Entrevista por YouTube a un paciente de espondilitis anquilosante

Wendy fue la primera a quien se lo propusimos:  ¿Cómo utiliza Internet un paciente? El caso de Wendy. Y nos dejó tan buen sabor la iniciativa que decidimos dar un paso más.

Pedro es un paciente de espondilitis anquilosante, miembro de AEXPE y un usuario intensivo de Internet, con su propio blog. Cuando pensamos en él para que nos respondiera a cuatro preguntas sobre cómo aprovechaba la red para informarse sobre su enfermedad sabíamos que tenía una cuenta en YouTube, por eso nos animamos a proponerle un reto: que nos contestara por ese medio.

Ahí lo tenéis.

 

Todo el trabajo es suyo. Desde redpacientes nos limitamos a enviarle por e-mail unas preguntas, las que bien recoge el vídeo, pero él ha sido quien ha elegido la manera de presentarlo.

Y fijémonos en sus respuetas, tan importantes. Destaquemos algunos de los comentarios que hace. Ante la pregunta de qué herramientas utiliza para obtener e intercambiar información sobre su enfermedad, y qué destacaría de cada una, Pedro:

  • Maneja un sistema de alerta de noticias, cuya informción, previamente seleccionada, le es útil para conocer las últimas novedades.
  • Defiende la labor de las asociaciones de pacientes, la suya es AEXPE, como punto de referencia para cualquier enfermo, y un contacto directo con personas de su misma dolencia.
  • Usa las plataformas de televisión dedicadas a temas de salud, con el poder de la imagen, para completar la información.
  • Ve a Facebook como una red multifución, un todo en uno, con sus grupos, notas, eventos…
  • Entiende los blogs de pacientes como un espacio personal para seguir la evolución, el día a día de tu enfermedad, que posibilita un intercambio “que obviamente no es científico” pero con un valor a tener en cuenta.
  • Utiliza Windows Live Messenger como intercambio en tiempo real.
  • Dispone del correo electrónico  como un almacén de correspondencia y comunicación de apoyo.
  • Accede a otras páginas web como fuente de contenidos y enlaces.
  • Y también cita a redpacientes.com del que le ha sorprendido para bien nuestro contenido.

También habla sobre cómo puede ayudar una comunidad de pacientes a sus miembros, y destaca que pueden ser una fuente para aumentar la  estima y seguridad de los mismos al conocer a otras personas con sus inquietudes y cómo también pueden echar una mano para facilitar “ese cambio de vida, en costumbres y hábitos, e incluso en el medio laboral, propiciado por la enfermedad”.

Por último, con respecto a la pregunta sobre qué contenido le interesa más, si el técnico, el informativo o el relacionado con la experiencia de otros pacientes, Pedro argumenta que cada uno cumple su función, aunque necesite cierta ayuda (que encuentra en diccionarios médicos) para comprender algunos aspectos de la información más técnica.

Aún así, tenéis que ver la entrevista. Un aspecto de nuestra labor como espacio de encuentro entre pacientes consiste en que la voz de los mismos adquiera más peso, sobre todo aquellas voces que por su buen hacer merecen ser difundidas. Nuestra lista de e-pacientes en Twitter, por ejemplo, sigue también esa línea. Acciones futuras lo confirmarán, pero ya estamos convencidos de que esta experiencia que Pedro nos ha proporcionado nos servirá para estar aún más convencidos de la labor que podemos desarrollar por el paciente, contando en primer lugar con él.

 

 

 

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