Mi enfermedad es…

La mayoría de las personas que son diagnosticadas con alguna enfermedad crónica, con nombres a veces complicados hasta de pronunciar, adquieren una compañera de viaje a veces mejor llevada que otras.

Esto no solo supone aceptar la nueva situación, adaptar tu vida a las nuevas condiciones que te impone tu dolencia, sino que también tienes que responder a la tan repetida pregunta: ¿y eso qué es?

El discurso lo tenéis más que ensayado, con familiares, amigos, compañeros de trabajo, etc. Se empieza por repetir el nombre de la susodicha enfermedad tantas veces como el oyente necesite para decirlo correctamente, a continuación ofrecéis una ligera descripción de los síntomas que tenéis, una explicación del porqué y cómo pasa todo eso en el cuerpo y del futuro que os espera.

Es por ello que os convertís en unos auténticos especialistas en describir la enfermedad, ya sea esclerosis múltiple, miastenia gravis, espondilitis anquilosante, enfermedad de crohn, fibromialgia, entre otras, pero en redpacientes nos gustaría que nos contaseis de una forma más personal qué es  y qué os supone vuestra enfermedad en el día a día sin repetir lo anteriormente mencionado.

Para ello tenéis que comenzar con: Mi enfermedad es… (por ejemplo: una lucha constante, una vieja amiga, etc.)

Problemas con el diagnóstico de tu enfermedad

Y un acierto... formar parte de redpacientes

La semana pasada charlaba con uno de los miembros de redpacientes porque me había enviado un e-mail comentándome que no era fibromialgia lo que padecía sino otra dolencia, que había recibido un diagnóstico equivocado.

Al hilo de esta cuestión planteamos en la comunidad una pregunta en el foro para saber los problemas con el diagnóstico que habían tenido nuestros miembros: retraso, equivocación, reconocimiento tardío…

Estas fueron algunas de las respuestas que recibimos, sobre distintas enfermedades ¿alguien se anima a trasladar su experiencia?

Ataxia cerebelosa:

Tocas con esa pregunta la característica que nos une a los pacientes de una enfermedad rara o de baja prevalencia, y uso paciente y no enfermo porque sobre todos somos pacientes, paciencia es lo que le echamos al asunto. Todos, casi todos hemos tenido, si no un diagnóstico erróneo, sí se nos ha hecho familiar la palabra idiopático. Pero es hasta cierto punto lógico, pues de enfermedades con poca causística son. Lo que  muchos enfermos echan en falta es un poco de tacto, de decir las cosas, de empatía.

Miastenia gravis:

Digamos, que yo he sido muy afortunado. Al llegar al 12 de Octubre en Madrid, en cuestion de 40 minutos salí con mi miastenia ocular (luego como la cogí mucho cariño, se me hizo genaralizada la muy…). Primero me vio un oftalmólogo, ya que iba con caída de párpados. Tras un examen de unos 25 minutos me dijo que lo sentía, que creía que tenía una enfermedad rara, llamó a un neuro para confirmar su sospecha y, tras unas pruebas que a mi me parecieron un soberana tontería (levantar brazos, unas flexiones, la fuerza en las manos los parpados etc.), me confirmó el diagnóstico. Eso sí, me hizo una más, me parece que es la que se llama tensilón, inyectar mestinon en vena, casi se me rompen los párpados de la velocidad y fuerza que cogieron. Aunque suelo contar las cosas con cierto humor salí del hospital un poco hundido, con miedo, no sé un cúmulo de sensaciones, enfermedad rara, qué coño es eso.

Como nunca me había tocado ni a mí ni a nadie cercano me sonaba a chino y encima miastenia. Eso sí que no lo había oído en mi vida. Luego con el paso de los años al conocer a otras personas con muchos años sin saber que tenían, aparte de la tristeza que causa, me hace sentirme afortunado. Creo que peor que tener una enfermedad, es no saber qué tienes, si el principio de una posible recuperación es la aceptación, cómo aceptas algo que no sabes qué es.

