Día Nacional de la Espondilitis Anquilosante

Con motivo del Día Nacional de la Espondilitis Anquilosante, 20 Octubre, la Sociedad de Reumatología de la Comunidad de Madrid (SORCOM) y la Asociación de enfermos de Espondilitis y Artritis Parleños Asociados (EDEPA) organizaron ayer en Madrid una Sesión Informativa sobre Espondilitis Anquilosante, con el apoyo de la Fundación Once y la colaboración de Abbott,  a la que redpacientes asisitió para informaros de ella ahora.

El objetivo de este acto fue informar sobre el manejo de esta enfermedad y la importancia del rol activo del paciente.

La presentación del mismo corrió a cargo del Dr. Juan Carlos López Robledillo, presidente del SORCOM, quien comenzó hablando de la importancia que tienen las enfermedades reumáticas en nuestra sociedad.

Según el Dr. López son importantes por:

  • Su elevada frecuencia.
  • El impacto y las consecuencias que tiene en los pacientes y familiares, ya que se compromete la calidad de vida y la actividad laboral.
  • Las consecuencias sociales y económicas que suponen en las comunidades.

SOBRE LA ESPONDILITIS ANQUILOSANTE

A continuación intervino la Dra. Eva Gloria Tomero Muriel, médico adjunto del Servicio de Reumatología del Hospital Universitario de La Princesa, quien explicó qué es la espondilitis anquilosante, qué partes se ven más afectadas en el cuerpo, cuáles son las causas, cómo se diagnostica y el tratamiento que se emplea.

Según la Dra. Tomero el cuadro clínico de un paciente con espondilitis anquilosante es el siguiente:

  • Lo más afectado es la espalda (el 75% de los pacientes en la zona lumbar). El dolor es muy específico, ya que mejora con el movimiento, empeora con el reposo y hay una respuesta rápida al aintiinflamatorio. Esto puede hacer pensar al médico que el paciente puede tener espondilitis anquilosante.
  • Se ve afectada la zona sacroiliaca, que se irradia al muslo, lo que puede producir error diagnóstico a ciática.
  • Afecta también a las extremidades, inflamándose (artritis), aunque son pocas las articulaciones (de 1 a 4) las que se ven afectadas y de forma asimétrica.
  • Se produce entesitis, inflamación de la unión entre el hueso, tendón, ligamento o fastia. Suele aparecer en el talón.
  • Hay manifestaciones extraarticulares, generalmente a nivel del ojo (uveitis).
  • Con respecto a la piel, pueden aparecer úlceras en la boca, lesiones en las uñas y lo más frecuente es la psoriasis.
  • Pocas veces se producen inflamaciones del intestino (enfermedad de Crohn o colitis ulcerosa).

En relación al tratamiento habló del objetivo del mismo, que es la remisión de la enfermedad. Para ello hay que reducir la inflamación, el dolor, la rigidez, mantener una buena capacidad funcional y una buena calidad de vida.

Dio mucha importancia a las medidas no farmacológicas, que consisten en una buena información al paciente sobre la enfermedad, en un tratamiento físico rehabilitador basado en ejercicio, en la terapia ocupacional y la autoayuda. El ejercicio es básico para mantener la flexibilidad de las vértebras, mejorar las posturas, la fuerza muscular, también previene la osteoporosis, mejora la calidad del sueño y disminuye el dolor, entre otras. Hay tres tipos de ejercicio, el más importante es el aeróbico (caminar, natación, bicicleta, etc.), el fortalecimiento muscular y los estiramientos.

LAS ASOCIACIONES DE PACIENTES

Las ponencias terminaron con las palabras de Miguel Ángel García, Presidente de EDEPA (Enfermos de Espondilitis Parleños Asociados), quien trató “el papel del paciente en el abordaje de la espondilitis”.

