Tuits para pacientes

¿Eres paciente y todavía no sigues nuestra cuenta en Twitter? Umm… no importa, cada semana añadiremos una selección de tuits interesantes sobre las enfermedades que tratamos en redpacientes. Esta vez los mensajes tratan sobre  esclerosis múltiple, artritis reumatoide o miastenia gravis, por ejemplo (puedes hacer clic sobre los enlaces en color y acceder así a la noticia).

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Reportaje sobre fibromialgia en la Cadena Ser

Ayer entrevistaron a Santiago Muñoz, Jefe del Servicio de Reumatología del Hospital Infanta Sofía, en el programa local para Madrid de la Cadena Ser.  Habló sobre fibromialgia y aquí tenéis el reportaje completo, con el testimonio también de una paciente.

Audio del reportaje sobre fibromialgia con entrevista a Santiago Muñoz

Una oportunidad para dar a conocer esta enfermedad, como bien comentó Sonia Palomino (periodista del programa, y a quien agradecemos su amabilidad a la hora de facilitarnos el enlace al audio).

Ah, y aunque lo dejaremos para un nuevo post, descubrimos también un interesante blog sobre el Hospital Infanta Sofía de San Sebastián de los Reyes… muy muy cerca de donde está ubicada la sede de redpacientes.

 

¿Botox e incontinencia urinaria en esclerosis múltiple?

Uso de botox en incontinencia urinariaCuando oimos la palabra botox la imagen que se nos viene a la cabeza es la de un labio retocado, un pómulo subido o unas patas de gallo que “milagrosamente” han desaparecido. Sin embargo la onabotulinumtoxinA, como técnicamente se conoce al botox, tiene otras muchas utilidades encaminadas a mejorar la salud de las personas que a la belleza de las mismas.

Dentro de estos usos que se le da al botox aparece su empleo, entre otros:

  • Para aliviar los síntomas de la distonía cervical (tortícolis espasmódica, rigidez incontrolable de los músculos del cuello que puede provocar dolor en el cuello y posturas anormales de la cabeza).
  • En personas adultas con estrabismo (un problema de los músculos del ojo que obliga a los ojos a desviarse hacia adentro o hacia afuera).
  • Para controlar la sudoración excesiva en adultos de la axila cuando no puede ser tratada con productos que se aplican en la piel.
  • Para prevenir los dolores de cabeza en los pacientes con migraña crónica (intensos, pulsantes, dolores de cabeza que a veces se acompañan de náuseas y sensibilidad a la luz y sonido).

A esta lista hay que sumarle una nueva aplicación aprobada recientemente por la Administración de Alimentos y Fármacos americana (FDA, de sus siglas en inglés). Consiste en el uso del botox en individuos que padecen incontinencia urinaria como resultado de una lesión en la médula espinal, esclerosis múltiple u otras condiciones neurológicas.

Las personas que tienen alguna condición neurológica pueden tener desinhibidas las contraciones de la vejiga urinaria, complicando el almacenamiento de orina en la vejiga. Hoy en día, los pacientes que sufren estos problemas son tratados con medicación que relaja la vejiga, mientras que otros han de usar catéteres urinarios.

Cuando el botox es injectado en la vejiga, ésta se relaja mejorando la capacidad de almacenamiento y reduciendo los riesgos de la incontinencia urinaria.

George Benson, subdirector de la División de productos urológicos y reproductivos de la FDA dice:

La incontinencia urinaria asociada a patologías neurológicas pueden llegar a ser difíciles de controlar. El uso del botox ofrece otra opción de tratamiento para estos pacientes.

Sistema urinario humanoEl botox es inyectado en la vejiga usando una citoscopia, mediante un instrumento iluminado que se introduce en la uretra (conducto que transporta la orina desde la vejiga hasta el exterior del cuerpo). Algunas veces es necesaria la anestesia general y la eficacia del tratamiento está alrededor de los 9 meses.

Antes de que la FDA aprobara el botox para este tratamiento, revisó los datos de 2 ensayos clínicos realizados con 691 participantes, todos ellos con incontinencia urinaria debido a esclerosis múltiple o daño en la médula espinal. En ambos estudios, los pacientes que recibieron botox tuvieron significativamente menos episodios semanales de incontinencia en comparación con aquellos que fueron tratados con placebo.

