¿Cómo valorarías la información en Internet sobre esclerosis múltiple?

Ayer, en ese gran espacio para el intercambio de puntos de vista que es Twitter, el portal de comunicación PR Salud planteaba la siguiente pregunta:

El artículo del que surgía la cuestión mencionaba esto (la negritas son nuestras):

Otro problema que ha observado la enfermera Concepción Ramírez en su experiencia, ha sido el problema que muchas veces generan las informaciones en foros de Internet donde los pacientes con Esclerósis Múltiple cuentan sus experiencias con la enfermedad. Esto hace que la labor de las enfermeras y médicos se duplique, ya que además de informar y educar al paciente sobre su enfermedad, tienen que desmentir la información que reciben por otros canales. En este caso, al ser una enfermedad que se diagnostica principalmente en gente muy joven -entre 25 y 30 años- Internet suele ser el lugar más común de donde recaban información. En este sentido, el doctor Arroyo asegura que ‘el paciente queda impactado porque la inforación que hay en la red sobre esclerosis múltiple es muy negativa’. De hecho, añade la enfermera Concepción, ‘en los foros de pacientes se cuenta de lo malo, lo peor‘.

Nosotros hemos querido añadir la visión de varios de nuestros miembros y seguidores para alimentar este debate.  Desde luego no pretendemos abarcar “el punto de vista del paciente”, pero sí dar cuenta de ejemplos concretos.  A continuación alguna de sus respuestas a la siguiente pregunta: “¿La información que aparece de esclerosismúltiple en Internet es siempre mala? (Mala tiene el significado de negativa)”

Yo pienso que hay de todo, hay que ser critico y saber la procedencia de la informacion y su veracidad. Hay enfermedades muy poco estudiadas y si es cierto que a veces confunden en vez de ayudar. Ahora bien, cualquier enfermo lo primero que debe hacer, en vez de meterse ante un diagnostico en internet, es escuchar a su médico.

 

No es mala, gracias a muchas noticias nos estamos enterando de avances en los tratamientos.

 

A mi me pasó q me dijeron ” Te ha tocado una anti lotería… tienes EM” así q no me quedó más remedio cuando salí de hospital mirarme todos las páginas q hablaban de la enfermedad…

 

La información es información, quien necesita que le digan que leer no tiene ni cultura ni personalidad. Será porque la medicación además de cara es poco efectiva e incómoda de aplicar, (sin mencionar los efectos secundarios).

 

Creo que la información de internet sobre EM según en qué portales se entre no es seria ni fidedigna sobre todo en los foros donde la gente habla de oidas, la autoinformación sin que sea contrastada por un especialista me parece que es una barbaridad, crea situaciones de estres entre los enfermos de EM, cada enfermo tiene unas caracteristicas personales diferentes y así es como hay que tratarlas nunca generalizando ni comparando diagnósticos aunque coincidan en algunos de los diferentes tipos de EM, recomiendo a los enfermos de EM que contacten con sus asociaciones donde les podran dar mas información y de una manera mas real que para nada tiene que ser alarmista ni negativa… buenas noches a todos.

 

La información es solo eso información… Sea mala o buena… Me parece mucho mas importante aprender a distinguir información de desinformación.

 

Hemos de aprender a diferenciar informaciones, preguntando en todo caso, y pensando siempre, siempre, que nuestro mejor asesor,será nuestro neurólogo contándole todo lo que sentimos, y luego poder compartir nuestras experiencias con los demás. Saludos.

 

En mi caso me lo contaron y me dejaron ingresada dos días, tiempo que aproveché para coser a preguntas a todos y todas las “batas blancas” que venían “de visita” a la habitación con vistas. No me extraña que cuando les dije que me iba de alta voluntaria hasta les noté algo aliviados. ¿Internet? No está mal, pero he tenido y tengo la suerte de tener un neurólogo que sin tener todas las respuestas sabe dejarme aquellas de las que debo fiarme, yo que no me fío ni del hombre del tiempo… Será que por eso cuando me ve por la sala de espera me llama a consulta diciendo… a ver, la del Estado Miedoso.

 

¿Qué os parecen las primeras respuestas que hemos recibido?

 

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Día Nacional de la Espondilitis Anquilosante

Con motivo del Día Nacional de la Espondilitis Anquilosante, 20 Octubre, la Sociedad de Reumatología de la Comunidad de Madrid (SORCOM) y la Asociación de enfermos de Espondilitis y Artritis Parleños Asociados (EDEPA) organizaron ayer en Madrid una Sesión Informativa sobre Espondilitis Anquilosante, con el apoyo de la Fundación Once y la colaboración de Abbott,  a la que redpacientes asisitió para informaros de ella ahora.

