ACEADE, actividad y organización

La Asociación Cordobesa de Enfermos Afectados de Espondilitis (ACEADE), una de las más activas y organizadas de las asociaciones que conocemos, ha tenido a bien responder nuestras preguntas y las publicamos justo el día en el que son noticia en la prensa tras celebrar su 20ª jornada anual, en la que entregaron los premios de investigación José Román y se concedieron los títulos de miembros de honor.

Entre sus méritos destacamos la gran integración que han logrado conseguir entre el entorno médico y los pacientes, un hecho que, en buena medida, se debe también al convencimiento de personalidades como el Dr. Collantes, del que ya hemos hablado en varias ocasiones en este blog.

Esperamos que estas respuestas  os sirvan para conocer un poco mejor su labor y que os inspiren en cuanto al trabajo, que es mucho, que cabe hacer desde las asociaciones.

Y, como sabéis, en redpacientes llevamos ya un buen número de entradas dedicadas a las asociaciones de pacientes que os invitamos a repasar.

1) ¿Cuál es el objetivo principal de su asociación?

No hay un sólo objetivo. Los más destacados son:

  • Atender, favorecer y promocionar a los enfermos afectados de espondilitis en las diferentes actividades sociales y laborales, y en el ámbito familiar.
  • Propiciar los estudios biológicos, clínicos y epidemiológicos, y enfermedades afines.
  • Mantener relaciones y contactos con centros e instituciones nacionales y extranjeras, en todo lo relativo a avances médicos-tecnológicos en el tratamiento de dicha enfermedad.

Y en general, realizar todas aquellas actividades que contribuyan a mejorar la calidad de vida del espondilítico, así como propiciar su prevención.

  • La organización y participación de reuniones científicas, congresos y cursos especializados.
  • La divulgación de todos los aspectos relativos a la citada enfermedad, sus posibles soluciones terapéuticas así como sus múltiples aspectos sociales y jurídicos.
  • Promover un estado de opinión pública favorable hacia estos enfermos, a fin de conseguir colaboración en todos los aspectos sociales.
  • Asistencia a los enfermos de Espondilitis en los aspectos médico-social y laboral, para lograr una plena integración en la sociedad.
  •  La colaboración con todas aquellas entidades públicas y privadas cuya actividad esté relacionada con los fines y objetivos de esta Asociación.

2) ¿Con qué tipo de inquietudes, o con qué motivo, se acerca un paciente de espondilitis a la asociación?

Son diversos y variados los asuntos que  hacen que un afectados de espondilitis acuda a la asociación. Recuerda que suele aparecer la enfermedad alrededor de los 20 años y que es por brotes. Destacamos los siguientes: demanda de información sobre la enfermedad, respuesta a cuestiones familiares y laborales, asesoramiento psicológico y social, petición de soluciones para realizar una rehabilitación continuada.

3) ¿Cuáles serían, bajo su experiencia las recomendaciones básicas que formularían a una persona a la que acaban de diagnosticar espondilitis anquilosante?

  • La importancia que tiene el conocer bien la patología que padece. Está demostrado, nos lo dice la observación empírica, que cuanto mejor se conoce la enfermedad mejor se afronta y se palian sus efectos.
  • El destacado rol de la asociaciones de pacientes como grupos de ayuda mutua y para fortalecer la autoayuda.
  • La necesidad de una rehabilitación continuada, sobresaliendo la hidroterapia como la técnica más indicada.
  • La necesidad de cumplir las indicaciones del médico.

4) ¿Que actividades ofrecen a sus asociados y que beneficios obtienen de permanecer a la asociación?

La asociación ofrece a sus asociados distintas actividades:

Culturales: Aula de Educación Integral del Paciente Espondilítico*, en la sede, con consulta personalizada de reumatología. (Autorizada por la Delegación Provincial de Salud). Asistencia a cursos, seminarios, congresos y asambleas nacionales e internacionales. Asesoramiento jurídico-laboral. Atención psicológica en la sede. Charlas-coloquio bimensuales. Inserción laboral.  Premio Iberoamericano “José Román” de Investigación en Espondiloartropatías, con la aprobación de la Delegación Provincial de Salud de la Junta de Andalucía y la Universidad de Córdoba (UCO)*

Sociales:  Día Nacional de la Espondilitis (octubre). Día Ibérico de la Espondilitis (marzo). Encuentros hispano-luso de Espondilíticos (junio, España, y noviembre, Portugal). Jornada Anual de Convivencia entre aceadistas pacientes Espondilíticos y sus familiares (junio). Encuentros con asociaciones reumáticas  nacionales e internacionales  (LIRE, LIRA, CONFEPAR, IAPO, COORDINADORA NACIONAL DE ESPONDILITIS, ASIF, ANEA,…)

Fisio-terapéuticas:  cursos de auto-rehabilitación, balneoterapia, cursos de relajación y respiración o un taller de Chi-Kung.

Comunicación y divulgación: edición trimestral de un boletín informativo, el mantenimiento de la página web. Distribución de vídeo-guías, publicaciones, libros, cartelería, trípticos, programas… en centros hospitalarios y de salud, consultas médicas, asociaciones de pacientes espondilíticos a nivel nacional e internacional, profesionales de la medicina y pacientes.

5) ¿Cuántos asociados tienen? ¿Creen que ese número de socios constituye la mayoría de enfermos de su localidad/región? Si no es así, ¿cuales son los motivos que ustedes creen, por los que los pacientes no se asocian?
En la actualidad hay afiliados 398 socios. Según datos epidemiológicos en la provincia de Córdoba habrá alrededor de unos 3.500, por consiguiente el número de afiliados es poco más del 10%, nada más. Las causas de la no afiliación, entendemos son variadas: desconocimiento de su existencia, la dispersión de la población, el no querer afrontar la enfermedad

 

* El Aula de Educación Integral del Paciente Espondilítico, autorizada por la Delegación Provincial de Salud de la Junta de Andalucía, marcó un hito en la atención al enfermo por ser la única que existe en España, y donde el paciente tiene la posibilidad de consulta personalizada en la misma sede de la Asociación por un especialista en reumatología.

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