Asociación Colombiana de Miastenia Gravis

Hoy queremos ofrecer nuestro espacio a la Asociación Colombiana de Miastenia Gravis, con la intención de acercar a todos los pacientes de esta enfermedad en Colombia a una organización que, pese a los escasos recursos con los que cuenta, podrá orientar y ayudar a las personas que lo necesiten.

1.- ¿Cuál es el objetivo principal de su asociación?

Nuestro principal objetivo es el apoyo integral en el manejo de la miastenia gravias al paciente y sus familias.

2.- ¿Con qué tipo de inquietudes, o con qué motivo, se acerca un paciente de espondilitis a la asociación?

El paciente se acerca a nosotros con el ánimo de recibir la orientación del manejo de la miastenia gravis en la parte humana, o sea, del diario vivir de cada uno de nosotros para tener una mejor calidad de vida.

3.- ¿Cuáles serían, bajo su experiencia, las recomendaciones básicas que formularían a una persona a la que acaban de diagnosticar eclerosis múltiple?

El principal mensaje es de que con una buena información, un buen manejo y un tratamiento adecuado, el paciente puede llevar una vida normal, aún con el inconveniente que tenemos.

4.- ¿Cuáles son los beneficios que le reporta su asociación a los pacientes con esclerosis múltiple?

Las actividades son pocas, ya que nuestra entidad no cuenta con el apoyo de nadie… Los recursos económicos son mínimos. El estado colombiano no nos apoya en nada, y el otro obstáculo es la condición física y clínica de cada paciente, que no le permite asistir con frecuencia a actividades programadas, como el caso de reuniones.

5.- ¿Cuántos asociados tienen? ¿Creen que ese número de socios constituye la mayoría de enfermos de su localidad/región? Si no es así, ¿cuales son los motivos que ustedes creen, por los que los pacientes no se asocian?

En la actualidad  contamos con aproximadamente 250 pacientes identificados, más no asociados, pero según datos estadísticos del Ministerio de la Salud de nuestro país, existen aproximadamente 4000 pacientes. En la capital, Bogotá, hay un número de aproximadamente de 1500 personas con miastenia gravis. Sin saber cuántas más están sin diagnosticar o cuántas sin saberlo todavía. Ha sido complicado que los mismos pacientes se vinculen, pero creo que por falta de información a nivel general de esta enfermedad. Y también por una debilidad de nuestra entidad, como es el no tener una página web. Muchos nos la han ofrecido, pero nadie nos ha cumplido. Pero continuamos con los pocos recursos que tenemos, ayudando de todo corazón a cada paciente en el manejo integral de la miastenia gravis. Y nos ha dado muy buenos resultados.

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6 Responses to Asociación Colombiana de Miastenia Gravis

  1. angela says:

    Acaban de diagnosticarme espondiloartropatias y en realidad aun no entiendo bien el significado pero en internet he hallado informaciön que me preocupa y deseo encontrar un lugar donde orientarme mejor y donde recibir apoyo, no se si su asociaciôn puede ofrecerme algun tipo de guìa.
    Gracias

    • Cristina says:

      Hola Angela, no estoy segura de si en la Asociación Colombiana de Miastenia Gravis podrán ayudarte, ya que la miastenia no es una espondiloartropatía. Quiza si contactas con ellos, puedan facilitarte información de alguna asociación colombiana que trate esa enfermedad. Pero si te interesa encontrar un grupo de personas como tú, al que puedas preguntar cualquier aspecto de la evolución de la enfermedad, de los síntomas, etc. te recomiendo que entres en http://www.redpacientes.com. Espero te sirva de ayuda. Un saludo

  2. juan camilo loaiza says:

    hola, tengo una hermana que sufre de miastenia, es enfermera y su estado de salud cada ves empeora, el neurólogo dice que aun puede trabajar. pero en ocasiones a debido dejar el trabajo por que suele complicarse y a menudo la hospitalizan, me gustaría saber si alguien puede asesorarme en este caso.
    gracias

  3. Liliana Ramirez says:

    Hola, tengo miastenia gravis hace 12 años, vivo en cali y quisiera saber si aqui en mi ciudad, hay algun grupo de apoyo, oficialmente conformado para el paciente con este diagnostico. Agradezco su puntual ayuda.

  4. monica adriana macuace says:

    Hola, soy Mónica Macuace hace 6 años me diagnosticaron miastenia gravis y hago esta pregunta ¿será que es necesario operar en esta cuestión?… Porque lo van a hacer el 23 de marzo, me operan del timo. ¿Y qué fundación o asociación puede ayudarme? Gracias

  5. Jose Posada says:

    Tengo una hija de 11 años a quien le diagnosticaron Miastenia e iniciamos tratamiento con Mestinon de 60 mg. Deseo conocer con urgencia un listado de medicamentos que se encuentren contraindicado al Mestinon. Por otro lado, tenemos información que no se puede suministrar ningún acetaminofen, por lo cual queremos saber cómo se puede tratar una gripa o resfriado en caso de presentarse. Muchas gracias.

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