II Jornadas Médicas de AELEM

El sábado 4 de junio de 2011 asistimos a las II Jornadas Médicas organizadas por la Asociación Española de Lucha contra la Esclerosis Múltiple (AELEM) en Madrid, y en redpacientes queremos ofreceros un resumen de las mismas.

El ambiente de las jornadas fue muy agradable y con una gran sensación de acogimiento por parte de sus miembros. Dª Dolores Llames, Tesorera y Delegada en Madrid de AELEM, hizo una presentación del evento y de los ponentes invitados.

A continuación, Don José Antonio Flores, Presidente de AELEM, hizo un repaso de la historia de la asociación y de los eventos que han organizado desde sus orígenes.

Como casi toda asociación de pacientes, AELEM empezó gracias a un grupo de amigos, con los mismos intereses y preocupaciones, que decidieron hacer algo por su enfermedad. La asociación nació como tal un 12 de enero de 2009, cuando se inscribieron en los registros oficiales del Ministerio de Interior.

Desde entonces, se definen como una organización solidaria, sin ánimo de lucro, gratuita para todos sus socios y cuya misión es mejorar la calidad de vida de los afectados por esclerosis múltiple.

Uno de sus socios, Don Daniel Orta, familiar de afectada, fue el siguiente ponente. Su exposición tuvo por título “Los efectos colaterales de la esclerosis múltiple” y lo trató desde el punto de vista del positivismo.

Para este joven apasionado por el Real Madrid, el diagnóstico de la que hoy en día es su mujer fue una etapa inicial muy dura donde surgieron muchos momentos de incertidumbre, preocupación, con una elevada carga emocional, frustración y efectos colaterales, pero que consiguió superar gracias a su actitud positiva y a la ayuda de profesionales.

Utilizó el símil, la vida es como un juego de cartas, para hacernos entender que hay que seguir luchando y salir adelante con lo que se te presenta en la vida.

Según Daniel:

En un juego de cartas, éstas te vienen dadas y no puedes elegir las que quieres, pero sí que puedes decidir cómo jugar tus bazas.

Para él, jugar las bazas implica hacerlo desde una actitud positiva, ya que un trabajo en equipo, donde prime el compañerismo, el apoyo, la constancia y donde haya una gran fortaleza mental permite adoptar una conducta de superación, que hace más fácil y llevadero adaptarse a todos los cambios que hay que realizar tras el diagnóstico.

Como ejemplo de este trabajo en equipo y de una conducta de superación, nos puso el video que tenéis a continuación, donde un padre americano y su hijo, con parálisis cerebral, empezaron a competir en carreras, maratones, triathlones, etc. tras el deseo expreso del hijo de querer participar en una carrera benefica a los 15 años. Por primera vez, el hijo no se sintió discapacitado y desde entonces, corren juntos por todo Estados Unidos.

Un gran ejemplo de trabajo en equipo, que está sirviendo de inspiración para muchas personas en todo el mundo. Como muy bien dice el vídeo, uno no podría competir sin el otro. El padre es el cuerpo mientras que el hijo es el corazón.

Para Daniel, es muy importante esta compenetración en su día a día y cree muy importante cuidar a quien cuida, para que no se produzca el síndrome burn-out o del cuidador quemado. Por ello, recomienda que todos aquellos allegados de afectados por esclerosis múltiple se tomen sus “x” minutos al día para sí mismos.

Y para concluir estas jornadas, el Dr. Ambrosio Miralles, Jefe de Neurología del Hospital Infanta Sofía de San Sebastian de los Reyes, habló sobre los tratamientos orales en la esclerosis múltiple.

Según el doctor:

Decidir el tratamiento más acertado para un afectado es complicado y la decisión ha de ser compartida con el médico y el paciente.

El primer indicio de la EM se conoce como síndrome clínico aislado y se diagnostica la enfermedad a partir del segundo brote, pero es muy importante hacer un seguimiento desde el primer signo y comenzar con el tratamiento de manera precoz, ya que la eficacia de los mismos es mejor cuanto más pronto se comience a usarlos.

  • Utilizar fármacos para la EM precozmente en el primer brote, tiene una eficacia entre rl 40 y el 60%.
  • Utilizarlos en el segundo brote tiene una eficacia del 30%.
  • Y si se emplean de forma tardía, la eficacia disminuye a un 5 -10%.

El doctor nos presentó una serie de gráficas, que nos dejaban ver que la eficacia de los fármacos existentes, modificadores de la enfermedad es similar y en torno al 30%.

Mientras que los nuevos tratamientos orales tienen una eficacia superior:

  • Natalizumab, 68%.
  • Cladribina, 56%.
  • Fingolimod, 57%.

Uno de los temas que suscitó más curiosidad por los allí presentes, fue la exposición de los nuevos fármacos que se encuentran en Fase III de ensayos clínicos, y que serán comercializados próximamente. Estos son los siguientes:

  • Gilenya (fingolimod): Será el primero en salir al mercado. Reduce los brotes en un 54% y para poderlo utilizar el paciente tendrá que hacerse un test para determinar si ha pasado la varicela o no. Los efectos secundarios que puede presentar son: infección de orina, herpes, bronquitis, tumores, melanomas, problemas cardíacos, etc.
  • Cladribina: Este fármaco por ahora ha sido rechazado, debido a falta de datos de seguimiento, no por sus efectos secundarios. Se espera haya nuevos estudios para poder ofrecer los datos necesarios para su comercialización.
  • Laquinimod: Reduce la tasa anual de brotes un 20-30%. Los efectos secundarios que produce son: cistitis, insomnio, dolor lumbar, sinusitis.
  • Teriflunomida (leflunomida): La tasa de brotes se disminuye un 32%. Una ventaja que presenta es la eliminación rápida del fármaco del organismo (10-14 días) en caso de necesidad.

Tras esta exposición se dejó paso a una rueda de preguntas, donde los socios contaron también con la presencia de Don José María Arroyo, conocido como El Peregrino de la EM, quien recorre el mundo andando para conseguir dinero y pedir que se realicen más estudios relacionados con la enfermedad, y con Doña Guadalupe, enfermera del Dr. Miralles, quien explicó cómo es mejor ponerse las inyecciones de los medicamentos.

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