Redes sociales y esclerosis múltiple. Una mirada a la Fundación Vasca Eugenia Epalza

Es un placer descubrir gente tan dispuesta, competente y con tanta energía como Marta y Mikel, de la Fundación Vasca de Esclerosis Múltiple Eugenia Epalza. Los hemos conocido gracias su labor a través de las redes sociales. Un trabajo que pronto nos pareció bien planteado y por eso quisimos saber más sobre cómo era su estrategia en las redes.

Después de leer sus respuestas nos reafirmamos en la primera impresión. Han sabido distinguir cada medio y tienen claro qué tipo de información deben aportar.  Un ejemplo, pese a su corta experiencia, de cómo una organización dedicada a los pacientes debe plantear su comunicación en Internet.

1.- Utilizáis varias redes sociales en Internet para difundir información sobre vuestra fundación y sobre la esclerosis múltiple, ¿qué utilidad destacaríais de cada una de ellas: Facebook, Twitter, YouTube, Flickr…?

Las redes sociales (RRSS) son poderosas herramientas de comunicación, un canal informativo importante e imparable. Nos ayudan a comunicarnos y a cumplir nuestros objetivos prioritarios: informar a la sociedad sobre la esclerosis múltiple y organizar acciones de sensibilización social con el fin de obtener fondos para financiar los servicios de rehabilitación y sociales que ofrecemos. Hemos estado siempre muy presentes y activos en los medios de comunicación (prensa, radio y TV), con los que mantenemos una excelente relación. Nuestra asignatura pendiente eran las RRSS y decidimos que también debíamos “estar” para llegar a un mayor número de personas, compartir información y hacer “comunidad”.

En nuestra breve experiencia, (pero hemos llegado para aprender y quedarnos), hemos comprobado que el tono y los contenidos son diferentes:

FACEBOOK: En Facebook tenemos el mayor número de “amigos” y la mayoría son personas con esclerosis múltiple, familiares y del entorno. En esta red se produce mayor interactuación, un trato más directo  e intercambio de opiniones y experiencias. Colgamos videos, fotos, testimonios y blogs  que inmediatamente son el centro de comentarios. El feedback que se generó en facebook con nuestra campaña “Busti zaitez – mójate” fue increíble, nos sorprendió y nos alegró muchísimo.

TWITTER: Es diferente, lo vemos como una fuente inagotable de información, con la que puedes estar permanentemente informado en tiempo real de aquellos temas que te interesan. El tono es diferente y al estar “limitado” por los 140 caracteres todo es más rápido. Curiosamente entre nuestros followers tenemos pocas personas con esclerosis múltiple y nuestro trabajo se centra en  informar sobre esclerosis múltiple, con noticias sobre  investigación,  los últimos avances en esclerosis múltiple y otras enfermedades y compartir también otros temas. En definitiva,  estar abiertos a conocer y colaborar con otras entidades y personas que sean de interés para nuestra entidad.

YOUTUBE:  Colgamos nuestros videos, relativos a la enfermedad, a los congresos científicos, actividades y eventos.

FLICKR:  Es una excelente herramienta de relaciones públicas para mostrar nuestras imágenes, en la que compartimos  fotos de los eventos y acciones de sensibilización social que organizamos, de los participantes y los patrocinadores.

Marta y Mikel mojándose por la esclerosis múltiple

2.- En el editorial de la revista Panorama EM en marzo de este año, comentabais vuestra intención de utilizar las redes sociales para potenciar el intercambio de conocimientos y experiencias. Hasta el momento, ¿cuál ha sido el aspecto más positivo de vuestra presencia en estos medios sociales?

