AMARE, actividad y participación frente a la artritis reumatoide

La Asociación Malagueña de Artritis Reumatoide  (AMARE) es nuestra invitada de hoy en este espacio dedicado a las asociaciones de pacientes. Desde nuestro punto de vista, siempre atentos a toda información interesante para nuestros miembros de redpacientes, AMARE es un ejemplo de utilización positiva de una herramienta como Facebook, espacio en el que son muy activos y participativos: comparten información y se interesan por aquella que descubren.  Aquí tenéis su página.

Aunque, tras leer las respuestas que ahora os ofrecemos, su buen hacer en este aspecto es  el lógico reflejo de una buena organización en tantos otros.  Comprobadlo vosotros mismos.

1.- ¿Cuál es el objetivo principal de su asociación?

Los objetivos fundamenales de la asociación, y que vienen recogidos en sus estatutos son los siguientes:

  • Atender, favorecer y promocionar a los pacientes afectados de AR en las diferentes actividades sociales, personales, laborales y en el ámbito familiar.
  • Propiciar los estudios biológicos, clínicos epidemiológicos y enfermedades afines.
  • Mantener relaciones y contactos con centros e instituciones nacionales y estranjeras, en todo lo relativo a avances técnicos tecnológicos en el tratamiento de dicha enfermedad y en general, realizar todas aquellas actividades que contribuyan  amejorar la calidad de vida de el enfermo así como la prevención de la aludida enfermedad.
  • La organización y participación de reuniones científicas, congresos y cursos especializados.
  • La divulgación de todos los aspectos relativos a la citada enfermedad, sus posibles soluciones terapéuticas, así como los múltipls aspectos sociales, laborales y jurídicos.
  • Promover un estado de opinión favorable hacia estos enfermos, a fin de conseguir colaboración en todos los aspectos sociales.
  • Asistencia a los enfermos de artritis en los aspectos médico-social y laboral, para lograr una plena integración en la sociedad.
  • La colaboración con aquellas entidades públicas y privadas, cuya actividad esté relacionada con los fines y objetivos de esta asociación.

2.- ¿Con qué tipo de inquietudes, o con qué motivo, se acerca un paciente de artritis a la asociación?

Sobre todo las personas recién diagnosticadas llegan a la asociación desorientados, sin saber muy bien qué es lo que tienen. Necesitan que alguién les explique, de forma sencilla, en qué consiste su enfermedad y su posible evolución. También se acercan a AMARE para informarse de trámites médicos y sociales a realizar. Buscan personas que tengan lo mismo que ellos para poder compartir y verbalizar cómo se sienten e intercambiar experiencias. Además, preguntan por los talleres y actividades que realizamos y por apoyo psicológico.

3.- ¿Cuáles serían, bajo su experiencia las recomendaciones básicas que formularían a una persona a la que acaban de diagnosticar artritis reumatoide?

Seguir las indicaciones pautadas por su reumatólogo y acudir regularmente a las citas de seguimiento con el mismo. Preguntar todas las dudas que se le planteen acerca de su enfermedad y la evolución de la misma. Luchar por tener un solo reumatólogo de referencia. Recomendaciones generales de alimentación, ejercicio y hábitos saludables: no fumar, dieta equilibrada, ejercicio adecuado a la dolencia, mantener los niveles de estrés controlados, etc. Hablar con la familia/pareja de cómo se sienten. No forzar las articulaciones dañadas. Pedir ayuda cuando lo necesiten, no intentar llevarlo solo. Ofrecer los servicios prestados desde la asociación.

4.- ¿Que actividades ofrecen a sus asociados y que beneficios obtienen de permanecer a la asociación?

La asociación cuenta con una trabajadora social y una psicóloga para dar apoyo psicosocial a todos sus socios. Contamos con talleres de chi-kung, tapices, patchwork, swaroski, autoestima, memoria, literatura, poesía. Además, una escuela de autocuidados “Yo me cuido y te invito a cuidarte conmigo”. Voluntariado en Hospital Materno Infantil “Te pinto una sonrisa”. Voluntariado en Hospital Clínico: Compartimos Juntos. También organizamos las Jornadas AMARE, que realizamos todos los años “Artritis Reumatoide, Psoriásica e idiopática juvenil”, y participamos en las Jornadas Nacionales.

5.- ¿Cuántos asociados tienen? ¿Creen que ese número de socios constituye la mayoría de enfermos de su localidad/región? Si no es así, ¿cuales son los motivos que ustedes creen, por los que los pacientes no se asocian?

AMARE cuenta con unos 300 asociados en la actualidad, por tanto no constituyen la mayoría de enfermos de la localidad.
Creemos que los motivos por lo que los afectados no se asocian: falta de tiempo, desconocimiento de las consecuencias de la enfermedad a medio y largo plazo, desconocimiento de las ventajas de estar asociado.

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One Response to AMARE, actividad y participación frente a la artritis reumatoide

  1. edithsusana troncoso says:

    los quiero felicitar por lo que están haciendo, por las personas con A.R. es muy bueno que compartan todas las experiencias, acompañando a la persona afectada y a sus familiares, porque solamente nosotros sabemos como afecta esta enfermedad en el diario vivir que nos toca.
    Es importante que lo difunda a través de todos los medios para que mas personas con el mismo problema, se acerquen a compartir sus actividades,porque una ves que tenes el diagnóstico, tienes que aprender a vivir con ello, superando cada día más será a paso más tranquilo pero es un largo camino que tenemos que recorrer. un gran abrazo.

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