Día Nacional de la Espondilitis Anquilosante

Con motivo del Día Nacional de la Espondilitis Anquilosante, 20 Octubre, la Sociedad de Reumatología de la Comunidad de Madrid (SORCOM) y la Asociación de enfermos de Espondilitis y Artritis Parleños Asociados (EDEPA) organizaron ayer en Madrid una Sesión Informativa sobre Espondilitis Anquilosante, con el apoyo de la Fundación Once y la colaboración de Abbott,  a la que redpacientes asisitió para informaros de ella ahora.

El objetivo de este acto fue informar sobre el manejo de esta enfermedad y la importancia del rol activo del paciente.

La presentación del mismo corrió a cargo del Dr. Juan Carlos López Robledillo, presidente del SORCOM, quien comenzó hablando de la importancia que tienen las enfermedades reumáticas en nuestra sociedad.

Según el Dr. López son importantes por:

  • Su elevada frecuencia.
  • El impacto y las consecuencias que tiene en los pacientes y familiares, ya que se compromete la calidad de vida y la actividad laboral.
  • Las consecuencias sociales y económicas que suponen en las comunidades.

SOBRE LA ESPONDILITIS ANQUILOSANTE

A continuación intervino la Dra. Eva Gloria Tomero Muriel, médico adjunto del Servicio de Reumatología del Hospital Universitario de La Princesa, quien explicó qué es la espondilitis anquilosante, qué partes se ven más afectadas en el cuerpo, cuáles son las causas, cómo se diagnostica y el tratamiento que se emplea.

Según la Dra. Tomero el cuadro clínico de un paciente con espondilitis anquilosante es el siguiente:

  • Lo más afectado es la espalda (el 75% de los pacientes en la zona lumbar). El dolor es muy específico, ya que mejora con el movimiento, empeora con el reposo y hay una respuesta rápida al aintiinflamatorio. Esto puede hacer pensar al médico que el paciente puede tener espondilitis anquilosante.
  • Se ve afectada la zona sacroiliaca, que se irradia al muslo, lo que puede producir error diagnóstico a ciática.
  • Afecta también a las extremidades, inflamándose (artritis), aunque son pocas las articulaciones (de 1 a 4) las que se ven afectadas y de forma asimétrica.
  • Se produce entesitis, inflamación de la unión entre el hueso, tendón, ligamento o fastia. Suele aparecer en el talón.
  • Hay manifestaciones extraarticulares, generalmente a nivel del ojo (uveitis).
  • Con respecto a la piel, pueden aparecer úlceras en la boca, lesiones en las uñas y lo más frecuente es la psoriasis.
  • Pocas veces se producen inflamaciones del intestino (enfermedad de Crohn o colitis ulcerosa).

En relación al tratamiento habló del objetivo del mismo, que es la remisión de la enfermedad. Para ello hay que reducir la inflamación, el dolor, la rigidez, mantener una buena capacidad funcional y una buena calidad de vida.

Dio mucha importancia a las medidas no farmacológicas, que consisten en una buena información al paciente sobre la enfermedad, en un tratamiento físico rehabilitador basado en ejercicio, en la terapia ocupacional y la autoayuda. El ejercicio es básico para mantener la flexibilidad de las vértebras, mejorar las posturas, la fuerza muscular, también previene la osteoporosis, mejora la calidad del sueño y disminuye el dolor, entre otras. Hay tres tipos de ejercicio, el más importante es el aeróbico (caminar, natación, bicicleta, etc.), el fortalecimiento muscular y los estiramientos.

LAS ASOCIACIONES DE PACIENTES

Las ponencias terminaron con las palabras de Miguel Ángel García, Presidente de EDEPA (Enfermos de Espondilitis Parleños Asociados), quien trató “el papel del paciente en el abordaje de la espondilitis”.

Hizo hincapié en los distintos estados de ánimo que atraviesa una persona recién diagnosticada, desde la negación de la enfermedad, cólera, el sentimiento de frustración,  sintiéndose culpables y enfadados con todo y todos, incluso con ellos mismos. También atraviesan periodos de depresión, ya que surgen dudas sobre los proyectos personales de vida que se tenían planeados y finalmente se llega a la aceptación de la enfermedad, para ello es muy importante conocer toda la información sobre la misma, y de ahí la importancia de las asociaciones, ya que su objetivo es la atención al paciente:

  • Informándoles.
  • Promoviendo la comprensión social.
  • Ayudándo física y psicológicamente al paciente.
  • Mejorando por tanto la calidad de vida del paciente.

Según las palabras de Miguel Ángel:

Es necesario una acción más activa del paciente, por lo que tienen que participar de las asociaciones.

Al final hubo una ronda de preguntas muy interesante, en el que la mayor parte de las preguntas estuvieron dirigidas a la doctora. Un espacio que demostró el interés que generan este tipo de encuentros.

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