Algunos de los posibles efectos secundarios que pueden aparecer incluyen retención urinaria e infección urinaria. Los pacientes que desarrollen retención urinaria tendrán que usar un cateter para vaciar su vejiga.

En redpacientes un 62,50% de los miembros que han completado el cuestionario específico en relación a la esclerosis múltiple, padecen incontinencia urinaria. Es por ello que creemos que esta noticia puede ser de gran interés, no solo para nuestros miembros sino para todos aquellos afectados de esclerosis múltiple.

Fuente: Medical News Today

Cómo la testosterona protege contra la inflamación

Todo está bajo la influencia de la testosterona: los hombres son generalmente más musculosos que las mujeres, tienen voces más graves y más vello corporal. Y también los hombres son menos susceptibles de padecer enfermedades inflamatorias y alergias que las mujeres.

Según un estudio presentado por un equipo de farmacéuticos de la Universidad de Jena Friedrich Schiller(Alemania) ésto es debido a las hormonas sexuales masculinas.

El profesor Dr. Oliver Werz explica:

Generalmente son las mujeres las afectadas por enfermedades como la artritis reumatoide, la psoriasis o el asma.

Aunque éste es un hecho sabido desde hace algún tiempo, las razones que explican estas diferencias son  desconocidas. Este equipo de la Universidad de Jena ha revelado que las hormonas sexuales juegan un importante papel en ésto. El artículo ha sido publicado en la revista científica FASEB Journal.

El Dr. Carlo Pergola del Instituto de Farmacia de la Universidad de Jena explica:

En una serie de análisis hemos demostrado que las células procedentes del hombre y de la mujer reaccionan de forma diferente ante estímulos inflamatorios. De este modo, ciertas células inmunes de la mujer produjeron cerca del doble de sustancias pro-inflamatorias que aquellas del hombre.

Conjuntamente con colegas de Tübingen (Alemania), Estocolmo (Suecia) y Nápoles (Italia) los investigadores de Jena persiguieron las bases moleculares de estas diferencias y han publicado sus descubrimientos en su estudio. Para conseguir este objetivo, lo que hicieron fue aislar células inmunes de donantes masculinos y femeninos y analizar la actividad, en tubos de ensayo, de las enzimas responsables de la producción de sustancias pro-inflamatorias. Lo que encontraron fue que en las células masculinas la enzima fosfolipasa D es menos activa que en las células femeninas.

El Dr. Pergola define este resultado como crucial:

Curiosamente, la actividad de la enzima es reducida después de tratarlas con testosterona, incluso en aquellas células inmunes femeninas.

Basándose en estos resultados, los farmacéuticos de Jena concluyen que las hormonas sexuales masculinas juegan un papel clave en la modulación de la respuesta inmune. Esto también explicaría otro fenómeno que ha sido previamente observado, cómo la testosterona puede proteger al hombre de la arterioesclerosis.

Más importante aún, el nuevo conocimiento debería ser tomado en consideración para las nuevas terapias y fármacos de las enfermedades inflamatorias.

El profesor Werz comenta:

Las nuevas terapias son, aún hoy, generalmente probadas en voluntarios o pacientes masculinos. Pero este estudio de Jena indica que los resultados obtenidos en estos ensayos con individuos masculinos no pueden ser extrapolados a las mujeres. Por el contrario, una terapia adaptada para el hombre y otra para la mujer debería ser importante.

Fuente: e! Science New

ASaMi: La esperanza es una forma de vida para Argentina

En redpacientes hay una gran variabilidad en relación a la nacionalidad de nuestros miembros. Es por ello que nos interesamos en conocer las distintas asociaciones y las labores que éstas desempeñan para facilitar la vida de aquellas personas afectadas, en este caso de miastenia gravis, en los distintos paises.

Hoy le concedemos este post a una agrupación argentina, ya que en redpacientes el 27% de nuestros miembros que padecen miastenia gravis provienen de este país.

Gracias a las respuestas que su presidenta, Evelyn Safón, nos ha facilitado amablemente, os presentamos a la Asociación Santafesina de Miastenia Gravis.

1.- ¿Cuál es el objetivo principal de su asociación?

