Tu voz en el Día Internacional de la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica
May 10, 2011 6 comentarios
Somos una comunidad de pacientes, y el día 12 de mayo se celebra el Día Internacional de la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica. Por eso queremos contar con tu voz (sí, también la tuya que nos lee), para entre todos escribir este post. Un post que quiere recoger el objetivo que tú consideres más importante que deba alcanzarse en relación con la fibromialgia, el síndrome de fatiga crónica, la sensibilidad química múltiple y la electrohipersensibilidad.
Sabemos que objetivos hay muchos pero, para poder añadir el máximo posible de personas, os solicitamos uno y así dar espacio a cuanta más gente mejor. Este post estará vivo hasta el día 12 incluido, durante toda la jornada. Podéis añadir vuestro objetivo como comentario y los iremos subiendo, o en el grupo correspondiente de redpacientes.
¿Alguien aporta el primero?
Ester (dejó su respuesta en el grupo de redpacientes):
Encontrar el factor físico desencadenante de las crisis. Relacionar los cambios atmosféricos, presión, temperatura, humedad, vientos,niveles de radiación, etc. con la sintomatología de los pacientes. Por mi experiencia personal es lo que más influye en el recrudecimiento de los síntomas y en la aparición de brotes.
Elena Navarro, presidenta de la Plataforma para la Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y SSQM, Reivindicación de Derechos (a través de un miembro de redpacientes):
Desde nuestra postura de enfermos, necesitamos la atención personalizada y humana para este Síndrome aún no reconocido por multitud de profesionales de la salud.
Aunque ampliamente debatido los pacientes carecen de una cobertura total a sus sintomas, descrédito como enfermos y total carencia de programas multidisciplinares entre los que se debieran encontrar tratamientos físicos a los puntos miosfaciales, tratamientos psicológicos a la pérdida de autoestima con reforzamientos terapeúticos de toda índole psicofísica. Se necesitan aptitudes sociales por parte de los organismos y medicina y abordajes familiares por medio de redes que sustenten a los enfermos en sus necesidades vitales.Esto no quiere decir que la carga de la prueba sobre su patología deba ser siempre recaida sobre el enfermo porque la ayuda médica de primera mano marcará la diferencia entre una sistemática desatención a un abordaje médico-paciente que aliviaría al menos los primeros estadíos de la enfermedad.
Eva, desde Chile (en el grupo de fibromialgia de redpacientes):
Obtener el reconocimiento que, clínicamente, nos merecemos. Ya basta de tratarnos como enfermos mentales, como neuróticos, como flojos, como histéricos. Necesitamos mas investigación, más solidaridad y mucha, pero mucha más, información a la comunidad en general.
Pedro (en los comentarios podéis ver la respuesta completa):
Me gustaria un esfuerzo de la comunidad científica en concentrar esfuerzos hacia la investigación, investigación y desarrollo con apoyo decidido de los gobiernos.
Carmen (también en los comentarios está su respuesta):
Ruego encarecidamente que no se demoren en exceso los diagnósticos para un enfermo , lo peor es padecer sin saber.
María (su explicación entera en los comentarios):
Me gustaría que nos escucharan más, porque cuando llevamos muchas décadas de nuestra vida con estas enfermedades trabajando y sacando adelante a nuestras familias, podríamos aportar mucha información.
María M (en los comentarios):
Las invisibles deberían tener más comprensión por parte de muchos. Gobierno, Sanidad, etc. pero sobre todo, por nuestros seres más próximos, cosa que no todos tenemos. Me gustaría también mas investigación acerca de las posibles causas desencadenantes de dichas patologias.
Alejandra (leído en los comentarios):
Quisiera que las Obras Sociales privadas contemplen un porcentaje mayor con respectos a nuestros medicamentos, tomados diariamente.
María Victoria (en el grupo de fibromialgia de redpacientes):
Desde Colombia quiero que realmente nos traten como es, estamos cansados de que nos dopen y no busquen una cura, que nos tengan lástima o que simplemente nos mande al sicólogo, quiero una unidad a nivel mundial que todos los médicos sepan cómo tratarnos y que sepan diagnosticar qué la desencadena, que todos nos unamos para sacar adelante nuestra gran familia.
