¿Cómo valorarías la información en Internet sobre esclerosis múltiple?

Ayer, en ese gran espacio para el intercambio de puntos de vista que es Twitter, el portal de comunicación PR Salud planteaba la siguiente pregunta:

El artículo del que surgía la cuestión mencionaba esto (la negritas son nuestras):

Otro problema que ha observado la enfermera Concepción Ramírez en su experiencia, ha sido el problema que muchas veces generan las informaciones en foros de Internet donde los pacientes con Esclerósis Múltiple cuentan sus experiencias con la enfermedad. Esto hace que la labor de las enfermeras y médicos se duplique, ya que además de informar y educar al paciente sobre su enfermedad, tienen que desmentir la información que reciben por otros canales. En este caso, al ser una enfermedad que se diagnostica principalmente en gente muy joven -entre 25 y 30 años- Internet suele ser el lugar más común de donde recaban información. En este sentido, el doctor Arroyo asegura que ‘el paciente queda impactado porque la inforación que hay en la red sobre esclerosis múltiple es muy negativa’. De hecho, añade la enfermera Concepción, ‘en los foros de pacientes se cuenta de lo malo, lo peor‘.

Nosotros hemos querido añadir la visión de varios de nuestros miembros y seguidores para alimentar este debate.  Desde luego no pretendemos abarcar “el punto de vista del paciente”, pero sí dar cuenta de ejemplos concretos.  A continuación alguna de sus respuestas a la siguiente pregunta: “¿La información que aparece de esclerosismúltiple en Internet es siempre mala? (Mala tiene el significado de negativa)”

Yo pienso que hay de todo, hay que ser critico y saber la procedencia de la informacion y su veracidad. Hay enfermedades muy poco estudiadas y si es cierto que a veces confunden en vez de ayudar. Ahora bien, cualquier enfermo lo primero que debe hacer, en vez de meterse ante un diagnostico en internet, es escuchar a su médico.

 

No es mala, gracias a muchas noticias nos estamos enterando de avances en los tratamientos.

 

A mi me pasó q me dijeron ” Te ha tocado una anti lotería… tienes EM” así q no me quedó más remedio cuando salí de hospital mirarme todos las páginas q hablaban de la enfermedad…

 

La información es información, quien necesita que le digan que leer no tiene ni cultura ni personalidad. Será porque la medicación además de cara es poco efectiva e incómoda de aplicar, (sin mencionar los efectos secundarios).

 

Creo que la información de internet sobre EM según en qué portales se entre no es seria ni fidedigna sobre todo en los foros donde la gente habla de oidas, la autoinformación sin que sea contrastada por un especialista me parece que es una barbaridad, crea situaciones de estres entre los enfermos de EM, cada enfermo tiene unas caracteristicas personales diferentes y así es como hay que tratarlas nunca generalizando ni comparando diagnósticos aunque coincidan en algunos de los diferentes tipos de EM, recomiendo a los enfermos de EM que contacten con sus asociaciones donde les podran dar mas información y de una manera mas real que para nada tiene que ser alarmista ni negativa… buenas noches a todos.

 

La información es solo eso información… Sea mala o buena… Me parece mucho mas importante aprender a distinguir información de desinformación.

 

Hemos de aprender a diferenciar informaciones, preguntando en todo caso, y pensando siempre, siempre, que nuestro mejor asesor,será nuestro neurólogo contándole todo lo que sentimos, y luego poder compartir nuestras experiencias con los demás. Saludos.

 

En mi caso me lo contaron y me dejaron ingresada dos días, tiempo que aproveché para coser a preguntas a todos y todas las “batas blancas” que venían “de visita” a la habitación con vistas. No me extraña que cuando les dije que me iba de alta voluntaria hasta les noté algo aliviados. ¿Internet? No está mal, pero he tenido y tengo la suerte de tener un neurólogo que sin tener todas las respuestas sabe dejarme aquellas de las que debo fiarme, yo que no me fío ni del hombre del tiempo… Será que por eso cuando me ve por la sala de espera me llama a consulta diciendo… a ver, la del Estado Miedoso.

 

¿Qué os parecen las primeras respuestas que hemos recibido?

 

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2 Responses to ¿Cómo valorarías la información en Internet sobre esclerosis múltiple?

  1. Jose says:

    Estoy de acuerdo con el DR. Arroyo. Es cierto que hay buena información en internet, pero para una persona que desconozca la enfermedad resulta impactante , ya que los casos suelen ser muy impactantes. Considero que la EM tiene muchas fases . En ocasiones se estabiliza el paciente con unas secuelas “relativamente” leves y no avanza la enfermedad. PErsonalmente, cuando me diagnosticaron hace 8 años EM se me vino el mundo encima e internet fue ma´una tortura que una ayuda. Un abrazo y ánimos a todos. (José ).

  2. alma delia says:

    No es mala, solo que siempre es la misma, no hay nada de novedad

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