Lista de e-pacientes en Twitter

¿Y por qué no crear una lista de Twitter que siga a los pacientes que tengan una cuenta en esta red? En redpacientes nos hicimos la pregunta y aquí está la respuesta: e-pacientes.

Pensamos que esta lista es una buena manera para que los pacientes conozcan a otros perfiles con sus mismos intereses (y convertirse así en una oportunidad para que puedan seguirse);  mientras que los profesionales pendientes de la denominada salud 2.0 pueden comprobar de cerca una de las vías del fenómeno e-paciente, en ocasiones tan poco visible.

Además, puede servir como herramienta para generar iniciativas comunes entre todos los e-pacientes, promoviendo, por ejemplo, hashtag/etiquetas que unifiquen temas. ¿Cuántos días mundiales de una enfermedad podrían adquirir más relevancia si estuvieran conectados los pacientes? Por nuestra experiencia, los pacientes suelen ser sensibles a la difusión tanto de su dolencia como de otras, ¿por qué no aunar esfuerzos?

Pues en ello estamos. Hemos comenzado de manera modesta, porque lo importante era arrancar, y por eso os agradeceríamos la difusión de la iniciativa. La inclusión en la lista, eso sí, será voluntaria. Antes de añadir a un perfil preguntaremos al usuario si quiere formar parte. Si es el usuario quien desea entrar en la misma, puede enviarnos un tuit (o dejar un comentario en esta entrada).

Tenemos más ideas para promover, con acciones concretas, no solo la presencia, sino la visibilidad del e-paciente. Para que las iniciativas relacionadas con la salud e Internet den el salto los frentes que deben cubrirse son varios, e identificar la voz, las voces de los pacientes, creemos que es un frente oportuno.

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4 Responses to Lista de e-pacientes en Twitter

  1. Aplaudo la idea de mantener una relación entre personas que sufrimos ésta desconocida enfermedad. Difícil de vivir con ella, pero no imposible de superar sus limitaciones, obvio con la ayuda de Dios, primero, y el apoyo de nuestra famiia y amigos. Gracias.

  2. Firme junto al pueblo! Fibromialgico, claro, además

  3. Pingback: Entrevista por YouTube a un paciente de espondilitis anquilosante « Blog de redpacientes.com

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