El objetivo principal de la Asociación de Miastenia Santa Fe ha sido desde un primer momento constituir un grupo sólido, así nació la idea en marzo del 2009 en un barcito ubicado dentro del Hospital J.M. Cullen. A partir de allí, comenzamos nuestros encuentros con muchas expectativas, porque sería la primera vez que en la ciudad de Santa Fe los pacientes afectados con miastenia gravis tendrían un espacio común. Una vez constituidos como asociación, todos comprendimos que la tarea recién comenzaba, y el nuevo objetivo sería, de ahora en más, conformar un espacio de contención y apoyo permanente para el paciente y sus familiares. Pero no sólo un lugar donde hallar consuelo frente al desaliento que genera la palabra crónico, sino un lugar en el cual “la esperanza es una forma de vida”

2.- ¿Con qué tipo de inquietudes, o con qué motivo, se acerca un paciente de miastenia a la asociación?

Las mayores inquietudes de un paciente diagnosticado de forma reciente con miastenia gravis son muchas, pero la principal es saber de qué se trata la enfermedad: ¿Qué es esto que tengo? Es necesario entender la complejidad del estado anímico del paciente, ya que por lo general nunca antes había oído hablar de la patología. Inmediatamente viene la necesidad de estar integrado, encontrarse con el otro al cual le pasa lo mismo para aprender e intercambiar experiencias comunes, y de esa manera comenzar a aceptar los cambios y también, a comprender de qué se trata vivir con miastenia gravis. Otros motivos surgen directamente relacionados con el tratamiento: conseguir la medicación, obtener licencias por discapacidad, trámites por pensiones; etc.

3.- ¿Cuáles serían, bajo su experiencia las recomendaciones básicas que formularían a una persona a la que acaban de diagnosticar miastenia gravis?

Desde mi experiencia personal debo dar una necesaria recomendación: “hacer caso al tratamiento indicado por el médico”. También mantener la tranquilidad y buscar apoyo psicológico para el paciente y su grupo familiar. Integrarse de lo posible a los grupos de miastenia, informarse sobre la enfermedad con fuentes confiables y no dejarse llevar por trascendidos. Es apropiado destacar que miastenia gravis no es una patología degenerativa sino crónica, con altísimas expectativas de vida si es detectada precozmente y tratada con corrección. Y un punto muy importante (y esto desde mi experiencia personal y directa) saber que el MESTINÓN (Bromuro de Piridostigmina) vital para el paciente con miastenia gravis en Argentina ES ABSOLUTAMENTE GRATUITO PARA TODOS.

4.- ¿Que actividades ofrecen a sus asociados y que beneficios obtienen de permanecer a la asociación?

Actualmente ASaMi ofrece a su grupo charlas de diversos temas siempre referidos a miastenia gravis en forma bimensual. El Dr. Hugo Giulioni, médico consultor de la asociación, prepara material para los asociados y brinda respuestas a todos los interrogantes allí surgidos. En otro punto, la Lic. Andrea Lépez trabaja desde el Hospital Cullen incluyendo a los pacientes en el Programa Nacional de Mestinón e instruye a los interesados en diversos temas: pensiones, certificados, entrega de lentes; etc.

Los pacientes del grupo de miastenia se han visto beneficiados en trámites referidos a la obtención de la medicación prescripta; debido a la gestión directa de su presidenta Evelyn Safón. Sucede que en varias obras sociales no se cumplía con la entrega gratuita de todos los remedios indicados. A su vez, se ha logrado la obtención del certificado de discapacidad y el otorgamiento de Pensiones Nacionales no contributivas.

 5.- ¿Cuántos asociados tienen? ¿Creen que ese número de socios constituye la mayoría de enfermos de su localidad/región? Si no es así, ¿cuales son los motivos que ustedes creen, por los que los pacientes no se asocian?

La Asociación Santafesina de Miastenia cuenta con 21 socios fundadores; luego, en el transcurso del presente año de vida del grupo, mucha gente se fue sumando. De esta manera la población ha crecido, pero no se asocian porque no es una exigencia desde nuestra parte ni se le pide dinero al paciente. No se le obliga a vender bonos, ni a hacer acciones con fines de lucro, sino que se le invita a las reuniones para ser informados y formados en lo que respecta a su enfermedad.

Los miembros de ASaMi son de diversos puntos: de la ciudad de Santa Fe, depto. La Capital; de zonas del interior de la provincia, de comunas y también de la vecina provincia de Entre Ríos. A su vez, ASaMi ha estado presente en los dos últimos encuentros organizados por FAIAM y forma parte de la Unión de Entidades por y para el Discapacitado de la Provincia de Santa Fe.