AEXPE, o cómo plantar cara a la espondilitis

Continuamos con nuestra labor de presentar el trabajo de las asociaciones de pacientes, exponiendo los objetivos, recomendaciones y actividades de AEXPE, Asociación Extremeña de Pacientes con Espondiltis. Son muy  activos en Internet, con un perfil de Facebook de los más vivos, compartiendo noticias de interés con todos sus seguidores. Además, destacan por su trato amable y cercano (del que nosotros ya hemos disfrutado 😉

Y ahora os dejamos con sus respuestas, esperamos que esta serie de post sobre asociaciones de pacientes os acerquen cada vez más a ellas.

1.- ¿Cuál es el objetivo principal de su asociación?

Atender, favorecer, motivar y promocionar a los pacientes afectados de espondilitis anquilosante con el anhelo de conseguir una mejor calidad de vida. Proporcionar los estudios clínicos biológicos y epidemiológicos de la espondilitis.

Motivar a los servicios sanitarios para que se acorte el tiempo en realizar el diagnóstico de los enfermos con espondilitis.

2.- ¿Con qué tipo de inquietudes, o con qué motivo, se acerca un paciente de espondilitis a la asociación?

Los motivos son variados: ansiedad, incertidumbre, miedos, colaborar con la asociación, información sobre medicamentos, documentación en caso de una posible minusvalía.

Hablar, explicar lo que te pasa y que lo entiendan porque en la mayoría de los casos tu entorno no te entiende; por ejemplo que esté bien y en una hora o a la mañana siguiente no puedas realizar los planes previstos porque los dolores te lo impiden.

3.- ¿Cuáles serían, bajo su experiencia, las recomendaciones básicas que formularían a una persona a la que acaban de diagnosticar espondilitis anquilosante?

Esta es una enfermedad a la que hay que mirar de frente, plantarle cara y tener la voluntad y el coraje suficiente para hacerse cargo de ella , no se acaba el mundo con este diagnóstico.

Hay que llevar una vida lo más disciplinada posible en cuanto a cumplir los tratamientos tal como los prescribe el médico, dejar de fumar, mantener una actividad física. Realizar los ejercicios recomendados: nadar, andar, etc. Usar la ayuda psicológica para coger fuerza mental.

Con esta manera de proceder tú te estás ayudando a ti mismo pues los brotes serán más cortos y más espaciados en el tiempo y las secuelas que estos producen son menores así ganaras mucha calidad de vida.

4.- ¿Cuáles son los beneficios que le reporta su asociación a los pacientes con espondilitis anquilosante? 

Lo primero comprender y entender las necesidades que cada persona tiene, sentirse acompañado, ver que se está trabajando para que algún día esta enfermedad se pueda curar esto. Dándote ilusión, fuerza y esperanza, que puedas encontrar manos amigas que te ayudan a seguir el camino que nos toca vivir.

Los ejercicios en grupos se hacen mejor. Asistir a jornadas, convivencias, balnearios…  en definitiva, que te ayudan a entenderte a ti a tu enfermedad.

5.- ¿Qué actividades ofrecen a los socios y con qué frecuencia disponen de ellas?

Piscina climatizada, gabinete de fisioterapia, clínica de psicología, asistencia a balnearios, convivencias, jornadas de información, terapias grupales…

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