Hizo hincapié en los distintos estados de ánimo que atraviesa una persona recién diagnosticada, desde la negación de la enfermedad, cólera, el sentimiento de frustración,  sintiéndose culpables y enfadados con todo y todos, incluso con ellos mismos. También atraviesan periodos de depresión, ya que surgen dudas sobre los proyectos personales de vida que se tenían planeados y finalmente se llega a la aceptación de la enfermedad, para ello es muy importante conocer toda la información sobre la misma, y de ahí la importancia de las asociaciones, ya que su objetivo es la atención al paciente:

  • Informándoles.
  • Promoviendo la comprensión social.
  • Ayudándo física y psicológicamente al paciente.
  • Mejorando por tanto la calidad de vida del paciente.

Según las palabras de Miguel Ángel:

Es necesario una acción más activa del paciente, por lo que tienen que participar de las asociaciones.

Al final hubo una ronda de preguntas muy interesante, en el que la mayor parte de las preguntas estuvieron dirigidas a la doctora. Un espacio que demostró el interés que generan este tipo de encuentros.

La espondilitis también es un hashtag

Que Twitter es una gran herramienta de difusión es ya un comentario obvio. Aún así, para todos aquellos pacientes que nos leen y que aún no la conocen, creemos que es importante ofrecer ejemplos de cómo una buena utilización de esta red puede convertir un evento particular, local, como un Taller de espalda celebrado en Guadalajara (España) en algo que interese, y mucho, al otro lado del Atlántico, por ejemplo.

El pasado 7 de octubre se celebró el mencionado Taller, del que tenéis un amplio resumen en esta noticia.  En tiempo real, la redactora del diario GuadaQué, cubría la charla y, además, tuiteaba bajo el hashtag #espondilitis varias conclusiones interesantes ofrecidas por los ponentes (Pilar Muñoz, reumatóloga del Hospital Universitario de Guadalajara e Isabel Rivero, presidenta de la Asociación Provincial de Enfermos Reumáticos).

Unos tuits que llegaron tan lejos que una de las cuentas que seguimos, una joven mexicana interesada en la espondilitis y miembro de redpacientes, los leyó y retuiteó, hasta que nos alcanzaron.

Y más allá del hecho de cómo los hemos leído, nos parece, además, que contienen información de interés. Así que enhorabuena a la periodista que utilizó todos los recursos a su alcance para distribuir la información y gracias a nuestra miembro (siempre atenta a la hora de compartir información). Aquí tenéis las mencionadas pistas:

Espondilitis anquilosante: el perfil del paciente en nuestra comunidad

En redpacientes ofrecemos a nuestros miembros un espacio donde encontrar y compartir información, en el que dentro de poco podrán llevar un seguimiento de su enfermedad a través de una sencilla herramienta online.

Además, nuestro propósito es aportar datos de interés sobre las dolencias que tratamos. Por eso, como ya hicimos con fibromialgia, os presentamos  el perfil del paciente de nuestra red diagnosticado de espondilitis anquilosante.

De nuevo lo más importante no son las cifras, extraídas de una muestra todavía modesta, sino aquello que con tu participación podemos conseguir:  establecer un perfil del paciente de espondilitis anquilosante lo suficientemente amplio que permita una mejor compresión de la dolencia.

Os adelantamos aquí varios de los parámetros que recoge el informe completo, accesible en redpacientes. Y si eres un paciente de espondilitis anquilosante, y estás interesado en la iniciativa, te animamos a sumarte a nuestra comunidad.

EDAD Y GÉNERO de nuestros miembros de espondilitis anquilosante:

La espondilitis anquilosante aparece habitualmente en varones de entre 20 y 30 años de edad, siendo menos frecuente en mujeres y, generalmente, de forma más leve.  Podemos decir que, en redpacientes, los datos apuntan hacia estas afirmaciones, ya que el porcentaje hombre-mujer que presentamos es del 56-44%.

En la siguiente gráfica aparece representado el género por cada franja de edad. Se puede observar que hay una mayor presencia de hombres con respecto a las mujeres y que el rango de edad donde más miembros hay es el comprendido entre los 31 y 40 años de edad.

SÍNTOMAS de nuestros miembros de espondilitis anquilosante:

Los síntomas que aparecen representados en mayor proporción entre nuestros miembros de espondilitis anquilosante son los mostrados en la gráfica: dolor lumbar, dolor en el cuello, rigidez de la parte baja de la espalda, fatiga. La mayor parte de estos síntomas afectan a la movilidad del paciente, provocando que un 30,1% de los afectados tengan una incapacidad laboral.

