Asociación Balear de Esclerosis Múltiple

Hoy concedemos nuestro espacio dedicado a las asociaciones a la Asociación Balear de Esclerosis Múltiple (ABDEM).

Muy amablemente contestaron al cuestionario que nos permite conocer mejor la labor que realizan y aquí os presentamos sus respuestas.

1.- ¿Cuál es el objetivo principal de su asociación?

ABDEM tiene como principales objetivos el promocionar y ofrecer la mayor calidad de vida a los afectados de Esclerosis Múltiple y a sus familiares/cuidadores directos. Para ello contamos con una atención individualizada en nuestro Centro de Día y Rehabilitación, mediante la intervención de un equipo interdisciplinario altamente especializado en el mundo de las enfermedades neurodegenerativas. Esta visión integral del usuario y su entorno permite ofrecer todos los recursos disponibles que puedan responder a las necesidades biopsicosociales de los usuarios, así como apoyo familiar, gracias a nuestro servicio de atención domiciliaria.

2.- ¿Con qué tipo de inquietudes, o con qué motivo, se acerca un paciente de esclerosis a la asociación?

La mayoría de pacientes con Esclerosis Múltiple se acercan a ABDEM en busca de información y asesoramiento sobre la enfermedad y tratamientos disponibles, sobre recursos sociales existentes, o para hacerse socio y poder recibir una atención integral que responda a sus necesidades.

3.- ¿Cuáles serían, bajo su experiencia las recomendaciones básicas que formularían a una persona a la que acaban de diagnosticar esclerosis múltiple?

La principal recomendación que se le puede dar a una persona que acaban de diagnosticar Esclerosis Múltiple es que se informe y se asesore bien sobre lo que es esta enfermedad a través de su neurólogo de referencia o bien mediante nuestra asociación, evitando buscar información en foros y/o fuentes de la información poco fiables.

4.- ¿Que actividades ofrecen a sus asociados y que beneficios obtienen de permanecer a la asociación?

A día de hoy en nuestra asociación contamos con un equipo técnico formado por 1 trabajadora social, 5 fisioterapeutas, 1 terapeuta ocupacional, 1 neuropsicólogo, 3 auxiliares de clínica y 3 trabajadores familiares que ofrecen una gran cantidad de terapias y actividades adaptadas al perfil y necesidades de todo tipo de usuario, teniendo en cuenta el grado de discapacidad que presenta el mismo.

Los programas que ofrecemos son:

  • Servicio de información y asesoramiento.
  • Servicio de fisioterapia (tanto grupal- grupos de mantenimiento, grupos aeróbicos, grupos de coordinación y equilibrio, pilates adaptado, hidroterapia, así como terapia individual).
  • Servicio de terapia ocupacional.
  • Servicio de neuropsicología (tratamiento individual y/o grupal con talleres de memoria y de estimulación cognitiva).
  • Servicio de comedor.
  • Talleres de terapia recreativa (cerámica, pintura, etc.).
  • Servicio de atención domiciliaria para personas en situación de dependencia (trabajadores familiares y fisioterapia domiciliaria).

Todos estos programas y servicios hacen que los socios de nuestra asociación reciban una atención de calidad, hecho que es respondido con gratitud por parte de los mismos, que se ve reflejado en el ambiente del centro. Los beneficios que obtienen nuestros socios es, a todos los niveles, gracias a las terapias descritas, aunque cabe remarcar el gran apoyo social y psicológico que obtienen al relacionarse con personas que padecen la misma enfermedad, y con profesionales sanitarios que entienden sus inquietudes y necesidades.

5.- ¿Cuántos asociados tienen? ¿Creen que ese número de socios constituye la mayoría de enfermos de su localidad/región? Si no es así, ¿cuales son los motivos que ustedes creen, por los que los pacientes no se asocian?

Actualmente tenemos unos 600 socios, entre afectados, familiares, amigos,etc., de los que son afectados con Esclerosis Múltiple unos 230. Se ha estimado que en Mallorca existen unos 700 casos de personas que padecen esta enfermedad, por lo que gran parte de los afectados que no vienen a la Asociación puede ser debido por desconocimiento, por presentar un alto nivel de autonomía y no necesitar servicio alguno, o por rechazo a encontrarse o compartir espacio con personas con graves problemas de movilidad o un gran deterioro cognitivo.

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