Espondilitis anquilosante:

Empecé a tener dolor a los 15 años. Periódicamente se me hinchaba la rodilla, se ponía roja y caliente, amén de dolor en casi todas las articulaciones. Coincidía practicamente siempre con febrícula. Nadie sospechó de reuma. Yo era atleta y siempre se me dijo que era una lesión causada por el deporte, por lo que acabé dejando la competición a los 18 años. A los 20, después de un episodio que requirió un ingreso de una semana, pues me quedé totalmente rígida, se me diagnosticó poliartritis y años más tarde espondilitis anquilosante. Hace falta un poco de tacto. A las palabras idiopático y psicosomático les he llegado a coger fobia.

Me han visto traumatólogos, oftalmólogos, psiquiatras, reumatólogos, neurocirujanos… me han hecho pruebas y perrerías de todo tipo. Y un día, un reumatólogo, según me vio andar para entrar a su consulta, me dijo “creo que sé lo que tienes, pero necesito un análisis de sangre para confirmar”. Sin yo abrir la boca, me dijo “te duele aquí, aquí, aquí y aquí, te duele más a estas horas, estás cansada…”. Y no falló una. No hay nada como dar con un profesional competente.

Seré breve….

  1. Problemas posturales
  2. Bartolinitis
  3. Inflamación de nervio ciático
  4. Estrés
  5. Trastornos del sueño
  6. “Algo metabólico”
  7. Artritis reactiva (sospecha)
  8. Espondiloartropatía indiferenciada
  9. Espondilitis anquilosante (actual)

En el transcurso, todos los medicamentos desde tranquilizantes, analgésicos, aines, esteroides, opioides, esteroides y citotóxicos, hasta terapia biológica (actual).

Todo esto me llevo de 2009 a 2011… me dicen que soy uno de esos casos con diagnóstico oportuno.

¿Cómo ves?

Síndrome de fatiga crónica:

Tras 17 años de “cuadro mal definido de poliartralgias, astenia y mialgias con intensidad progresivamente creciente”, enfermé de golpe hasta el punto de necesitar ayuda hasta para vestirme. El médico que diagnosticó lo anterior me tuvo un año de baja por “ansiedad” (con el agravante de que el tío participaba en un grupo de estudio del SFC), hasta que me harté y me puse a buscar otros médicos que me dijeran lo que me pasaba. Desde entonces todo fue rápido: el internista me dijo que los análisis estaban bien y que solo me quedaba “aguantarme”. Pasé de él y le conté mi caso al traumatólogo, con el que siempre he tenido muy buena relación, y él fue el que me informó de la existencia de esta enfermedad. Lo siguiente fue la visita a la reumatóloga que me diagnosticó (y a continuación me dijo: yo no trato esta enfermedad, no puedo ayudarte, vuelve a tu médico de cabecera -por supuesto, no volví sino que me cambié de médico.)

Esclerosis múltiple:

Sí a mi me pasó. Después de casi 10 años sin diagnóstico, hace menos de 1 año que me dijeron que es esclerosis multiple progresiva primaria. Es horrible decirle a la gente que pregunta que los médicos no saben qué tenés pero vos cada día estás peor.

¡Añade tu comentario y comparte tu experiencia!

Consejos prácticos para llevar el día a día de tu enfermedad

Hace unos días, en un grupo de Facebook dedicado a la miastenia una interveción de Juan, miembro de redpacientes, nos proporcionó una idea para preguntar en el foro.

Juan comentaba dos pequeños detalles, relacionados con su dolencia, que podían servir a las personas que lo estuvieran pasando mal. Dos consejos, muy sencillos, pero prácticos. Y eso fue lo que buscamos: pequeños consejos que fueran prácticos para llevar el día a día de una enfermedad.

Los pequeños consejos de Juan eran (en relación con la miastenia):

  • Usar toallas pequeñas para la ducha: pesan menos y secan igual.
  • Si tenéis debilidad en el cuello, a la hora de comer acercad el plato a la cabeza, y no al revés. Os costará menos.
  • Si en algún momento no puedes hablar, cálmate no te pongas nervioso, y escribe.

Nuestro consejo... ¡Únete a redpacientes! 😉

Pero tuvimos más repuestas ¡y esperamos muchas más en los comentarios de este post!