El objetivo de este acto fue informar sobre el manejo de esta enfermedad y la importancia del rol activo del paciente.

La presentación del mismo corrió a cargo del Dr. Juan Carlos López Robledillo, presidente del SORCOM, quien comenzó hablando de la importancia que tienen las enfermedades reumáticas en nuestra sociedad.

Según el Dr. López son importantes por:

  • Su elevada frecuencia.
  • El impacto y las consecuencias que tiene en los pacientes y familiares, ya que se compromete la calidad de vida y la actividad laboral.
  • Las consecuencias sociales y económicas que suponen en las comunidades.

SOBRE LA ESPONDILITIS ANQUILOSANTE

A continuación intervino la Dra. Eva Gloria Tomero Muriel, médico adjunto del Servicio de Reumatología del Hospital Universitario de La Princesa, quien explicó qué es la espondilitis anquilosante, qué partes se ven más afectadas en el cuerpo, cuáles son las causas, cómo se diagnostica y el tratamiento que se emplea.

Según la Dra. Tomero el cuadro clínico de un paciente con espondilitis anquilosante es el siguiente:

  • Lo más afectado es la espalda (el 75% de los pacientes en la zona lumbar). El dolor es muy específico, ya que mejora con el movimiento, empeora con el reposo y hay una respuesta rápida al aintiinflamatorio. Esto puede hacer pensar al médico que el paciente puede tener espondilitis anquilosante.
  • Se ve afectada la zona sacroiliaca, que se irradia al muslo, lo que puede producir error diagnóstico a ciática.
  • Afecta también a las extremidades, inflamándose (artritis), aunque son pocas las articulaciones (de 1 a 4) las que se ven afectadas y de forma asimétrica.
  • Se produce entesitis, inflamación de la unión entre el hueso, tendón, ligamento o fastia. Suele aparecer en el talón.
  • Hay manifestaciones extraarticulares, generalmente a nivel del ojo (uveitis).
  • Con respecto a la piel, pueden aparecer úlceras en la boca, lesiones en las uñas y lo más frecuente es la psoriasis.
  • Pocas veces se producen inflamaciones del intestino (enfermedad de Crohn o colitis ulcerosa).

En relación al tratamiento habló del objetivo del mismo, que es la remisión de la enfermedad. Para ello hay que reducir la inflamación, el dolor, la rigidez, mantener una buena capacidad funcional y una buena calidad de vida.

Dio mucha importancia a las medidas no farmacológicas, que consisten en una buena información al paciente sobre la enfermedad, en un tratamiento físico rehabilitador basado en ejercicio, en la terapia ocupacional y la autoayuda. El ejercicio es básico para mantener la flexibilidad de las vértebras, mejorar las posturas, la fuerza muscular, también previene la osteoporosis, mejora la calidad del sueño y disminuye el dolor, entre otras. Hay tres tipos de ejercicio, el más importante es el aeróbico (caminar, natación, bicicleta, etc.), el fortalecimiento muscular y los estiramientos.

LAS ASOCIACIONES DE PACIENTES

Las ponencias terminaron con las palabras de Miguel Ángel García, Presidente de EDEPA (Enfermos de Espondilitis Parleños Asociados), quien trató “el papel del paciente en el abordaje de la espondilitis”.

Hizo hincapié en los distintos estados de ánimo que atraviesa una persona recién diagnosticada, desde la negación de la enfermedad, cólera, el sentimiento de frustración,  sintiéndose culpables y enfadados con todo y todos, incluso con ellos mismos. También atraviesan periodos de depresión, ya que surgen dudas sobre los proyectos personales de vida que se tenían planeados y finalmente se llega a la aceptación de la enfermedad, para ello es muy importante conocer toda la información sobre la misma, y de ahí la importancia de las asociaciones, ya que su objetivo es la atención al paciente:

  • Informándoles.
  • Promoviendo la comprensión social.
  • Ayudándo física y psicológicamente al paciente.
  • Mejorando por tanto la calidad de vida del paciente.

Según las palabras de Miguel Ángel:

Es necesario una acción más activa del paciente, por lo que tienen que participar de las asociaciones.

Al final hubo una ronda de preguntas muy interesante, en el que la mayor parte de las preguntas estuvieron dirigidas a la doctora. Un espacio que demostró el interés que generan este tipo de encuentros.