Un aspecto importante que quiero destacar es que con nuestra incorporación a las RRSS también pretendíamos ser un referente en la información de esclerosis múltiple, hacerlo de forma veraz, luchando por combatir los estereotipos que se asocian a esta enfermedad y las noticias sensacionalistas e interesadas que tanto daño hacen. En la información sanitaria hay que ser especialmente cuidadoso, todo lo que se publica no es verdad sino está comprobado científicamente. Nuestro compromiso con las personas hace que la veracidad y la transparencia sean valores muy importantes para nosotros, no se puede jugar con las emociones de los pacientes.

Hasta el momento, lo más positivo ha sido ampliar nuestra red de amigos, personas con esclerosis múltiple, colaboradores  y conocer a nuevas asociaciones y entidades sanitarias, como vosotros, con los que intercambiamos conocimientos y experiencias con la cercanía, empatía, y dinamismo que nos caracteriza y con la ilusión que ponemos en todo nuestro trabajo, ampliando  las formas  de colaboración y de nuevos proyectos.

Por otro lado, es muy satisfactorio comprobar cómo hemos establecido contacto a través de Facebook con un buen número de socios que no participaban en nuestras actividades. Se demuestra así que nuestra presencia es necesaria para llegar a un mayor número de personas.

3.- Desde vuestra perspectiva, ¿cómo valoráis el aprovechamiento que se hace de Internet para informar y concienciar sobre la esclerosis múltiple en castellano? ¿Qué diferencias encontráis con las iniciativas que se desarrollan en otros lugares, como el mundo anglosajón?

Nuestros compañeros de la US National Society (EEUU), la MS Society (Gran Bretaña) y otras como la MSIF (la Federación Internacional de EM) tienen una larga experiencia en RRSS consiguiendo movilizar a un gran número de personas y colectivos en el mundo, en nuestro fin común, de luchar contra la esclerosis múltiple. Han conseguido crear una gran comunidad en la que sus integrantes participan muy activamente.

Aquí todavía nos queda mucho por hacer y la participación de los seguidores no es tan activa, pero las expectativas son buenas. Cada vez se habla más en las redes de la esclerosis múltiple y eso es muy positivo porque fomenta el interés en esta enfermedad, neurológica e incurable. De forma paralela ha crecido muchísimo la investigación en la esclerosis múltiple, lo que produce un mayor número de noticias con la llegada de nuevos estudios y tratamientos. Es muy enriquecedor comprobar en la red cómo hablamos los pacientes, las entidades que los representamos, los profesionales sanitarios, la administración y la industria farmacéutica para poder tener todas las opiniones y visiones.

4.- ¿Tenéis pensada alguna novedad en vuestra implantación en este tipo de redes? ¿Cuáles serán vuestros próximos pasos?

Seguir aprendiendo  para optimizar los resultados de nuestro trabajo en las RRSS y afianzarnos en Facebook y Twitter.

Hacernos más visibles en las redes a través de nuestras publicaciones y especialmente de nuestra web. Para ello hemos creado una sección que se llama “Comunidad”. Y  por último afianzarnos, con nuestro trabajo, como una plataforma de referencia en la información de esclerosis múltiple y otras enfermedades neurológicas.

Como novedad estamos también presentes en “Kronet” una red social para crónicos creada por el Departamento de Sanidad de Gobierno Vasco. Aún está en periodo de prueba, fase beta,  antes de su implantación y participamos muy activamente en la experiencia con otros pacientes de patologías crónicas que resulta muy interesante.

5.-  Si queréis añadir o destacar algún aspecto más… ¡este es vuestro momento!

Queremos felicitaros  por vuestro importante trabajo para dar a conocer la voz de los pacientes y expresar nuestro agradecimiento por darnos esta oportunidad. Y por supuesto, animar a todas las personas y asociaciones de pacientes a que participen y se integren en las RRSS, buscando lo que más se adapte a sus necesidades, porque es otro canal de información que no debemos perdernos. Y también si me lo permites, una recomendación, que las redes se utilicen con responsabilidad y en su justa medida.

Un agradecimiento muy especial y “cómplice” para todos los que nos siguen en las RRSS.

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