Portadores del GEN HLA-B27 en nuestra comunidad de espondilitis anquilosante:

Con respecto al gen HLA-B27, el 59% de los miembros es portador del gen, aunque sólo un 22,6 % tiene algún familiar diagnosticado con espondilitis anquilosante. Aquellos enfermos no portadores del gen (22%) son la muestra poblacional que demuestra que este gen HLA-B27 parece estar implicado en el desarrollo de la patología, pero que no es determinante para la enfermedad. Poder contar con una muestra poblacional clasificada en función de parámetros genéticos, facilitará la detección y el estudio de estos factores implicados en el desarrollo de la enfermedad.

El informe completo ofrece información sobre los tratamientos más empleados por nuestros miembros, el tipo de ejercicio que realizan, la edad a la que fueron diagnosticados, o el especialista al que acuden. ¿Qué te parece esta iniciativa? ¿Te animas a colaborar tú también para obtener una segunda ronda de resultados más rica y precisa? Únete a redpacientes, tu aportación contribuye al conocimiento de todos.


Mi enfermedad es…

La mayoría de las personas que son diagnosticadas con alguna enfermedad crónica, con nombres a veces complicados hasta de pronunciar, adquieren una compañera de viaje a veces mejor llevada que otras.

Esto no solo supone aceptar la nueva situación, adaptar tu vida a las nuevas condiciones que te impone tu dolencia, sino que también tienes que responder a la tan repetida pregunta: ¿y eso qué es?

El discurso lo tenéis más que ensayado, con familiares, amigos, compañeros de trabajo, etc. Se empieza por repetir el nombre de la susodicha enfermedad tantas veces como el oyente necesite para decirlo correctamente, a continuación ofrecéis una ligera descripción de los síntomas que tenéis, una explicación del porqué y cómo pasa todo eso en el cuerpo y del futuro que os espera.

Es por ello que os convertís en unos auténticos especialistas en describir la enfermedad, ya sea esclerosis múltiple, miastenia gravis, espondilitis anquilosante, enfermedad de crohn, fibromialgia, entre otras, pero en redpacientes nos gustaría que nos contaseis de una forma más personal qué es  y qué os supone vuestra enfermedad en el día a día sin repetir lo anteriormente mencionado.

Para ello tenéis que comenzar con: Mi enfermedad es… (por ejemplo: una lucha constante, una vieja amiga, etc.)

Problemas con el diagnóstico de tu enfermedad

Y un acierto... formar parte de redpacientes

La semana pasada charlaba con uno de los miembros de redpacientes porque me había enviado un e-mail comentándome que no era fibromialgia lo que padecía sino otra dolencia, que había recibido un diagnóstico equivocado.

Al hilo de esta cuestión planteamos en la comunidad una pregunta en el foro para saber los problemas con el diagnóstico que habían tenido nuestros miembros: retraso, equivocación, reconocimiento tardío…

Estas fueron algunas de las respuestas que recibimos, sobre distintas enfermedades ¿alguien se anima a trasladar su experiencia?

Ataxia cerebelosa:

Tocas con esa pregunta la característica que nos une a los pacientes de una enfermedad rara o de baja prevalencia, y uso paciente y no enfermo porque sobre todos somos pacientes, paciencia es lo que le echamos al asunto. Todos, casi todos hemos tenido, si no un diagnóstico erróneo, sí se nos ha hecho familiar la palabra idiopático. Pero es hasta cierto punto lógico, pues de enfermedades con poca causística son. Lo que  muchos enfermos echan en falta es un poco de tacto, de decir las cosas, de empatía.

