¿Cómo utiliza Internet un paciente? El caso de Wendy

Con Wendy, nutrióloga certificada, educadora en diabetes y uno de nuestros miembros de redpacientes,  queremos empezar una serie de post para conocer un poco mejor el uso que los pacientes hacen de Internet en relación con su enfermedad.

Como ella dice, vive con espondilitis anquilosante desde 2010 y es candidata, dentro de pocos meses, para recibir terapia biológica.  Reside en Mérida (Yucatán) México. Aquí están sus respuestas, esperamos que os interesen:

1.- ¿Qué herramientas de Internet sueles utilizar para obtener e intercambiar información sobre tu enfermedad? ¿Qué utilidad destacarías de cada una de ellas?

Sitios web de asociaciones: Asociación de espondilitis de América y Asociación Extremeña de Pacientes con Espondilitis. Su utilidad: membresía, descarga de información, conocer otros miembros, obtención de materiales.

Blogs: Anquilosando Pensamiento (propio) y sigo Spondilos fusionados. El blog me sirve para escribir algunos acontecimientos y es posible compartir información sin un destinatario específico final.

Mensajería instantánea: uso Window Live Messenger y la utilizo para pláticas en tiempo real. Además, la aplicación en el celular me mantiene cerca de mis amigos con espondilitis anquilosante.

Redes sociales: redpacientes, me sirve para conocer casos nuevos e informarme de algunas novedades; Facebook, lo uso para todo un poco, en el caso de la enfermedad me permite estar en contacto con los perfiles de las asociaciones; Twitter, que sólo lo uso para quejarme, jaja.

Correo electrónico: para poder registrarme en todos los sitios anteriores y recibir alertas.

2.- Hablabas de acciones que se utilizan ya en diabetes y que podrían reproducirse con EA u otras enfermedades reumatológicas, ¿puedes explicarnos algo más sobre ello?

  • Día mundial de la diabetes.
  • El color azul asociado a la diabetes.
  • Curriculum internacional del educador en diabetes por la Federación Internacional de Diabetes, quizá pueda haber un educador en enfermedades reumáticas.
  • Congresos para pacientes.
  • En el sitio estudiabetes.org se puede ver una gran grupo de pacientes e interesados en el tema.
  • Se realizan campañas a nivel nacional en México para recaudar fondos para pacientes que no cuentan con recursos económicos para los insumos (insulina, jeringas, monitores de glucosa, etc).

3.- ¿En qué piensas que puede ayudar una comunidad de pacientes online a un paciente crónico?

Antes del diagnóstico, a compartir y comparar signos y síntomas. Después del diagnóstico, sobre todo en enfermedades poco comunes, a conocer otras personas con la misma condición. Conocer las diferentes opciones en el tratamiento y,  por supuesto, los exitosos y las complicaciones. También, aminora la sensación de soledad y/o de falta de comprensión. Es un sitio para desahogarse. Definitivamente, es un sitio para aprender. Y, además, se puede ayudar a otras personas.

4.- En cuanto a los contenidos, ¿te interesa más el contenido informativo (últimas noticias sobre tu dolencia, por ejemplo) el técnico o el relacionado con la experiencia de otros pacientes?

Me interesan ambas, sin embargo, creo que para la información técnica creo saber dónde buscar.

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