Yo no soy raro, la rara es la enfermedad

Hace poco descubrimos un interesante reportaje sobre miastenia gravis. Un reportaje que, como pronto comprobamos, formaba parte de un proyecto mayor, Yo no soy raro, la rara es la enfermedad, un trabajo sobre el mundo de las enfermedades raras. Nos pusimos en contacto con sus creadores, los responsables de la revista Vis-à-Vis, para que nos explicaran algo más sobre el mismo. Aquí tenéis sus respuestas, que completan muy bien la pieza que os adelantamos y que podéis conocer con mayor profundidad en la página del reportaje. Os lo recomendamos, en redpacientes estamos atentos a todo el contenido de calidad que surja sobre miastenia, y éste lo es.

Vis-à-Vis, como sus propios directores comentan (Laura Blanco y Ángel Anaya), es un “magazine de reflexión porque, en su mayoría, tratamos asuntos pocos conocidos, a veces polémicos, con reportajes que no dejan indiferente a quien los lea, es decir, que hagan pensar en lo que describen y provoque que cada lector saque sus propias conclusiones y descubra la infinidad de cosas que desconoce ya que, a menudo, están más cercanas de lo que creemos.”

El primer número de la revista saldrá de manera oficial a finales del mes de septiembre en varios formatos, aunque, apuntan, “ya llevamos mucho tiempo trabajando en el diseño y los contenidos porque queremos convertirnos en una referencia. Este reportaje lo colgamos ya en la web para que la gente vea cómo trabajamos, aunque lo retomaremos y ampliaremos para publicarlo en nuestro primer número”.

1.- ¿Cómo nació la idea del reportaje?

A raíz de una charla informal, salió el tema de las enfermedades raras: la amplia variedad de patologías que hay, lo raros que son algunos casos, lo poco que se sabe de la gran mayoría a todos los niveles… Y decidimos investigar en ello porque creemos necesario invertir, en la medida de lo posible, ese desconocimiento social que, quizá por el calificativo “enfermedades raras” desvirtúe a la persona y haga que se vean como gente extraña cuando son como nosotros, tú o cualquier lector pero que, por desgracia, tienen una patología que es poco frecuente. Por otra parte, tenemos que destacar que para este reportaje hemos contado con dos periodistas más, y amigos, Helena Lázaro y José Luis Muñoz.

2.- Con vuestra selección de enfermedades habéis querido cubrir más o menos los perfiles generales (adulto y niño con o sin transtornos físicos o psíquicos visibles), un criterio para abordar la innumerable casuística ¿habéis contado con algún tipo de asesoramiento científico o técnico que os haya facilitado la tarea?

Efectivamente, aunque haya una gran variedad de enfermedades, podríamos decir que existen ciertos perfiles de patologías generales y lo hemos querido reflejar. Además, hablando con unos y con otros hemos visto que, a pesar de tener cada uno ciertas particularidades, la mayoría de problemas y denuncias que realizan son comunes.

Hemos contado con la ayuda de la delegación en la Comunidad Valenciana de la Federación Española de Enfermedades Raras(FEDER) y con el Centro de Investigación Biomédica de Enfermedades Raras En Red (CIBERER). La primera nos puso en contacto con familias afectadas (que a veces saben mucho más que algunos profesionales) y el centro de investigación nos facilitó una cita con el doctor Millán, de la unidad de genética del Hospital La Fé de Valencia. Además, a través de las asociaciones pudimos hablar con psicólogos, pedagogas, etcétera. Todos ellos se portaron muy bien con nosotros.

3.- ¿Cuál fue el método de trabajo con los pacientes?

Realmente, fue sencillo porque todos se mostraron muy receptivos. Nos abrieron la puerta de su casa (lo cual hizo que se sintieran más relajados y cómodos), incluso con algunos compartimos un día entero, y nos dejaron entrar en sus vidas. Ninguno tenía la obligación de contarnos nada, más allá de lo estrictamente relacionado con las preguntas, pero nos abrieron el corazón de forma espontánea y con cariño, enseñándonos todos sus sentimientos, rencores, ilusiones, decepciones… todo. Por ello estamos profundamente agradecidos, ya que este reportaje no tendría sentido sin sus testimonios.

4.- ¿Qué destacaríais de las personas a las que habéis entrevistado?

Sobre todo que son personas con mucha fuerza y valentía. Llevan tras de sí una lucha que, a día de hoy, no cesa. Y siguen hacia delante peleando por una mayor investigación, más conocimiento sobre las enfermedades raras y más atención por parte de las administraciones. Tienen muy claros sus objetivos y, a pesar de cargar con la enfermedad, luchan contra el rechazo que sufren, tanto social, como en algunos casos, laboral y escolar. Pasan por una situación que es difícil, muy difícil, imaginar si no estás en su piel. Sólo ellos y los que están a su lado saben lo que cuesta superar cada día, el esfuerzo que supone saltar cada uno de los obstáculos que la sociedad en su conjunto les pone, a veces sin ni si quiera saberlo y otras sin querer solucionarlo (algo que esperamos que cambie).

