Problemas con el diagnóstico de tu enfermedad

Y un acierto... formar parte de redpacientes

La semana pasada charlaba con uno de los miembros de redpacientes porque me había enviado un e-mail comentándome que no era fibromialgia lo que padecía sino otra dolencia, que había recibido un diagnóstico equivocado.

Al hilo de esta cuestión planteamos en la comunidad una pregunta en el foro para saber los problemas con el diagnóstico que habían tenido nuestros miembros: retraso, equivocación, reconocimiento tardío…

Estas fueron algunas de las respuestas que recibimos, sobre distintas enfermedades ¿alguien se anima a trasladar su experiencia?

Ataxia cerebelosa:

Tocas con esa pregunta la característica que nos une a los pacientes de una enfermedad rara o de baja prevalencia, y uso paciente y no enfermo porque sobre todos somos pacientes, paciencia es lo que le echamos al asunto. Todos, casi todos hemos tenido, si no un diagnóstico erróneo, sí se nos ha hecho familiar la palabra idiopático. Pero es hasta cierto punto lógico, pues de enfermedades con poca causística son. Lo que  muchos enfermos echan en falta es un poco de tacto, de decir las cosas, de empatía.

Miastenia gravis:

Digamos, que yo he sido muy afortunado. Al llegar al 12 de Octubre en Madrid, en cuestion de 40 minutos salí con mi miastenia ocular (luego como la cogí mucho cariño, se me hizo genaralizada la muy…). Primero me vio un oftalmólogo, ya que iba con caída de párpados. Tras un examen de unos 25 minutos me dijo que lo sentía, que creía que tenía una enfermedad rara, llamó a un neuro para confirmar su sospecha y, tras unas pruebas que a mi me parecieron un soberana tontería (levantar brazos, unas flexiones, la fuerza en las manos los parpados etc.), me confirmó el diagnóstico. Eso sí, me hizo una más, me parece que es la que se llama tensilón, inyectar mestinon en vena, casi se me rompen los párpados de la velocidad y fuerza que cogieron. Aunque suelo contar las cosas con cierto humor salí del hospital un poco hundido, con miedo, no sé un cúmulo de sensaciones, enfermedad rara, qué coño es eso.

Como nunca me había tocado ni a mí ni a nadie cercano me sonaba a chino y encima miastenia. Eso sí que no lo había oído en mi vida. Luego con el paso de los años al conocer a otras personas con muchos años sin saber que tenían, aparte de la tristeza que causa, me hace sentirme afortunado. Creo que peor que tener una enfermedad, es no saber qué tienes, si el principio de una posible recuperación es la aceptación, cómo aceptas algo que no sabes qué es.

Espondilitis anquilosante:

Empecé a tener dolor a los 15 años. Periódicamente se me hinchaba la rodilla, se ponía roja y caliente, amén de dolor en casi todas las articulaciones. Coincidía practicamente siempre con febrícula. Nadie sospechó de reuma. Yo era atleta y siempre se me dijo que era una lesión causada por el deporte, por lo que acabé dejando la competición a los 18 años. A los 20, después de un episodio que requirió un ingreso de una semana, pues me quedé totalmente rígida, se me diagnosticó poliartritis y años más tarde espondilitis anquilosante. Hace falta un poco de tacto. A las palabras idiopático y psicosomático les he llegado a coger fobia.

Me han visto traumatólogos, oftalmólogos, psiquiatras, reumatólogos, neurocirujanos… me han hecho pruebas y perrerías de todo tipo. Y un día, un reumatólogo, según me vio andar para entrar a su consulta, me dijo “creo que sé lo que tienes, pero necesito un análisis de sangre para confirmar”. Sin yo abrir la boca, me dijo “te duele aquí, aquí, aquí y aquí, te duele más a estas horas, estás cansada…”. Y no falló una. No hay nada como dar con un profesional competente.

Seré breve….

  1. Problemas posturales
  2. Bartolinitis
  3. Inflamación de nervio ciático
  4. Estrés
  5. Trastornos del sueño
  6. “Algo metabólico”
  7. Artritis reactiva (sospecha)
  8. Espondiloartropatía indiferenciada
  9. Espondilitis anquilosante (actual)

En el transcurso, todos los medicamentos desde tranquilizantes, analgésicos, aines, esteroides, opioides, esteroides y citotóxicos, hasta terapia biológica (actual).

Todo esto me llevo de 2009 a 2011… me dicen que soy uno de esos casos con diagnóstico oportuno.

¿Cómo ves?

Síndrome de fatiga crónica:

Tras 17 años de “cuadro mal definido de poliartralgias, astenia y mialgias con intensidad progresivamente creciente”, enfermé de golpe hasta el punto de necesitar ayuda hasta para vestirme. El médico que diagnosticó lo anterior me tuvo un año de baja por “ansiedad” (con el agravante de que el tío participaba en un grupo de estudio del SFC), hasta que me harté y me puse a buscar otros médicos que me dijeran lo que me pasaba. Desde entonces todo fue rápido: el internista me dijo que los análisis estaban bien y que solo me quedaba “aguantarme”. Pasé de él y le conté mi caso al traumatólogo, con el que siempre he tenido muy buena relación, y él fue el que me informó de la existencia de esta enfermedad. Lo siguiente fue la visita a la reumatóloga que me diagnosticó (y a continuación me dijo: yo no trato esta enfermedad, no puedo ayudarte, vuelve a tu médico de cabecera -por supuesto, no volví sino que me cambié de médico.)