Nieves, también de miastenia, añadió:

  • No planificar muchas cosas para hacer en un día. Hay días en que uno esta más ocupado que otros. Pues bien, en esos días elegid bien lo verdaderamente importante, urgente, o simplemente lo verdaderamente placentero y marcaros esa meta. Una cosa por día, y si luego el cuerpo responde y se pueden hacer dos, pues mejor que mejor. Pero cuantos más planes, más estrés, y menos fuerzas tendremos seguramente.
  • Buscar a lo largo del día momentos en los que daros pequeños descansos. En todos los museos, centros comerciales, en la calle, etc., siempre hay algún lugar donde sentarse cinco minutitos y reponer fuerzas. Y no hace falta estar cansado para descansar.

Begoña, con fibromialgia, comentaba por otro lado:

  • Aliviar el dolor con calor seco (manta eléctrica, bolsitas de arena), durante 20 minutos.
  • Antes de levantarse de la cama hacer unos estiramientos  (te pones recta en la cama y estiras todo tu cuerpo, brazos, piernas, cuello, etc.) y luego muy despacito te giras de medio lado y te incorporas de la cama. La sensación de anquilosamiento disminuye, y por lo menos te deja arrancar el dí.
  •  Una buena ducha caliente al comenzar el día tambien ayuda a paliar los dolores.

Isabel, recomendaba, “para las personas que tienen mal el mecanismo de regulación de la temperatura corporal, como en fm y sfc”:

  • Vestir varias capas de ropa finas en lugar de una sóla gruesa. Abriga más y se pueden ir quitando capas cuando aparecen los sudores.
  • También recomiendo una ducha caliente justo antes de irse a la cama como forma de entrar en calor y relajar los músculos.

Y, por último, Alejandra nos facilitaba otro consejo aplicable a todo el mundo:

  • Sumergir la mente en una actividad que nos atraiga.

Como véis son un buen cominenzo, pero nos gustaría incluir más gracias a vuestra colaboración. Solo tenéis que especificar la enfermedad y añadir vuestra recomendación.  Ah, y tampoco dejéis de visitar lo que otro de los miembros de redpacientes escribió como invitada a este blog, sobre cosas que nos hacen la vida más fácil.

Tuits para pacientes

¿Eres paciente y todavía no sigues nuestra cuenta en Twitter? Umm… no importa, cada semana añadiremos una selección de tuits interesantes sobre las enfermedades que tratamos en redpacientes. Esta vez los mensajes tratan sobre  esclerosis múltiple, artritis reumatoide o miastenia gravis, por ejemplo (puedes hacer clic sobre los enlaces en color y acceder así a la noticia).

Y si tienes cuenta en Twitter también te recomendamos que sigas (¡y te unas!) a nuestra lista de e-pacientes.

 

 

 

 

 

 

ASaMi: La esperanza es una forma de vida para Argentina

En redpacientes hay una gran variabilidad en relación a la nacionalidad de nuestros miembros. Es por ello que nos interesamos en conocer las distintas asociaciones y las labores que éstas desempeñan para facilitar la vida de aquellas personas afectadas, en este caso de miastenia gravis, en los distintos paises.

Hoy le concedemos este post a una agrupación argentina, ya que en redpacientes el 27% de nuestros miembros que padecen miastenia gravis provienen de este país.

Gracias a las respuestas que su presidenta, Evelyn Safón, nos ha facilitado amablemente, os presentamos a la Asociación Santafesina de Miastenia Gravis.

1.- ¿Cuál es el objetivo principal de su asociación?

El objetivo principal de la Asociación de Miastenia Santa Fe ha sido desde un primer momento constituir un grupo sólido, así nació la idea en marzo del 2009 en un barcito ubicado dentro del Hospital J.M. Cullen. A partir de allí, comenzamos nuestros encuentros con muchas expectativas, porque sería la primera vez que en la ciudad de Santa Fe los pacientes afectados con miastenia gravis tendrían un espacio común. Una vez constituidos como asociación, todos comprendimos que la tarea recién comenzaba, y el nuevo objetivo sería, de ahora en más, conformar un espacio de contención y apoyo permanente para el paciente y sus familiares. Pero no sólo un lugar donde hallar consuelo frente al desaliento que genera la palabra crónico, sino un lugar en el cual “la esperanza es una forma de vida”

2.- ¿Con qué tipo de inquietudes, o con qué motivo, se acerca un paciente de miastenia a la asociación?

