Estrategia Nacional de las Enfermedades Reumáticas y Musculoesqueléticas

Los días 7 y 8 de mayo de 2011 fueron importantes para la comunidad de pacientes de espondilitis anquilosante, ya que en esta fecha tuvo lugar el II Congreso Nacional de Espondilitis Anquilosante, en Guadalajara. Ya hicimos un par de entradas en el blog, ofrenciendo unos videos sobre las ponencias y un resumen de las conferencias:

Durante el Congreso, al que asistimos, tuvimos ocasión de atender a la ponencia de la Dra. Estibaliz Loza, reumatóloga e investigadora de la Unidad de Investigación de la Sociedad Española de Reumatología, sobre “La Estrategia Nacional de las Enfermedades Reumáticas y Musculoesqueléticas del Sistema Nacional de Salud”.

Su presentación nos pareció muy atractiva, comprensible e interesante, por ello nos hemos puesto en contacto con ella, para que nos ofreciera su punto de vista en relación a esta Estrategia Nacional.

A continuación podéis leer las reflexiones que tan amablemente nos ha ofrecido tras realizarle una serie de preguntas:

¿Cuáles son, de forma resumida, esas estrategias a nivel nacional de las enfermedades reumáticas y musculoesqueléticas?

Hay definidas una serie de líneas estratégicas sobre las que se está trabajando actualmente. Es posible que en los próximos meses alguna se modifique e incluso se añada alguna más. Las líneas son las siguientes:

1.     Prevención y promoción de la salud.

2.     Detección precoz y acceso.

3.     Modelos organizativos.

4.     Formación de agentes implicados.

5.     Investigación.

Cada línea va acompañada de una serie de objetivos y recomendaciones. Así, como ejemplo, en la primera una de las cosas que se sugiere como objetivo: “Incluir en los planes de promoción de la salud recomendaciones específicas sobre salud articular y ósea”.

¿Qué acciones considera usted que son necesarias para conseguir cumplirlas?

Lo primero y fundamental es llegar al consenso. De ésto depende el que se intente conseguir 4 o 40 objetivos estratégicos. En segundo lugar, hay que tener una visión práctica de todo este asunto y buscar aquellas cosas que a día de hoy estamos en condiciones de conseguir/implantar solucionar. No tiene sentido marcarnos objetivos que a día de hoy no están a nuestro alcance. Lo bueno de esta estrategia es que una vez montada, ésta va a estar continuamente reciclándose, es decir, que según se vayan cumpliendo unos objetivos se irán marcando otros.

¿Vamos por buen camino?

Estamos totalmente convencidos de que sí. Nos han servido de mucho todos los consejos y recomendaciones que desde el ministerio y personas que han participado en otras estrategias nos han dado. Hemos intentado en todo momento minimizar los riesgos y hacer todo lo posible para que la gente se implique. Todavía es pronto para saberlo porque acabamos de empezar, pero la percepción que tenemos es muy positiva.

¿Qué supone para usted, siendo una investigadora, poder salir del laboratorio y difundir toda esta información en forma de ponencia en unas jornadas nacionales y no en versión artículo científico, publicación, etc., que es la metodología que usan para difundir sus hallazgos?

Para mí es todo un honor. El foro científico generalmente llega casi en exclusiva a los médicos y otros investigadores, que tampoco está mal. Pero de esta manera llegamos precisamente donde tenemos que llegar, y contactamos con quien tenemos que contactar, que no es nada más ni nada menos que el centro de toda nuestra actividad. No tiene sentido trabajar por y para el paciente si no estamos con el paciente allí donde esté.

Nos quedamos con esta última reflexión que nos ofrece la Dr. Loza, en la que remarca la importancia del paciente. Tenerle en consideración, tanto a nivel de la información que puede ofrecer con respecto a la enfermedad, a las necesidades que presenta desde el punto de vista laboral, familiar, económico, de los tratamientos, las terapias a seguir, etc. ayudará a ofrecer un mejor servicio, tanto en el diagnóstico como en el de proporcionar el tratamiento más adecuado. Lo que se traduce en una mejora en la calidad de vida de estos pacientes.

Desde redpacientes iremos ofreciendo noticias y estas pequeñas entrevistas que muy amablemente nos contestan los profesionales. Si tenéis alguna sugerencia sobre algún tema que os interese, no dudéis en hacernosla llegar e intentaremos dar una respuesta lo antes posible.

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5 Responses to Estrategia Nacional de las Enfermedades Reumáticas y Musculoesqueléticas

  1. Tengo artritis reumatoide desde hace 20 años. Hace 8 años estoy pidiendo mas reumatólogos. En Málaga solo hay 12 y en provincia ninguno. Los médicos de familia no nos remiten al reumatólogo. Cuando llegamos al reumatólogo estamos muy mal.

    • stgmarsan says:

      Gracias Remedios por tu comentario sobre lo que ocurre en Málaga. Anotamos, además, la asociación para visitar vuestra página.

  2. Pedro says:

    Cristina muchas gracias por el trabajo que estais realizando.
    Es formidable que se vaya viendo el trabajo que realizais y al final del camino siempre hay recompensa, desde AEEF animar a las personas que visiten RedPacientes y se registren, la unión hace la fuerza, pero tambien la participación, y ahi tenemos mucho que aportar los pacientes.
    Un abrazo y adelante.

    Pedro

    • Cristina says:

      Muchas gracias Pedro,
      entre todos conseguiremos esa unión, que como muy bien dices será la fuerza que consiga dar a conocer la enfermedad y promueva nuevas investigaciones y más ayudas.
      Un abrazo y gracias por tu apoyo,
      Cristina

  3. Hola me parece bien que los enfermos podamos tener voz es muy importante tener este forun hace falta hablar de los niños con artritis idiopatica juvenil los padres se lo pasan muy mal la información y divulgación son muy necesarias lo cual
    brilla por su ausencia. Amare hace voluntariado en el materno infantil de malaga y lo vivimos dia a dia desde amare le informamos y los apoyanos nos hace falta informacion de los reumatologos. Y sobre todo mas apoyo. Gracias.

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