Miastenia gravis: el perfil del paciente en nuestra comunidad

En redpacientes ofrecemos a nuestros miembros un espacio donde encontrar y compartir información, en el que dentro de poco podrán llevar un seguimiento de su enfermedad a través de una sencilla herramienta online.

Además, nuestro propósito es aportar datos de interés sobre las dolencias que tratamos. Por eso, como ya hicimos con fibromialgia y espondilitis anquilosante, os presentamos  el perfil del paciente de nuestra red diagnosticado de miastenia gravis.

De nuevo lo más importante no son las cifras, extraídas de una muestra todavía modesta, sino aquello que con tu participación podemos conseguir:  establecer un perfil del paciente de miastenia gravis lo suficientemente amplio que permita una mejor compresión de la dolencia.

Os adelantamos aquí varios de los parámetros que recoge el informe completo, accesible en redpacientes. Y si eres un paciente de miastenia gravis, y estás interesado en la iniciativa, te animamos a sumarte a nuestra comunidad.

EDAD Y GÉNERO de nuestros miembros de miastenia gravis

La miastenia grave puede afectar a personas de cualquier edad y es más común en mujeres jóvenes y en hombres entre la sexta y séptima décadas de la vida.

Podemos decir que, en redpacientes, los datos apuntan hacia estas afirmaciones.

El porcentaje hombre-mujer que presentamos es del 14-86%.

En esta gráfica aparece representado el género por cada franja de edad. Se puede observar que hay una mayor presencia de mujeres con respecto a hombres, en edades más jóvenes y que el rango de edad donde más miembros hay es el comprendido entre los 46 y 50 años de edad.

SÍNTOMAS de nuestros miembros de miastenia gravis:

Los síntomas que aparecen representados en mayor proporción entre nuestros miembros de miastenia gravis son los mostrados en la gráfica. La mayor parte de estos síntomas afectan a la calidad de vida del paciente y a su movilidad, provocando que un 24,5% de los afectados tengan una incapacidad laboral.

TIMECTOMÍA en miastenia gravis:

Observamos que un 34,69% no ha pasado por este tipo de cirugía, sin embargo del 61,22% que si se han sometido a esta intervención quirúrgica, un 46,94% ha observado una notable mejoría en su enfermedad.

El informe completo ofrece información sobre los tratamientos más empleados por nuestros miembros, el tipo de ejercicio que realizan, la edad a la que fueron diagnosticados, o el especialista al que acuden. ¿Qué te parece esta iniciativa? ¿Te animas a colaborar tú también para obtener una segunda ronda de resultados más rica y precisa? Únete a redpacientes, tu aportación contribuye al conocimiento de todos.

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6 Responses to Miastenia gravis: el perfil del paciente en nuestra comunidad

  1. german says:

    En mi caso tengo 43 a~os la miasthenia me la han detectado hace 18 meses, tuve una crisis general dos meses atras, y tomaba mestinon c/4horas y 25mg de corticoides, despues de la crisis estoy tomando 30mg de corticoides, 200mg de azatioprine, y otros, ya que los médicos me han dicho que no me pueden operar xq tengo el timo normal y q si me operan puedo quedar peor, entonces mi gran preocupacion es que con todos esos medicamentos q estoy tomando he mejorado mucho, pero hay dias que amanezco sin fuerzas, y con la dificultad de hablar bien, por favor quisiera q me aconsejen algo. Gracias. German.

  2. pues yo tenia el timo normal y me dijeron q la operacion me podia ayudar…. me someti a la operacion…. y fue lo mejor q pude haber hecho =)… eso fue hace 4 años… ahora tengo 29 y tomo mestinon 60 mg cada 4 hrs igual…. pero puedo hacer mi vida normal… incluso he regresado a hacer ejercicio…. =)… mucha suerte colega!!! y sobre todo no te desanimes ni te deprimas… eso si nos pega cañon a todos los q tenemos MG… asi q pa’lante!!!!

  3. kathy says:

    Hola German soy Kathy tengo MG desde hace 11 años, lo más importante es seguir las órdenes del médico al pie de la letra, poco a poco te aprenderás a conocer y cuando des con la dosis exacta lo sabrás, dale a tu cuerpo lo que te pida, si quiere descansar hazlo sin importar nada, y trata de estar de buen humor, eso es muy importante, y paciencia mucha paciencia, lee lo que puedas e infórmate de todo lo que mas puedas asi la entenderás y la aceptarás mas rápido, no nos queda mas que vivir con ella, la idea es llevarla tu a ella y no ella a ti…. suerte…. un abrazo.

  4. paula florez says:

    Hola me gustaría saber si alguien conoce algo sobre terapia ocupacional para la rehabilitación en la miastenia?

  5. Pingback: Perfil del paciente de esclerosis múltiple « Blog de redpacientes.com

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