La espondilitis también es un hashtag

Que Twitter es una gran herramienta de difusión es ya un comentario obvio. Aún así, para todos aquellos pacientes que nos leen y que aún no la conocen, creemos que es importante ofrecer ejemplos de cómo una buena utilización de esta red puede convertir un evento particular, local, como un Taller de espalda celebrado en Guadalajara (España) en algo que interese, y mucho, al otro lado del Atlántico, por ejemplo.

El pasado 7 de octubre se celebró el mencionado Taller, del que tenéis un amplio resumen en esta noticia.  En tiempo real, la redactora del diario GuadaQué, cubría la charla y, además, tuiteaba bajo el hashtag #espondilitis varias conclusiones interesantes ofrecidas por los ponentes (Pilar Muñoz, reumatóloga del Hospital Universitario de Guadalajara e Isabel Rivero, presidenta de la Asociación Provincial de Enfermos Reumáticos).

Unos tuits que llegaron tan lejos que una de las cuentas que seguimos, una joven mexicana interesada en la espondilitis y miembro de redpacientes, los leyó y retuiteó, hasta que nos alcanzaron.

Y más allá del hecho de cómo los hemos leído, nos parece, además, que contienen información de interés. Así que enhorabuena a la periodista que utilizó todos los recursos a su alcance para distribuir la información y gracias a nuestra miembro (siempre atenta a la hora de compartir información). Aquí tenéis las mencionadas pistas:

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Enlaces sobre artritis reumatoide

Hoy se celebra el Día Nacional de la Artritis Reumatoide en España y por ello queríamos ofreceros una breve recopilación de enlaces de interés relacionados con esta enfermedad. En nuestra comunidad de pacientes, además de un grupo dedicado a la misma, tenemos una sección dedicada a la artritis reumatoide donde podéis encontrar más información y documentos, pero queríamos mostraros algunas de nuestras últimas recomendaciones en distintas redes.

Información general sobre artritis reumatoide: aquí es imprescindible hablar del apartado sobre la artritis reumatoide elaborado por la Sociedad Española de Reumatología y la introducción propuesta por MedlinePlus.

Aunque también nos gustaría destacar la Guía rápida para conocer la artritis reumatoide  (en español) de un blog creado por un joven paciente de artritis reumatoide que merece la pena seguir (en inglés), y, por supuesto, el blog que mantiene Encarni en la Escuela de Pacientes.

Vídeos sobre artritis reumatoide: en el canal de YouTube de redpacientes hemos creado una lista de reproducción con vídeos de experiencias vividas por pacientes con artritis reumatoide.

Páginas en Facebook: en este apartado hacemos una lista tanto de grupos como de asociaciones  (españolas y latinoamericanas) que tratan sobre artritis reumatoide:

Twitter sobre artritis reumatoide: esta es una lista que esperamos ampliar, pero os dejamos con dos, para empezar. Y por supuesto, podéis añadir vuestras recomendaciones en los comentarios.

Asociación dominicana Un paso de fe para pacientes de artritis reumatoide.

Asociación Mexicana de Familiares y Pacientes con Artritis Reumatoide (AMEPAR)

Relacionan el dolor crónico con el hábito de fumar

Si padecéis algún tipo de dolor crónico y sois fumadores, quizá sea el momento de intentar dejaro, ya que un estudio realizado por la Universidad de Kentucky (EE.UU) sugiere que las mujeres que son grandes fumadoras pueden experimentar más dolor músculo-esquelético crónico.

Más de 6.000 mujeres de la población de Kentucky, mayores de 18 años, fueron  supervisadas en sus hábitos de fumar y en sus síntomas de dolor crónico. Los síndromes incluidos en el análisis fueron fibromialgia, ciática, dolor de cuello crónico, dolor de espalda crónico, dolor articular, dolor de cabeza crónico, problemas nerviosos y dolor en todo el cuerpo.

Los resultados mostraron que las mujeres que fumaban, o que habían sido fumadoras, tenían una mayor probabilidad de informar al menos de un síndrome de dolor crónico en comparación con las no fumadoras. Las ex-fumadoras mostraron un 20% de incremento, las fumadoras ocasionales mostraron un 68% de incremento, y en mujeres que fumaban a diario las posibilidades eran más del doble (104%).

Además, fumar a diario estaba más fuertemente asociado con el dolor crónico que tener una edad más avanzada, menor logro educativo, obesidad o vivir en una comunidad Apalache.

El Dr. David Mannino, neumólogo de la Universidad UK de Salud Pública y coautor del estudio afirma:

Hay una conexión definitiva, pero se desconoce en qué dirección.

Este estudio muestra una fuerte relación entre grandes fumadoras y dolor crónico en mujeres. Pero ¿cuál es la dirección de esta asociación? ¿Fumar causa más dolor crónico o es que más mujeres empiezan a fumar como un mecanismo para sobrellevar ese dolor crónico que experimentan?

El Dr. Mannino describe el dolor agudo como una “respuesta protectora” y su teoróa es que quizá las mujeres fumadoras sufren dolor agudo y que éste acaba convirtiéndose en crónico porque sus mecanismos normales de protección se dañan por la exposición al tabaco.

La Dra. Leslie Crofford, Directora del Centro de Fomento de la Salud de la Mujer y coutora del estudio comenta:

A partir de este estudio, los investigadores deberían buscar la relación entre fumar, dejar de fumar, la psicopatología y el manejo del dolor crónico.

Nuestros resultados muestran que hay una relación dosis-respuesta entre fumar y los síndromes de dolor crónico. Es posible que aquellos pacientes que sufren dolor crónico puedan beneficiarse de un tratamiento para dejar de fumar en adición a su tratamiento para el dolor crónico. Igualmente, es posible que un apropiado tratamiento del dolor crónico pueda aumentar las probabilidades de que se deje el hábito de fumar de forma existosa. Ahora mismo, son necesarias más investigaciones al respecto.

No es la primera, ni será la última vez que hablamos del tabaco en redpacientes, por eso también nos gustaría preguntaros: ¿habéis notado mejoría en vuestros síntomas al dejar de fumar? ¿Creéis que es sencillo quitarse de este hábito que parece empeora vuestro dolor crónico? ¿Debería haber más terapias que os ayudasen a dejarlo? Podéis compartir con nosotros vuestras opiniones.

Fuente: Science Newsline Medicine

Recursos sobre esclerosis múltiple

Hemos creado una recopilación de recursos y artículos sobre esclerosis múltiple con la nueva funcionalidad de Delicious, stack. Gracias a la misma añadiremos todos aquellos enlaces que nos parezcan de interés sobre esta enfermedad . Esperamos que os sirva de ayuda, y, si os interesa, podéis suscribiros a la misma.

Ahí va nuestra aportación: Esclerosis múltiple.

Trato discriminatorio con pacientes

Hoy hemos leído una noticia que, mucho nos tememos, no parece aislada: el trato discriminatorio, incorrecto o descuidado que sufren en ocasiones los pacientes con algún tipo de discapacidad.

Esta vez se ha tratado de la negativa de Renfe (previa solicitud de asistencia para viajeros con movilidad reducida) a subir al tren a una paciente de esclerosis múltiple que llevaba una silla de ruedas eléctrica.  Tras su indignación el revisor accedió a que montara, pero subrayando que lo hacía como favor personal.

Os lanzamos la pregunta para que añadáis vuestra experiencia personal o bien enlacéis alguna noticia que os haya resultado especialmente grave. Puede ser una oportunidad para aprender. También podéis seguir las respuestas en el foro de redpacientes.

Quéjate