Conoce más sobre redpacientes

redpacientes es una comunidad online de pacientes que facilita el conocimiento y el intercambio de información entre los mismos con el objetivo de mejorar la calidad de vida de sus miembros y contribuir a la investigación de las dolencias que les afectan.

En redpacientes puedes:

a) Conocer

Conoce a más personas como tú, y más información sobre tu enfermedad:

  • Crea tu página y hazte amigo de personas con tus mismas inquietudes e intereses.
  • Infórmate sobre tu dolencia en la página dedicada a la misma, de las últimas noticias en el grupo específico de cada enfermedad, o conoce la experiencia personal de otros pacientes en los foros o directamente en sus páginas.
  • Recibe nuestra newsletter/publicación mensual y sigue nuestra actividad en las redes sociales: Blog, Facebook, Twitter, YouTube.

b) Compartir

Comparte tu experiencia e inquietudes con otros usuarios afines:

  • Crea tu propio blog, aporta tu punto de vista y comenta en los blogs o perfiles de otros miembros.
  • Participa en los grupos que te interesen, como el específico sobre tu dolencia.
  • Plantea o responde cuestiones sobre tu experiencia como paciente en los distintos foros.

c) Contribuir

Contribuye al avance científico sobre tu enfermedad, preservando en todo momento tu identidad. Muy pronto en redpacientes podrás:

  • Colaborar en cuestionarios diseñados por profesionales que faciliten el conocimiento científico sobre tu dolencia.
  • Crear tu perfil sintómatico para monotorizar cómo evolucionas y ayudarte en la comprensión de tu enfermedad.

¿Te animas? Únete

2 Responses to Conoce más sobre redpacientes

  1. Buenos días,

    Mi nombre es Mar Velasco y soy periodista en la Lliga Reumatològica Catalana. Mi trabajo en esta asociación es llevar a cabo las tareas de comunicación con el objetivo de difundir las actividades que se realizan y, sobretodo, concienciar a la sociedad en general sobre la importancia de las enfermedades reumáticas.
    Con este mismo fin asistiré al EULAR CONGRESS 2011 en Londres que, como ya deben saber, es uno de los mayores congresos que se realizan sobre estas patologías. Del 25 al 28 de mayo se dan cita en un mismo lugar investigadores, reumátologos, especialistas en general, laboratorios y asociaciones de pacientes. Una oportunidad única para saber los últimos avances, compartir experiencias y aprender de los demás. Supongo que algunos de vosotros también estaréis allí y seguramente nos podremos conocer en persona.
    Mi función en el EULAR CONGRESS es asistir a algunas de las conferencias de las tantas que se llevan a cabo para después informar a los socios y socias de nuestra asociación. En este sentido, acudiré a aquellas charlas con temáticas más sociales y encaradas a las asociaciones de pacientes. Es decir, las más técnicas y especializadas no podré acudir, como tampoco las que tratan enfermedades reumáticas concretas.
    De todo ello, elaboraré una especie de dietario con las informaciones más importantes que se puedan extraer de cada charla que asista. También intentaré hacer entreviats a algunos de los ponentes. Esta información se publicara en la web de nuestra asociación, pero mi propuesta es también enviarla a vosotros si os interesa. Con total libertad, podéis publicarla en vuestra web y/o hacerla llegar a vuestros asociados. Mi intención con esta propuesta es que, entre todos, podamos colaborar y luchar juntos por el proyecto común que llevamos a cabo: mejorar el día a día de las personas afectadas por enfermedades reumáticas.
    En resumen, independientemente nos encontremos en el EULAR o no, si creen que este dietario os puede ser de utilidad, sólo necesito que me den una respuesta en este mail si están interesados o no que a partir del 25 de mayo (próximo miércoles) os haga llegar estos documentos.

    A la espera de su respuesta

    • Estupenda idea Mar, por mi parte como presidente de AEEF si que me interesa, en ediciones anteriores por parte de la Coordinadora Española de Asociaciones en Roma si asistimos, no se si este año podremos asistir, pero de igual forma creo que es de vital inportancia estar al día de toda la información que se mueve en los congresos europeos y mundiales y que nos afectan.
      Creo que iniciativas como la que propones son las que nos hagan remar juntos en la misma dirección y unir esfuerzo. Te doy la enhorabuena por tu trabajo y espero poder contar con la información.
      Muchas gracias y adelante .

Responder

Introduce tus datos o haz clic en un icono para iniciar sesión:

Logo de WordPress.com

Estás comentando usando tu cuenta de WordPress.com. Cerrar sesión / Cambiar )

Imagen de Twitter

Estás comentando usando tu cuenta de Twitter. Cerrar sesión / Cambiar )

Foto de Facebook

Estás comentando usando tu cuenta de Facebook. Cerrar sesión / Cambiar )

Google+ photo

Estás comentando usando tu cuenta de Google+. Cerrar sesión / Cambiar )

Conectando a %s

A %d blogueros les gusta esto: