ASaMi: La esperanza es una forma de vida para Argentina

En redpacientes hay una gran variabilidad en relación a la nacionalidad de nuestros miembros. Es por ello que nos interesamos en conocer las distintas asociaciones y las labores que éstas desempeñan para facilitar la vida de aquellas personas afectadas, en este caso de miastenia gravis, en los distintos paises.

Hoy le concedemos este post a una agrupación argentina, ya que en redpacientes el 27% de nuestros miembros que padecen miastenia gravis provienen de este país.

Gracias a las respuestas que su presidenta, Evelyn Safón, nos ha facilitado amablemente, os presentamos a la Asociación Santafesina de Miastenia Gravis.

1.- ¿Cuál es el objetivo principal de su asociación?

El objetivo principal de la Asociación de Miastenia Santa Fe ha sido desde un primer momento constituir un grupo sólido, así nació la idea en marzo del 2009 en un barcito ubicado dentro del Hospital J.M. Cullen. A partir de allí, comenzamos nuestros encuentros con muchas expectativas, porque sería la primera vez que en la ciudad de Santa Fe los pacientes afectados con miastenia gravis tendrían un espacio común. Una vez constituidos como asociación, todos comprendimos que la tarea recién comenzaba, y el nuevo objetivo sería, de ahora en más, conformar un espacio de contención y apoyo permanente para el paciente y sus familiares. Pero no sólo un lugar donde hallar consuelo frente al desaliento que genera la palabra crónico, sino un lugar en el cual “la esperanza es una forma de vida”

2.- ¿Con qué tipo de inquietudes, o con qué motivo, se acerca un paciente de miastenia a la asociación?

Las mayores inquietudes de un paciente diagnosticado de forma reciente con miastenia gravis son muchas, pero la principal es saber de qué se trata la enfermedad: ¿Qué es esto que tengo? Es necesario entender la complejidad del estado anímico del paciente, ya que por lo general nunca antes había oído hablar de la patología. Inmediatamente viene la necesidad de estar integrado, encontrarse con el otro al cual le pasa lo mismo para aprender e intercambiar experiencias comunes, y de esa manera comenzar a aceptar los cambios y también, a comprender de qué se trata vivir con miastenia gravis. Otros motivos surgen directamente relacionados con el tratamiento: conseguir la medicación, obtener licencias por discapacidad, trámites por pensiones; etc.

3.- ¿Cuáles serían, bajo su experiencia las recomendaciones básicas que formularían a una persona a la que acaban de diagnosticar miastenia gravis?

Desde mi experiencia personal debo dar una necesaria recomendación: “hacer caso al tratamiento indicado por el médico”. También mantener la tranquilidad y buscar apoyo psicológico para el paciente y su grupo familiar. Integrarse de lo posible a los grupos de miastenia, informarse sobre la enfermedad con fuentes confiables y no dejarse llevar por trascendidos. Es apropiado destacar que miastenia gravis no es una patología degenerativa sino crónica, con altísimas expectativas de vida si es detectada precozmente y tratada con corrección. Y un punto muy importante (y esto desde mi experiencia personal y directa) saber que el MESTINÓN (Bromuro de Piridostigmina) vital para el paciente con miastenia gravis en Argentina ES ABSOLUTAMENTE GRATUITO PARA TODOS.

4.- ¿Que actividades ofrecen a sus asociados y que beneficios obtienen de permanecer a la asociación?

Actualmente ASaMi ofrece a su grupo charlas de diversos temas siempre referidos a miastenia gravis en forma bimensual. El Dr. Hugo Giulioni, médico consultor de la asociación, prepara material para los asociados y brinda respuestas a todos los interrogantes allí surgidos. En otro punto, la Lic. Andrea Lépez trabaja desde el Hospital Cullen incluyendo a los pacientes en el Programa Nacional de Mestinón e instruye a los interesados en diversos temas: pensiones, certificados, entrega de lentes; etc.

Los pacientes del grupo de miastenia se han visto beneficiados en trámites referidos a la obtención de la medicación prescripta; debido a la gestión directa de su presidenta Evelyn Safón. Sucede que en varias obras sociales no se cumplía con la entrega gratuita de todos los remedios indicados. A su vez, se ha logrado la obtención del certificado de discapacidad y el otorgamiento de Pensiones Nacionales no contributivas.

 5.- ¿Cuántos asociados tienen? ¿Creen que ese número de socios constituye la mayoría de enfermos de su localidad/región? Si no es así, ¿cuales son los motivos que ustedes creen, por los que los pacientes no se asocian?

La Asociación Santafesina de Miastenia cuenta con 21 socios fundadores; luego, en el transcurso del presente año de vida del grupo, mucha gente se fue sumando. De esta manera la población ha crecido, pero no se asocian porque no es una exigencia desde nuestra parte ni se le pide dinero al paciente. No se le obliga a vender bonos, ni a hacer acciones con fines de lucro, sino que se le invita a las reuniones para ser informados y formados en lo que respecta a su enfermedad.

Los miembros de ASaMi son de diversos puntos: de la ciudad de Santa Fe, depto. La Capital; de zonas del interior de la provincia, de comunas y también de la vecina provincia de Entre Ríos. A su vez, ASaMi ha estado presente en los dos últimos encuentros organizados por FAIAM y forma parte de la Unión de Entidades por y para el Discapacitado de la Provincia de Santa Fe.

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One Response to ASaMi: La esperanza es una forma de vida para Argentina

  1. ana vergara reyes says:

    soy chilena mi esposo es mistenico recien declarado en junio… como pertenecer al grupo se puede requisitos, necesarios … gracias

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