Las mayores inquietudes de un paciente diagnosticado de forma reciente con miastenia gravis son muchas, pero la principal es saber de qué se trata la enfermedad: ¿Qué es esto que tengo? Es necesario entender la complejidad del estado anímico del paciente, ya que por lo general nunca antes había oído hablar de la patología. Inmediatamente viene la necesidad de estar integrado, encontrarse con el otro al cual le pasa lo mismo para aprender e intercambiar experiencias comunes, y de esa manera comenzar a aceptar los cambios y también, a comprender de qué se trata vivir con miastenia gravis. Otros motivos surgen directamente relacionados con el tratamiento: conseguir la medicación, obtener licencias por discapacidad, trámites por pensiones; etc.

3.- ¿Cuáles serían, bajo su experiencia las recomendaciones básicas que formularían a una persona a la que acaban de diagnosticar miastenia gravis?

Desde mi experiencia personal debo dar una necesaria recomendación: “hacer caso al tratamiento indicado por el médico”. También mantener la tranquilidad y buscar apoyo psicológico para el paciente y su grupo familiar. Integrarse de lo posible a los grupos de miastenia, informarse sobre la enfermedad con fuentes confiables y no dejarse llevar por trascendidos. Es apropiado destacar que miastenia gravis no es una patología degenerativa sino crónica, con altísimas expectativas de vida si es detectada precozmente y tratada con corrección. Y un punto muy importante (y esto desde mi experiencia personal y directa) saber que el MESTINÓN (Bromuro de Piridostigmina) vital para el paciente con miastenia gravis en Argentina ES ABSOLUTAMENTE GRATUITO PARA TODOS.

4.- ¿Que actividades ofrecen a sus asociados y que beneficios obtienen de permanecer a la asociación?

Actualmente ASaMi ofrece a su grupo charlas de diversos temas siempre referidos a miastenia gravis en forma bimensual. El Dr. Hugo Giulioni, médico consultor de la asociación, prepara material para los asociados y brinda respuestas a todos los interrogantes allí surgidos. En otro punto, la Lic. Andrea Lépez trabaja desde el Hospital Cullen incluyendo a los pacientes en el Programa Nacional de Mestinón e instruye a los interesados en diversos temas: pensiones, certificados, entrega de lentes; etc.

Los pacientes del grupo de miastenia se han visto beneficiados en trámites referidos a la obtención de la medicación prescripta; debido a la gestión directa de su presidenta Evelyn Safón. Sucede que en varias obras sociales no se cumplía con la entrega gratuita de todos los remedios indicados. A su vez, se ha logrado la obtención del certificado de discapacidad y el otorgamiento de Pensiones Nacionales no contributivas.

 5.- ¿Cuántos asociados tienen? ¿Creen que ese número de socios constituye la mayoría de enfermos de su localidad/región? Si no es así, ¿cuales son los motivos que ustedes creen, por los que los pacientes no se asocian?

La Asociación Santafesina de Miastenia cuenta con 21 socios fundadores; luego, en el transcurso del presente año de vida del grupo, mucha gente se fue sumando. De esta manera la población ha crecido, pero no se asocian porque no es una exigencia desde nuestra parte ni se le pide dinero al paciente. No se le obliga a vender bonos, ni a hacer acciones con fines de lucro, sino que se le invita a las reuniones para ser informados y formados en lo que respecta a su enfermedad.

Los miembros de ASaMi son de diversos puntos: de la ciudad de Santa Fe, depto. La Capital; de zonas del interior de la provincia, de comunas y también de la vecina provincia de Entre Ríos. A su vez, ASaMi ha estado presente en los dos últimos encuentros organizados por FAIAM y forma parte de la Unión de Entidades por y para el Discapacitado de la Provincia de Santa Fe.