La información de los pacientes y para los pacientes

Como los alumnos tímidos, ayer asistimos desde la última fila del auditorio a las II Jornadas de la Industria Farmacéutica con Organizaciones de Pacientes. Un encuentro que nos sirvió para conocer algo más las inquietudes de estas asociaciones, y en el que nos gustaron, en especial, las intervenciones de la mesa dedicada a la información de los pacientes y para los pacientes.

Si en vez del blog esto fuera el twitter de redpacientes, nuestro resumen sería:

Tres conclusiones que, sin embargo, queremos poner en contexto, aunque sea de forma breve, porque las respectivas exposiciones de sus ponentes dieron para más.

Los mitos de las redes sociales

Mario Tascón, tras lanzar varias de esas cifras que fijan la importancia que poco a poco adquieren las redes sociales, centró su intervención en los mitos que aún las rodean: son para adolescentes, basta con abrir una página en Facebook para estar, aquí funciona cualquier buena acción, un comentario puede hundirte, es gratis… bueno, pues no. Y, sobre todo, como ya hemos destacado: la gente no solo quiere escucharnos, sino también dialogar.  Por eso, y aunque las redes sociales pueden servirnos como herramienta de relaciones públicas, de atención al cliente, de networking, de comunicación, etc., en ellas nunca debemos apartarnos de ese verbo: dialogar.

La información de salud interesa

Javier López Iglesias, periodista especializado en sanidad, marcó varios puntos calientes sobre este tipo de información: el interés que genera, ideas a erradicar y conceptos a consolidar sobre la misma, su valor estratégico, o los pros y contras de informar sobre salud. Pero como su discurso tenía siempre como fin dirigirse al público mayoritario que le escuchaba, miembros de asociaciones de pacientes, destacaremos de entre todas su reflexión en cuanto al papel que podrían adquirir estas asociaciones como fuentes de información.

Un papel que debería situarlas en la agenda de los periodistas, puesto que son:

  • Especialistas en su tema.
  • Informantes de primera mano.
  • Poseen el valor añadido de su testimonio.

Por último, y como ya hemos mencionado, abogó por la especialización en el plano del periodismo para evitar las falsas alarmas y las falsas expectativas que los temas de salud generan.

O como, parafraseando a López Iglesias, tuitea Mario Tascón:

Elige bien las redes sociales y aprende su lenguaje

La última de las intervenciones de esta mesa fue a cargo de Bethlem Boronat, que, como responsable de comunicación de la Asociación de diabéticos de Madrid, explicó la estrategia que ha seguido la misma en las redes sociales. Una clase práctica que, pensamos, tenía mucho sentido en el marco que se ofrecía. De su intervención destacamos estos puntos:

  •  La importancia de un nombre reconocible (o cómo pasaron de llamarse Ademadrid a @DiabetesMadrid)
  •  La página web vista como el campamento base para todo tipo de acciones. Una web que debe ser útil, actualizable y fácil de usar.
  •  La importancia de elegir bien las redes sociales en las cuales desarrollar la estrategia, en función del perfil del usuario y de qué recursos ofrecen. Y dos consejos extra: aprender los modos y el lenguaje de cada red y no entrar en más redes de las que puedes actualizar.

Bethlem también repasó las redes en las que participan y el porqué de su presencia en ellas: la posibilidad de extender noticias a través de Facebook y su función como lugar de encuentro o de actualización de eventos; la importancia del perfil de Tuenti, gente muy joven con dudas sobre su enfermedad; la rapidez de consulta y la buena mezcla de pacientes y profesionales de Twitter, etc.

Para terminar, explicó cómo la asociación ha personalizado sus servicios 2.0 con la creación de una red social propia para sus asociados, Sugarito, gracias a la cual generan un mayor sentimiento de comunidad; o el sitio de preguntas para diabéticos Owliver.

En fin, esta mesa sobre la información de los pacientes y para los pacientes nos dejó un buen número de notas en las siempre útiles hojas de apuntes que te ofrecen en los congresos porque, reconózcanlo, en el iPad se teclea más lento.

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