Apoyo peruano a la miastenia gravis

Os presentamos a la Asociación Miastenia Perú, una joven asociación peruana, creada en 2009 por un grupo de pacientes, familiares y amigos, que busca la unidad de todas las personas con miastenia a fin de conocer detalladamente sus dificultades de cada uno de ellos.

1.-  ¿Cuál es el objetivo principal de su asociación?

Apoyar y prestar apoyo a las personas con Miastenia en todos los aspectos de la vida y que les permitan desarrollarse en la sociedad y llevar una buena calidad de vida. Orientar sobre la enfermedad, difundirla, concienciar a la sociedad y que cada miembro de la asociación se convierta en un defensor y luchador por sus derechos.

2.- ¿Con qué tipo de inquietudes, o con qué motivo, se acerca un paciente de miastenia a la asociación?

La mayoría de pacientes se acerca con la esperanza de encontrar una orientación a sus dudas y miedos sobre la enfermedad. Otros llegan con ganas de compartir sus experiencias de vida y servir de apoyo a los nuevos que recién comienzan con la miastenia.

3.- ¿Cuáles serían, bajo su experiencia las recomendaciones básicas que formularían a una persona a la que acaban de diagnosticar miastenia gravis?

1. Aceptar su diagnostico antes que todo.

2. No desesperarse, que es peor.

3. Buscar apoyo psicológico.

4. Reunirse con personas que tienen miastenia e intercambiar experiencias.

5. Nunca dejar de creer que aunque nunca se va curar, que va a estar mejor con los tratamientos.

6. No pensar que ya la vida se acabo.

4.- ¿Que actividades ofrecen a sus asociados y que beneficios obtienen de permanecer a la asociación?

  • Reuniones mensuales
  • Información y orientación sobre la miastenia.
  • Apoyo legal si lo necesita.
  • Apoyo Psicologico.
  • Participación en eventos grandes organizados por la institución y por otras instituciones.
  • Paseos

5.- ¿Cuántos asociados tienen? ¿Creen que ese número de socios constituye la mayoría de enfermos de su localidad/región? Si no es así, ¿cuales son los motivos que ustedes creen, por los que los pacientes no se asocian?

Tenemos casi 40 registrados. Pero esta cantidad no constituye para nada el total a nivel nacional. Algunos no se asocian porque no saben de la asociación, la mayoría vive en provincias alejadas. Esperamos pronto poder llegar a esas zonas y empadronarlos. Otra causa es quizás que al saber su diagnostico prefieren alejarse de todo lo que es la enfermedad y se cierran en si mismos. Y otra es el desinterés de aquellos que “se creen curados” o ”No necesitan ayuda”.

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4 Responses to Apoyo peruano a la miastenia gravis

  1. isabel says:

    mi est mi sgundo nombre isabel weno yo de peru del callao com podria ser mas de esto

  2. Nori says:

    Hola soy del Cusco. Me alegra que haya una asociación de pctes. Miasténicos. Me gustaría compartir mis experiencias con uds. ¿Cómo podría asociarme y que requisitos debo presentar Y LA DIRECClON. Les voy a agradecer mucho. Que DIOS LAS BENDIGA. ATT. NORI RIVERA

  3. johny rolando chuy rivera says:

    Hola a todos, gracias por esta pag. Quisiera tener más conocimiento sobre esta enfermedad. Espero alguien me conteste por favor, estoy en los primeros meses y me han sucedido cosas terribles. Soy johny chuy

  4. Mari says:

    De Lambayeque -Chiclayo se ve muy interesante la pagina , lo que si , quisiera que pongan mas informacion de como hacercarse o comunicarse .

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