La rehabilitación es nuestra base. Asociación de Esclerosis Múltiple de Valdemoro

Hace unos días visitamos a Consuelo en la Asociación de Esclerosis Múltiple de Valdemoro (A.D.E.M.V.). Estuvimos charlando con ella y conocimos mejor la intensa labor que desarrollan, sobre todo en el campo de la rehabilitación.  Pero será mejor que lo explique ella.

[Si perteneces a una asociación de pacientes y quieres participar en esta serie de entrevistas contacta con nosotros]

1.- ¿Cual es el objetivo principal de su asociación?

El objetivo principal de A.D.E.M.V es dar información sobre la enfermedad así como dar calidad de vida a enfermos y familiares de esclerosis múltiple.

Accede a la página de Facebook de ADEMV

2.- ¿Con qué tipo de inquietudes, o con qué motivo, se acerca un paciente de esclerosis a la asociación?

El primer encuentro de un afectado de esclerosis múltiple con la asociación es un momento crucial, todos nos acercamos con miedo por la incertidumbre de cómo nos vamos a encontrar a los demás. Es muy importante hablar de cómo nos sentimos, cuáles son nuestros miedos y lo que esperamos hacer. En nuestro Centro de Rehabilitación Integral nuestra prioridad es que el paciente se sienta agusto y pueda disfrutar de la rehabilitación que le ofrecemos para mejorar y mantener sus posibilidades.

3.- ¿Cuáles serían, bajo su experiencia las recomendaciones básicas que formularían a una persona a la que acaban de diagnosticar esclerosis múltiple?

Por muy raro que suene, lo primero que tenemos que hacer ante un diagnóstico de esclerosis múltiple es aceptar que estamos enfermos y asimilar que tenemos esta enfermedad. Luego poco a poco cuando vamos viendo cómo evolucionamos la asociación nos da mucha ayuda, ayuda que podemos tener desde el principio, pero simplemente nos cuesta más asimilarlo.

4.- ¿Que actividades ofrecen a sus asociados y que beneficios obtienen de permanecer a la asociación?

En la asociación la rehabilitación en nuestra base, además de esto tenemos psicología, logopedía, terapía ocupacional, damos charlas/coloquios y talleres mensuales, para hacer al socio que participe en grupo. Todas nuestras terapias son individuales, ya que todos tenemos la misma enfermedad pero en cada caso es diferente. Además de atender a enfermos de esclerosis múltiple atendemos a muchas otras patologias y enfermedades que necesitan de nuestro servicio.

5.- ¿Cuántos asociados tienen? ¿Creen que ese número de socios constituye la mayoría de enfermos de su localidad/región? Si no es así, ¿cuales son los motivos que ustedes creen, por los que los pacientes no se asocian?

En la actualidad contamos con 138 socios, no sólo de Valdemoro sino también de Aranjuez, Pinto, San Martín de la Vega, Ciempozuelos, Titulcia y todas las localidades cercanas a la nuestra. No todos los enfermos se asocian, muchas veces por desconocimento de la Asociación, otras veces por miedo a lo que se encontrarán, pero una vez que se da el paso y te acercas todos nos hacemos socios.

Concienciar sobre la esclerosis múltiple, el reto de AADEM Vega Baja

Gracias a la atención de Alejandro Alonso, paciente de esclerosis y responsable de comunicación de AADEM Vega Baja, os acercamos una vez más a la acción de las asociaciones de pacientes.  La verdad es que sus respuestas son muy clarificadoras, pero nos quedamos con lo último que expresa Alejandro, uno de los retos que aún tienen los pacientes de esclerosis múltiple: concienciar más a la sociedad sobre la enfermedad.

En redpacientes nos sumamos a esta labor, divulgando información sobre la enfermedad, promoviendo encuestas para conocer más sobre la esclerosis múltiple, y, por supuesto, apoyando a las asociaciones de pacientes, un pilar que nos parece fundamental a la hora de encarar mejor la enfermedad.

1.- ¿Cuál es el objetivo principal de vuestra asociación?

Conoce AADEM

Podríamos destacar cinco puntos esenciales que pretendemos cubrir:

1. La promoción de toda clase de acciones destinadas a mejorar el conocimiento sobre la enfermedad y situación de las personas afectadas de esclerosis múltiple.

2. El intercambio de experiencias y conocimientos entre los afectados, la opinión pública y las administraciones, sobre los problemas que afectan a los enfermos de esclerosis múltiple.

3. Ayudar a los afectados de esclerosis múltiple, que lo soliciten, en los distintos campos: educacional, orientación profesional, humana y
asistencial.

