XVI Jornada Esclerosis Múltiple Madrid (Parte I)

El lunes 21 de noviembre tuvo lugar, en las instalaciones del Imserso Nacional, las XVI Jornadas Esclerosis Múltiple Madrid organizadas por la Asociación de Esclerosis Múltiple Madrid (ADEMM).

El acto fue inaugurado por Don Gerardo García Perales, presidente de ADEMM, Javier Font, presidente de FAMMA y por una representante de Asuntos Sociales de la Comunidad de Madrid.

PONENCIA: LA FATIGA EN ESCLEROSIS MÚLTIPLE

La primera ponencia corrió a cargo de la Dra. Susana Muñoz Lasa, médico rehabilitador de ADEMM y profesora titular de la Universidad Complutense de Madrid. Su intervención trató el tema “La fatiga en esclerosis múltiple”.

Según la Dra. Muñoz:

La fatiga es el síntoma más frecuente de la esclerosis múltiple, presentándola casi un 95% de los pacientes. Es un síntoma de los llamados invisibles, puesto que sólo el paciente sabe de su gravedad y ésto resulta complicado de explicar.

Es un síntoma importante porque afecta a la calidad de vida, puesto que es una sensación de cansancio físico y falta de energía mayor de la esperable para el grado de esfuerzo normal.

Hizo hincapié en la diferencia entre:

  • Cansancio: Relacionado con la actividad física y no relacionado con la fatiga de esclerosis múltiple.
  • Astenia: Sensación de falta de energía sin relación con el esfuerzo.
  • Fatigabilidad: Aparece durante el ejercicio.
  • Fatiga: Muchas personas utilizan este término cuando tienen problemas respiratorios, por ejemplo al subir escaleras usan la expresión “qué fatiga tengo”.

Pero en la esclerosis múltiple la fatiga es un cansancio desproporcionado y de origen neurológico, no muscular. Su causa es desconocida por ello no hay tratamientos que puedan tratarla, puesto que no se sabe dónde atacar.

Hay enfermedades que conllevan fatiga de forma habitual, como la esclerosis múltiple, la postpoliomielitis, los post-ictus o el síndrome de fatiga crónica.

Además hay medicamentos que producen fatiga, como son los beta interferones, los antihipertensivos, los bloqueantes, las estatinas (para el colesterol), el omeprazol, los antidepresivos y los antipsicóticos.

Nos habló de la fatiga mental, donde hay un importante componente cognitivo, explicando que su severidad no depende de la severidad de la enfermedad y que es transitoria (dura unas horas), y de la fatiga central focal, que provoca síntomas que pueden ser causados por la fatiga, como perder visión en un ojo, movilidad de un miembro, trastornos en el habla, etc.

Una de las preocupaciones que les surgen a los afectados de esclerosis múltiple es si estos síntomas son sinónimos de un nuevo brote. La Dra. Muñoz insistió en aclarar que:

Ningún brote de esclerosis múltiple se repone en horas, por tanto la fatiga al ser transitoria no es sinónimo de brote. Hay que ser paciente y ver la evolución del síntoma.

PONENCIA: LA IMPORTANCIA DE LA INTERVENCIÓN FAMILIAR EN ESCLEROSIS MÚLTIPLE

La segunda ponencia “La importancia de la intervención familiar en esclerosis múltiple” la realizó Dña. Ana Berceo Blanco, psicóloga de ADEMM, tras recuperar fuerzas en la pausa para café.

Habló de la importancia de la flexibilidad a la hora de afrontar los cambios impuestos por la enfermedad.

Hay que ser lo suficientemente flexibles para sentarse a hablar y asi poder abordar con la familia los cambios que se van a plantear.

Un tema importante es cómo abordar la nueva situacion con los hijos. Es importante que todos los miembros de la familia sepan lo que hay, valorando la edad y el grado de madurez de los niños, a la hora de explicárselo.

Hay que facilitar que los niños puedan hablar sobre ello, que tengan un espacio para preguntar sus dudas. Si los padres lo evitan o su reacción al hacerlo es llorar, el niño nunca más volverá a preguntar y pueden darse creencias del tipo ¿se va a morir?, ¿es por mi culpa?, ¿yo también lo tendré?, que no benefician al niño.

Podéis acceder al resumen del resto de ponencias ofrecidas en las Jornadas en este enlace: http://bit.ly/uw85sS

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2 Responses to XVI Jornada Esclerosis Múltiple Madrid (Parte I)

  1. Josep Maria Lecina says:

    Si que hay medicación para la fatiga, se llama AMPYRA en USA, en Europa: FAMPYRA

    • Cristina says:

      Hola Josep, a lo que me refiero es que al ser desconocida la causa de la fatiga, no existe un tratamiento exclusivamente diseñado para combatirla. Es cierto que hay fármacos que la mejoran.
      Con respecto al fármaco Ampyra (USA) o Fampyra (Europa), lo comercializa Biogen Idec. y lo que dicen sobre él es que sirve para mejorar la marcha en pacientes adultos con esclerosis múltiple que tienen poca discapacidad. No está exclusivamente diseñado para atacar la fatiga.

      Os pongo el enlace a la noticia sobre Fampyra, por si queréis leer más acerca del fármaco.

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