A nivel general, cuando nos pusimos a investigar, descubrimos que las enfermedades raras abarcaban un número mucho más alto del que nosotros imaginábamos, que puede que aumente conforme avancen los estudios, y que realmente se conoce muy poco de ellas. Lo más sorprendente fue descubrir el número tan elevado de gente que tiene alguna de estas enfermedades de poca prevalencia porque en su conjunto son más de tres millones sólo en España y todos, sin excepción, tienen los mismos problemas que hemos comentado antes. Es, simplemente, injusto.

4.- En el caso de Toni (miastenia gravis), ¿cómo surgió el contacto?

Fue la delegación en la Comunidad Valenciana de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) la que nos puso en contacto con él. Lo cierto es que Toni se portó estupendamente con nosotros y tenemos un gran recuerdo de ese encuentro (aunque, a decir verdad, lo tenemos de todos). Nos contestó a las preguntas de forma muy clara y además nos contó algo muy importante: experiencias reales y concretas que había vivido. Esto lo agradecimos mucho porque pensamos que a la gente que no tiene mucha idea de lo que es una enfermedad rara le ayudará, en la medida de lo posible, a ponerse en su lugar y, por otro lado, a aquellas personas que padezcan mistenia gravis les hará ver que no están solos (algo de vital importancia, como describen muchos de los entrevistados) y se verán muy reflejados.

5.- La página Yo no soy raro… recoge no solo los vídeos sino una introducción al fenómeno de las enfermedades raras. ¿Será vuestra manera de enfocar los especiales de la revista Vis-à-Vis?

Sí. Pensamos que es una buena forma de llegar al usuario-lector y enriquece mucho más cada tema a tratar. Los contenidos multimedia están muy presentes en Vis-à-Vis, dado que las nuevas tecnologías están ya al alcance de casi todo el mundo y permiten contar lo que quieres en el formato que mejor se adapta a lo que pretendes transmitir.

6.- ¿Cuál será la difusión del trabajo?

La revista es internacional porque llegará a todos los países de hablas hispana, pertenece a la editorial Jóvenes Editores y saldrá el próximo mes de septiembre, a finales, como hemos comentado anteriormente. Todo el mundo la podrá ver tanto en Internet como en los nuevos soportes electrónicos que han salido al mercado hace poco tiempo. Por ello cualquier persona tendrá acceso a todos los reportajes, entrevistas y contenidos en general de Vis-à-Vis.

7.- ¿Qué otros proyectos tenéis en preparación? Si se puede adelantar.

En primer lugar, seguir trabajando muy duro este verano para poder sacar nuestro primer número tal y como tenemos previsto. Este reportaje lo hemos publicado ya porque, tal y como comentamos, queremos que la gente nos vaya conociendo y vea lo que ofrecemos; aunque lo retomaremos y publicaremos en nuestro primer número.

En lo referente a contenidos de la revista, hay varios asuntos que nos rondan la cabeza desde hace tiempo. Algunos ya están elaborados, otros están en proceso y muchos más quedan guardados en la recámara, por el momento, ya que el hecho de combinar lo audiovisual con la palabra escrita requiere una gran elaboración. Pero, además, puesto que el lema de Vis-à-Vis es “¿Te hace un careo?”, nos citaremos con personajes de todos los ámbitos y elaboraremos entrevistas que darán mucho que hablar . O, por lo menos, eso pretendemos.

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3 Responses to Yo no soy raro, la rara es la enfermedad

  1. Juan says:

    Ya he comentado en otros sitios que me gustó este reportaje, pero me gustaría que también se difundieran reportajes en los que ves personas con miastenia que llevan una vida más o menos normal, trabajan, hacen deporte etc, etc. Hoy por ejemplo he concocido 2 personas mas o menos 30 años, una de ellas tiene su propio negocio y el otro hace poco ha terminado unas oposiciones y ha conseguido plaza.
    No sé si me expreso bien pero en el fondo lo que quiero decir es que tenemos miastenia y no es el fin de nada.
    Un abrazo

    • stgmarsan says:

      Buen apunte Juan, gracias por aportar ese punto de vista.

    • Buenas Juan. Gracias por ver el repor. Somos de la revista Vis-à-Vis. Dentro de cada enfermedad, hay diferentes grados y nosotros lo hemos podido ver con otras enfermedades en las que hemos entrevistado a varias personas. Unos lo tienen más agravado y otros no tanto y somos conscientes de ello. La lectura que queríamos transmitir es el afán de superación de Toni y cómo vive con ello sin más para que todo el mundo reflexione y piense que si él lo supera así por qué la sociedad muchas veces le tiene que poner obstáculos para que tropiece una y otra vez. Cada enfermedad es un mundo diferente y cada caso lo es también pero al final todos luchan por los mismos objetivos.

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