Día Nacional contra la Miastenia en España

 

Hoy, 2 de junio, es el Día Nacional contra la Miastenia en España.

La miastenia es una enfermedad neuromuscular autoinmune y crónica. Fue descrita por primera vez en 1672 por Thomas Willis, un médico inglés.

El nombre de miastenia gravis proviene del latín y el griego y significa literalmente “debilidad muscular grave”. Sin embargo, debido a los avances médicos, la mayoría de casos no son tan graves o serios como implica su significado.

Se caracteriza por la presencia de debilidad muscular y fatiga en la musculatura esquelética (voluntaria) con un amplio rango de severidad y un curso clínico fluctuante, que aumenta durante los periodos de actividad y disminuye después de periodos de descanso.

Aunque puede manifestarse de manera diferente en cada paciente, esta debilidad muscular se traduce habitualmente en problemas de visión, dificultades para hablar o deglutir, falta de fuerza en extremidades o, en los casos más graves, problemas respiratorios que pueden producir disnea o insuficiencias.

La miastenia gravis puede afectar a cualquier persona sin distinción de sexo, edad, raza o condición social. Sin embargo afecta más a mujeres menores de 40 años y a hombres mayores de más de 60 años.

En España, la prevalencia de miastenia gravis ha incrementado en un 38% en los últimos años, debido a que su detección es cada vez más precoz.

Anteriormente se pensaba que esta enfermedad afectaba a 14 de cada 100.000 personas, ahora se ha determinado un grado de afección de 5 personas por cada 10.000 habitantes, lo que supone pasar de los 6.500 afectados a más de 9.000.

Con el Día Nacional se pretende potenciar la difusión de la situación de los ciudadanos que padecen esta enfermedad y la sensibilización social sobre esta dolencia.

En España, estas personas diagnosticadas con miastenia tienen un lugar de encuentro. La asociación de pacientes de esta enfermedad más importante es AMES, la Asociación Miastenia de España. Consta de varias delegaciones en distintas comunidades autónomas: Andalucia Canarias, Cantabria, Castilla y León, Cataluña, Madrid, Murcia, País Vasco, La Rioja y Valencia.

Desde AMES se ha elaborado un díptico informativo, pósters y unas pegatinas con la figura de un lazo de color dorado.

Don José Luís González Cerezo, Secretario General y Fundador de AMES, nos comentaba en relación al Día Nacional contra la Miastenia:

Estamos en varias mesas de trabajo con diferentes Neurologos Españoles y realizamos varios talleres de auto-ayuda. Hay varias jornadas informativas para pacientes, familiares y medios de comunicación repartidas por distintas comunidades.

En Madrid, hay una Mesa Informativa para afectados de Miastenia Gravis, Congénita y sus familias y Medios de comunicación de la Comunidad de Madrid. Contarán con la presencia de profesionales del servicio de Neurología del Hospital La Paz de Madrid.

En Málaga hay una Mesa Informativa para pacientes de Miastenia gravis, congénita y sus familias. Contarán con la presencia de profesionales del servicio de Neurología del Hospital H.R.U. Carlos Haya de Málaga.

AMES organiza los congresos nacionales. Este año tuvo lugar el 25 de abril, la 2ª edición en Segovia del mismo, también realizan jornadas y mesas informativas por comunidades.

Los lemas que representan la mentalidad de estos pacientes son:

 

 

 

Dos lemas, que aunan el espíritu de unión y de lucha frente a una enfermedad que hoy en día aún permanece sin cura.

Esta asociación pertenece a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), a la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM) y a la Confederación Coordinadora Estatal de Minusválidos Físicos de España (COCEMFE).

 

En redpacientes queremos dar difusión e información de la enfermedad, es por ello que hoy hemos publicado un post; Yo no soy raro, la rara es la enfermedad. Un interesante reportaje sobre la miastenia gravis que descubrimos hace poco. Nos pusimos en contacto con sus creadores, los responsables de la revista Vis-à-Vis, para que nos explicaran algo más sobre el mismo y este es el resultado. Espero os resulte interesante.

 

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