece que las intervenciones estén tan preparadas y ocupen el tiempo justo), que tuvo como broche final un encuentro entre los participantes. Además, destacamos de manera especial la atención recibida por la Gestora de contenidos y comunicación de CAIBER, Teresa del Pozo, que nos trató de una forma abierta y cercana, pese a que era nuestro primer contacto con ella.  Y sí, esto siempre es para dejarlo por escrito.

Actualización: En España hay un “déficit” de cultura de partipación en ensayos clínicos.  Declaraciones de Joaquín Casariego para Europa Press.

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