4. Potenciar todos los canales de información y sistemas de ayuda, con el fin de proporcionar la integración social de los afectados en su entorno.

5. La cooperación con todas las asociaciones de esclerosis múltiple, a todos los niveles, y de cualquier ámbito territorial,  para conseguir los cambios de actitud social que permitan una mejora en la calidad de vida de los afectados.

2.- ¿Con qué tipo de inquietudes se acerca un paciente de esclerosis a la asociación?

El primer reto que se nos plantea es explicar al recién llegado, que suele ser recién diagnosticado, las características de la enfermedad y cuál es su posible evolución. Esta información la suele dar el neurólogo, pero debido al impacto que causa el diagnóstico en el enfermo y en su familia, suelen llegar con bastantes lagunas.

El segundo punto a tratar es “…y ahora ¿qué?”. Tenemos que asesorar a los afectados acerca de los pasos que deben dar para regularizar su situación económica y social.

En general, cómo puede la sociedad y las administraciones ayudar al recién diagnosticado, y qué pasos hay que dar en el largo camino que ha de recorrer.

3.- ¿Cuáles serían, bajo vuestra experiencia, las recomendaciones básicas que formularíais a una persona a la que acaban de diagnosticar esclerosis múltiple?

Primero informarse. Hay mucho desconocimiento. Es una enfermedad dura, pero hoy en día hay tratamientos y posibilidades de llevar una buena calidad de vida. Y sobre todo hay esperanza. Tenemos en todo el mundo un ejército de investigadores a nuestro servicio, que tarde o temprano, darán con la solución.

También hay que dejar claro que cada enfermo desarrolla la enfermedad de forma distinta. Hay gente que no puede caminar nada y otros que pueden correr una maratón. Hay quien tiene perdida de visión, y otros que son campeones de tiro con arco.

4.- ¿En qué redes sociales estáis presentes y qué pensáis que os puede ofrecer cada una de ellas?

Estamos en Facebook y Twitter. Próximamente queremos entrar en Google+ y tal vez alguna más.

Este es un proyecto nuevo, pero vamos a hacer cursos para que los enfermos usen estas herramientas. Nos parece tremendamente interesante por ser una puerta al mundo, a compartir experiencias y a obtener información, que de otra forma, muchos tendrían demasiadas dificultades para poder obtener.

También es una vía de comunicación muy importante entre los afectados y la asociación.

5.- ¿Cuántos asociados tenéis? ¿Creéis que ese número de socios constituye la mayoría de enfermos de vuestra localidad/región? Si no es así, ¿cuales son los motivos por los que pensáis que los pacientes no se asocian?

Actualmente tenemos poco más de 120 socios y algunos son familiares no enfermos. Es una cantidad baja, teniendo en cuenta que en nuestra zona de cobertura, estimamos -no hay datos oficiales- que puede haber en torno a 250 enfermos.

Tenemos que mejorar nuestra comunicación y presentarnos a los pacientes en el momento clave, que es tras el diagnóstico. Existe cierta tendencia al autoaislamiento del enfermo y hay que atacar eso desde el principio.

También hay mucha gente que no quiere “salir del armario”, actitud en parte comprensible, porque la sociedad no está concienciada con la enfermedad. Otro reto.

Perfil del paciente de esclerosis múltiple

Accede al cuestionario de esclerosis múltiple

Uno de los objetivos de redpacientes es aportar datos de interés sobre las dolencias que tratamos. Hasta el momento hemos publicado la información sobre el perfil del paciente de nuestra comunidad en fibromialgia, espondilitis anquilosante y miastenia gravis.

Ahora queremos abordar, con vuestra colaboración,  el de esclerosis múltiple. De ahí que, si estáis interesados en participar, os invitamos a formar parte de la comunidad y completar el cuestionario. Ya sabéis que es una comunidad de pacientes gratuita en la que ofrecemos información sobre las distintas enfermedades crónicas que tratamos, y en la que podéis compartir vuestras dudas e intereses con otros miembros que tienen las mismas inquietudes.

Con esta experiencia, como ya comentamos cuando lanzamos los primeros resultados de otras dolencias, la intención es lograr poco a poco un perfil del paciente de esclerosis múltiple lo suficientemente amplio para que permita una mejor comprensión de la enfermedad.

Gracias de antemano por vuestra colaboración y disfrutad de la red.

Actualización (14/10/2011): Gracias a todos los que estáis difundiendo  y completando el cuestionario, la semana que viene publicaremos los resultados, animaros todavía hay tiempo.