II Congreso Nacional de Espondilitis Anquilosante (Conferencias)

Como ya comentamos ayer, el sábado asistimos al II Congreso Nacional de Espondilitis Anquilosante, organizado este año en Guadalajara. Estas son nuestras impresiones sobre las exposiciones que se ofrecieron:

Matutinas:

La primera mesa redonda de la mañana, Mirando al futuro, moderada por el Dr. Eduardo Úcar, Presidente de la Sociedad Española de Reumatología, y por Isabel Rivero, Presidenta de La Coordinadora Española de Asociaciones de Espondilitis (CEDACE), tuvo el privilegio de contar con dos excelentes ponencias impartidas por la Dra. Pilar Muñoz, del Servicio de Reumatología y por Pedro Plazuelo, Presidente de la Asociación de Enfermos de Espondilitis de Fuenlabrada.

La Dra. Pilar Muñoz trató el impacto de la espondilits anquilosante desde una perspectiva histórica, analizando el cambio sufrido en los últimos 20 años. Esta evolución ha sido positiva a lo largo del tiempo y se puede recoger dentro de cuatro punto.

  1. Criterios diagnósticos, para ubicar a cada paciente en relación a los síntomas y así ofrecer un diagnóstico correcto, y derivación precoz desde Atención Primaria al servicio de Reumatología.
  2. Evaluación del paciente, se desarrollan las medidas de desenlace que valoran la actividad y el daño estructural en las espondiloartritis.
  3. Pruebas complementarias, de laboratorio (detección del gen HLA-B27), radiografía simple, nuevas técnicas de imagen (TAC, resonancia magnética, gammagrafía, etc. )
  4. Tratamientos, se desarrollan nuevos fármacos modificadores de la enfermedad, originando la llamada terapia biológica.

A continuación, Don Pedro Plazuelo, emocionó al público asistente con su exposición “La carga de la espondilitis anquilosante sobre el entorno más próximo”.

Compartió con los allí presentes, lo que ha vivido como enfermo y cómo cree que hay que vivir como enfermo. Ya que no sólo la persona diagnosticada sufre las consecuencias de la enfermedad, sino que todo lo que le rodea se ve afectado de una manera u otra, tanto los amigos, como el trabajo, la situación económica, y sobre todo, a quien más afecta es a la familia más próxima.

Dio una lección de cómo hay que enfrentarse a las adversidades, siempre mostrando el lado positivo, siendo consciente de las limitaciones que la espondilitis conlleva pero disfrutando cada momento como único e irrepetible.

Terminó con la frase:

Nadie dijo que el sentirse vivo no duela, lo que realmente duele es no sentirlo.

Ya que para Pedro, en definitiva, lo que hay que hacer es sentirse vivo y no sentirse enfermo. Os dejamos con la primer parte de su exposición. La segunda podéis verla en el canal de YouTube de redpacientes y en nuestra web.

Vespertinas:

Tras la pausa para la comida la siguiente mesa redonda de la tarde, moderada por Don Miguel Ángel García, Presidente de EDEPA tuvo por título El impacto de la espondilitis anquilosante en la sociedad.

En la primera ponencia, la Dra. Estibaliz Loza (Reumatóloga e Investigadora de la Unidad de Investigación de la SER) habló sobre “La Estrategia Nacional de las Enfermedades Reumáticas y Musculoesqueléticas del Sistema Nacional de Salud”.

Esta estrategia se propuso para consensuar las acciones a nivel nacional y asi, conseguir una mejora de los pacientes y ofrecer una serie de medidas que permitirán reducir el tiempo de diagnóstico de la enfermedad y mejorar la calidad asistencial a los pacientes.

La doctora e investigadora ofreció datos acerca de la prevalencia a nivel nacional de personas con enfermedades musculoesqueléticas, que asciende hasta un 22%, cifra que se prevé que siga en aumento en los próximos años debido, principalmente, al incremento de la esperanza de vida.

La segunda estuvo a cargo de Jesús de la Haza, vicepresidente de ACEADE. Habló sobre Pasado, presente y futuro de la calidad de vida en la persona con espondilitis anquilosante. Para quien no le conocíamos resultó ser un gran momento porque nos encontramos con una conferencia muy bien estructurada, con unas transiciones, entre las tres partes que la componían, con imágenes de Córdoba muy bien traidas (llenas de sentido).  Estos fueron, resumidos, los aspectos que trató:

Pasado de la EA:

  • Diagnóstico tardío.
  • Medicación limitada.
  • Ausencia de terapia rehabilitadora.
  • Carencia de técnicas para reconocer la enfermedad.
  • Falta de especialistas.
  • Inexistencia asociaciones.

Presente de la EA:

  • Programa Esperanza (con homenaje incluido al Dr. Collantes).
  • Fármacos Anti-TNF.
  • Rehabilitación.
  • Técnicas de diagnosis.
  • Atención psicológica.
  • Compromiso y disciplina del enfermo.
  • Aula de educación integral pacientes de EA.
  • Rol de las asociaciones de EA.

Futuro de la EA:

  • Nuevos fármacos.
  • Diagnosis precoz.
  • Ingeniería genética.
  • Participación enfermo.
  • Rehabilitación y fisioterapia.
  • Redes sociales.
  • Organizaciones de pacientes.

Por último intervino la Dra.  Joanna Gabrielle, directora del Foro Español de Pacientes, con su exposición ¿Cuál es el impacto de la EA y qué podemos hacer? En ella explicó cómo surgió el Foro que preside, con la adhesión de 50 asociaciones de pacientes en 2003 que vieron la necesidad de un interlocutor común que les representara en los organismos de tomas de decisiones.  Nos impresionaron las cifras que ofreció sobre el (bajo) conocimiento de la espondilitis por la sociedad y, tal vez el momento que más nos gustó de la conferencia fue el caso de la paciente canadiense, madre soltera de dos hijos (uno de ellos discapacitado), que luchó para cambiar el sistema de su país, un caso real que puso de manifiesto el poder de la convicción.

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4 Responses to II Congreso Nacional de Espondilitis Anquilosante (Conferencias)

  1. Pedro says:

    Gracias compañeros de RedPacientes, por haber realizado este fantastico trabajo, y el del equipo de la web, sitios como este necesitamos las asociaciones, hay que dar impulso a la gente como vosotros.

    Un abrazo y reitero mi felicitación.

    Pedro Plazuelo

  2. isabel says:

    Gracias por acompañarnos en el II Congreso de EA y difundir la exposición de Pedro y las ponencias que se dieron en el mismo

  3. Pingback: Estrategia Nacional de las Enfermedades Reumáticas y Musculoesqueléticas. « Blog de redpacientes.com

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