Mª del Alba (su respuesta completa en los comentarios):
Necesitamos ser reconocidos más efectivamente.
Blog de redpacientes.com 
Me gustaria un esfuerzo de la comunidad científica en concentrar esfuerzos hacia la investigación, investigación y desarrollo con apoyo decidido de los gobiernos. Además me gustaria significar la transcendencia que tiene el «diagnóstico,» deberia ser certero, y lo más pronto posible, creo que se están dando diagnósticos demasiado a la ligera; hay enfermedades que dan una sintomatología muy parecida, lupus, esclerosis múltiple, etc. Soy consciente de la complejidad que entraña diagnosticar, pero
me preocupa enormemente que para ahorrar costos cuando una persona llega a la consulta del médico de atención primaria describiendo unos sintomas de dolor generalizado, falta de sueño etc… se le diga directamente que tiene Fibromialgia.
Unos médicos de atención primaria bien preparados a la par que informados en estas pátologias emergentes, resultan fundamentales; además de todo esto, la creación de Unidades Multidisciplinares en Hospitales Públicos de referencia, deberia generalizarse por todo el territorio nacional.
Ruego encarecidamente que no se demoren en exceso los diagnósticos para un enfermo , lo peor es padecer sin saber .
Soy una afectada de tres de estas enfermedades y me gustaría saber si hay algún estudio para determinar si existe la posibilidad de que una de estas sea el desencadenante o pueda enmascarar otra u otras de las que se engloban en este grupo , pues de ser así nos podríamos encontrar con un diágnostico erróneo.
Leo la nota de Ester y me identifico: Sigo leyendo y es como si estuviera escribiendo yo; que más aportar, pienso que los médicos cuando vamos y explicamos cómo estamos o cómo nos sentimos ellos están pensado: «sí, pero yo, ya he cumplido, ya te he escuchado, ya puedes marchar, porque la enfermedad la llevas tú». No se implican, no sé por dónde hay que empezar porque cuanto más leo más me doy cuenta que tienen mucha información sobre estas enfermedades. Saben que existen que lo pasamos muy mal las personas que nos ha tocado vivir con alguna o varias de estas enfermedades, no reconocidas, pero si conocidas, por el colectivo profesional médico. Mi gran deseo «egoísta» es que les tocara también a los que gestionan o deciden, a los médicos que nos mandan al Psiquiatra. Me gustaría que nos escucharan más, porque cuando llevamos muchas décadas de nuestra vida con estas enfermedades trabajando y sacando adelante a nuestras familias, podríamos aportar mucha información. A mí, en las infecciones de la etapa infantil, de mi primera década de vida, algo se alteró en mi salud porque no recuerdo un solo año de mi vida sin rigidez sin dolor. Nací en primavera. No sé si está en mi genética que tengo que vivir toda mi vida con rigidez y dolor crónico. Mi gran deseo es que nos «escuchen» que estamos sufriendo mucho, porque la formación el colectivo medico ya la tiene.
Las invisibles deberían tener más comprensión por parte de muchos. Gobierno, Sanidad, etc. pero sobre todo, por nuestros seres más próximos, cosa que no todos tenemos.
Me gustaría también mas investigación acerca de las posibles causas desencadenantes de dichas patologias.
Gracias amigos por esta iniciativa.
Quisiera que las Obras Sociales privadas contemplen un porcentaje mayor con respectos a nuestros medicamentos, tomados diariamente.
Es una enfermedad que padecemos muchas personas y por los comentarios de cada una nosotros nos sentimos completamente identificados/os.
Lo malo de esta enfermadad es que los profesionales de salud andan muy despistados y cualquier patología que se nos presenta lo achacan a la fibromialgia, a parte de esto somos persona humanas que podemos padecer cualquier otra enfermedad.
Espero que nos hagan un reconocimiento para descartar cualquier otra cosa ya que a veces se esconden muchos otros problemas detrás de la fibromialgia y los doctores lo achacan a la fibro.
Necesitamos ser reconocidos más efectivamente.