Miastenia gravis:

Digamos, que yo he sido muy afortunado. Al llegar al 12 de Octubre en Madrid, en cuestion de 40 minutos salí con mi miastenia ocular (luego como la cogí mucho cariño, se me hizo genaralizada la muy…). Primero me vio un oftalmólogo, ya que iba con caída de párpados. Tras un examen de unos 25 minutos me dijo que lo sentía, que creía que tenía una enfermedad rara, llamó a un neuro para confirmar su sospecha y, tras unas pruebas que a mi me parecieron un soberana tontería (levantar brazos, unas flexiones, la fuerza en las manos los parpados etc.), me confirmó el diagnóstico. Eso sí, me hizo una más, me parece que es la que se llama tensilón, inyectar mestinon en vena, casi se me rompen los párpados de la velocidad y fuerza que cogieron. Aunque suelo contar las cosas con cierto humor salí del hospital un poco hundido, con miedo, no sé un cúmulo de sensaciones, enfermedad rara, qué coño es eso.

Como nunca me había tocado ni a mí ni a nadie cercano me sonaba a chino y encima miastenia. Eso sí que no lo había oído en mi vida. Luego con el paso de los años al conocer a otras personas con muchos años sin saber que tenían, aparte de la tristeza que causa, me hace sentirme afortunado. Creo que peor que tener una enfermedad, es no saber qué tienes, si el principio de una posible recuperación es la aceptación, cómo aceptas algo que no sabes qué es.

Espondilitis anquilosante:

Empecé a tener dolor a los 15 años. Periódicamente se me hinchaba la rodilla, se ponía roja y caliente, amén de dolor en casi todas las articulaciones. Coincidía practicamente siempre con febrícula. Nadie sospechó de reuma. Yo era atleta y siempre se me dijo que era una lesión causada por el deporte, por lo que acabé dejando la competición a los 18 años. A los 20, después de un episodio que requirió un ingreso de una semana, pues me quedé totalmente rígida, se me diagnosticó poliartritis y años más tarde espondilitis anquilosante. Hace falta un poco de tacto. A las palabras idiopático y psicosomático les he llegado a coger fobia.

Me han visto traumatólogos, oftalmólogos, psiquiatras, reumatólogos, neurocirujanos… me han hecho pruebas y perrerías de todo tipo. Y un día, un reumatólogo, según me vio andar para entrar a su consulta, me dijo “creo que sé lo que tienes, pero necesito un análisis de sangre para confirmar”. Sin yo abrir la boca, me dijo “te duele aquí, aquí, aquí y aquí, te duele más a estas horas, estás cansada…”. Y no falló una. No hay nada como dar con un profesional competente.

Seré breve….

  1. Problemas posturales
  2. Bartolinitis
  3. Inflamación de nervio ciático
  4. Estrés
  5. Trastornos del sueño
  6. “Algo metabólico”
  7. Artritis reactiva (sospecha)
  8. Espondiloartropatía indiferenciada
  9. Espondilitis anquilosante (actual)

En el transcurso, todos los medicamentos desde tranquilizantes, analgésicos, aines, esteroides, opioides, esteroides y citotóxicos, hasta terapia biológica (actual).

Todo esto me llevo de 2009 a 2011… me dicen que soy uno de esos casos con diagnóstico oportuno.

¿Cómo ves?

Síndrome de fatiga crónica:

Tras 17 años de “cuadro mal definido de poliartralgias, astenia y mialgias con intensidad progresivamente creciente”, enfermé de golpe hasta el punto de necesitar ayuda hasta para vestirme. El médico que diagnosticó lo anterior me tuvo un año de baja por “ansiedad” (con el agravante de que el tío participaba en un grupo de estudio del SFC), hasta que me harté y me puse a buscar otros médicos que me dijeran lo que me pasaba. Desde entonces todo fue rápido: el internista me dijo que los análisis estaban bien y que solo me quedaba “aguantarme”. Pasé de él y le conté mi caso al traumatólogo, con el que siempre he tenido muy buena relación, y él fue el que me informó de la existencia de esta enfermedad. Lo siguiente fue la visita a la reumatóloga que me diagnosticó (y a continuación me dijo: yo no trato esta enfermedad, no puedo ayudarte, vuelve a tu médico de cabecera -por supuesto, no volví sino que me cambié de médico.)

Esclerosis múltiple:

Sí a mi me pasó. Después de casi 10 años sin diagnóstico, hace menos de 1 año que me dijeron que es esclerosis multiple progresiva primaria. Es horrible decirle a la gente que pregunta que los médicos no saben qué tenés pero vos cada día estás peor.

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