Esclerosis múltiple:

Sí a mi me pasó. Después de casi 10 años sin diagnóstico, hace menos de 1 año que me dijeron que es esclerosis multiple progresiva primaria. Es horrible decirle a la gente que pregunta que los médicos no saben qué tenés pero vos cada día estás peor.

¡Añade tu comentario y comparte tu experiencia!

Anuncios

3 Responses to Problemas con el diagnóstico de tu enfermedad

  1. maria torres says:

    ESCLEROSIS MULTIPLE

    hace un dos años empece con mareos e inestabilidad, un dia trabajando encendi la barbacoa y al soplar para que se encendiera, me fui cayendo sin darme cuenta y me di con un hierro, ahi empezo mi calbario,fui al medico de cabecera, me dijo que lo que tenia era vertigo y que era una caja de sorpresas, que me podia pasar cualquier cosa. Me mando al otorrino y luego al neurologo, pasaban los meses y yo cada vez andaba peor, me dolia todo el cuerpo, no veia bien, me caia, un monton de cosas que creo que el vertigo no produce, pero seguian medicandome para eso sin resultados, me hicieron varias pruebas y al final una resonancia, en febrero de este año ya tenian los resultados de esta, pero nadie me decia nada, fui al medico de cabecera a ver si savia algo y me dijo que tenia todas las posibilidades de tener esclerosis multiple pero no me dijo nada mas, para entonces yo tenia desde los pies asta la altura del pecho dormido y no sentia nada, como nadie me decia nada me fui a otra ciudad de urgencias al hospital y me confirmaron que era esa enfermedad despues de hacerme una puncion lumbar y a dia de hoy el que se suponia que era mi neurologo aun no me ha dicho lo que tengo. Mas de un año para darme un resultado y yo sabiendo lo que tengo desde hace 4 meses.

  2. Edda Fernández Paredes says:

    Estimada María: Dejame decirte que entiendo por lo que estás pasando. Yo empecé a mis 22 años (1980) con sintomatología similar a la tuya y por muchos años viví de médico en médico (traumatólogos,neurólogos,oftalmólogos,siquiatras,sicólogos,fisiatras,oncólogos aquí en mi país y en el exterior) sin ellos dar con lo que tenía. En un período de recesión tuve a mi hijo (1985). Luego de 7 años de agustia, (1987) me detectaron un tumor en la C1 – C2 el cual me operaron con relativo éxito. Quirúrgicamente todo salió bien pero patológicamente no pudieron llegar a nada pues la muestra del tumor, la perdieron! Siguíó mi viacrucis, mi vida se volvió cada vez más caótica y en definitiva amiga, luego de más de 20 años y recién hace 3 se llegó al diagnóstico definitivo de una Esclerosis Múltiple. No es tan agresiva como conozco de algunos casos…pero qué tal que poco a poco, por muchos años…desde necesitar una muleta y así progresivamente llegar a una silla de ruedas…? Lo único que te puedo decir es que no debes perder nunca la fe, tener ganas de vivir y jamás desistir de encontrar una forma digna de vivir y ser feliz con lo que Dios ha dispuesto para seres únicos como nosotros, que lo digo con mucha humildad de corazón. Ahora con mis 53 años sigo desde ésta silla de ruedas con todas las ganas de hechar pa lante! y me he convertido una mujer “bien rodada” jajaja. Bendiciones.

  3. Monica says:

    Hace tres años empece con un hormigueo continuo en las piernas,que ya era como de la familia,me acostumbre a el,y ni le prestaba atencion,solo por las noches,cuando me tumbaba,sin acitividad iba a mas,pensaba que no era normal,pero lo deje pasar.Esa Navidad vino familia,y se lo comente a mi tio que es neurologo en Alemania,me dijo que tenia que ir al medico y por lo menos,que lo valoraran.Eso hice,irme al medico,que me derivo al neurologo,la visita era para tres meses mas tarde,asi que decidi irme de pago,a una de las “mejores” clinicas de Barcelona,con unos neurologos estupendos etc etc….
    Despues de hacerme todas las pruebas,resonancia magnetica,potenciales evocados ,y ya no recuerdo,ni que mas,me dicen que solo tengo una falta de vitamina,y eso me receta.A los pocos meses,seguia mi hormigueo,se complico con una neuritis optica,y un mareo impresionante.Me fui al oculista,despues de mes y medio mirando el ojo,nervio optico,fondo de ojo,repitiendo las pruebas varias veces,y no se que mas,deciden que me haga una resonancia magnetica por un posible(segun ellos)tumor cerebral.Me la hacen,y en ese informe ya consta claramente….posible esclerosis multiple.Gracias a un famailiar que tengo trabajando en la seguridad social,a los dos dias,voy a Vall Hebron,y ahi,sin dudarlo un neurologo me diagnostica la enfermedad,hace un año.
    Asi que sin dudarlo,me quedo con la seguridad social,por lo menos por mi experiencia,y por el trato superhumano que me han demostrado.

Responder

Introduce tus datos o haz clic en un icono para iniciar sesión:

Logo de WordPress.com

Estás comentando usando tu cuenta de WordPress.com. Cerrar sesión / Cambiar )

Imagen de Twitter

Estás comentando usando tu cuenta de Twitter. Cerrar sesión / Cambiar )

Foto de Facebook

Estás comentando usando tu cuenta de Facebook. Cerrar sesión / Cambiar )

Google+ photo

Estás comentando usando tu cuenta de Google+. Cerrar sesión / Cambiar )

Conectando a %s

A %d blogueros les gusta esto: