¿Cómo valorarías la información en Internet sobre esclerosis múltiple?

Ayer, en ese gran espacio para el intercambio de puntos de vista que es Twitter, el portal de comunicación PR Salud planteaba la siguiente pregunta:

El artículo del que surgía la cuestión mencionaba esto (la negritas son nuestras):

Otro problema que ha observado la enfermera Concepción Ramírez en su experiencia, ha sido el problema que muchas veces generan las informaciones en foros de Internet donde los pacientes con Esclerósis Múltiple cuentan sus experiencias con la enfermedad. Esto hace que la labor de las enfermeras y médicos se duplique, ya que además de informar y educar al paciente sobre su enfermedad, tienen que desmentir la información que reciben por otros canales. En este caso, al ser una enfermedad que se diagnostica principalmente en gente muy joven -entre 25 y 30 años- Internet suele ser el lugar más común de donde recaban información. En este sentido, el doctor Arroyo asegura que ‘el paciente queda impactado porque la inforación que hay en la red sobre esclerosis múltiple es muy negativa’. De hecho, añade la enfermera Concepción, ‘en los foros de pacientes se cuenta de lo malo, lo peor‘.

Nosotros hemos querido añadir la visión de varios de nuestros miembros y seguidores para alimentar este debate.  Desde luego no pretendemos abarcar “el punto de vista del paciente”, pero sí dar cuenta de ejemplos concretos.  A continuación alguna de sus respuestas a la siguiente pregunta: “¿La información que aparece de esclerosismúltiple en Internet es siempre mala? (Mala tiene el significado de negativa)”

Yo pienso que hay de todo, hay que ser critico y saber la procedencia de la informacion y su veracidad. Hay enfermedades muy poco estudiadas y si es cierto que a veces confunden en vez de ayudar. Ahora bien, cualquier enfermo lo primero que debe hacer, en vez de meterse ante un diagnostico en internet, es escuchar a su médico.

 

No es mala, gracias a muchas noticias nos estamos enterando de avances en los tratamientos.

 

A mi me pasó q me dijeron ” Te ha tocado una anti lotería… tienes EM” así q no me quedó más remedio cuando salí de hospital mirarme todos las páginas q hablaban de la enfermedad…

 

La información es información, quien necesita que le digan que leer no tiene ni cultura ni personalidad. Será porque la medicación además de cara es poco efectiva e incómoda de aplicar, (sin mencionar los efectos secundarios).

 

Creo que la información de internet sobre EM según en qué portales se entre no es seria ni fidedigna sobre todo en los foros donde la gente habla de oidas, la autoinformación sin que sea contrastada por un especialista me parece que es una barbaridad, crea situaciones de estres entre los enfermos de EM, cada enfermo tiene unas caracteristicas personales diferentes y así es como hay que tratarlas nunca generalizando ni comparando diagnósticos aunque coincidan en algunos de los diferentes tipos de EM, recomiendo a los enfermos de EM que contacten con sus asociaciones donde les podran dar mas información y de una manera mas real que para nada tiene que ser alarmista ni negativa… buenas noches a todos.

 

La información es solo eso información… Sea mala o buena… Me parece mucho mas importante aprender a distinguir información de desinformación.

 

Hemos de aprender a diferenciar informaciones, preguntando en todo caso, y pensando siempre, siempre, que nuestro mejor asesor,será nuestro neurólogo contándole todo lo que sentimos, y luego poder compartir nuestras experiencias con los demás. Saludos.

 

En mi caso me lo contaron y me dejaron ingresada dos días, tiempo que aproveché para coser a preguntas a todos y todas las “batas blancas” que venían “de visita” a la habitación con vistas. No me extraña que cuando les dije que me iba de alta voluntaria hasta les noté algo aliviados. ¿Internet? No está mal, pero he tenido y tengo la suerte de tener un neurólogo que sin tener todas las respuestas sabe dejarme aquellas de las que debo fiarme, yo que no me fío ni del hombre del tiempo… Será que por eso cuando me ve por la sala de espera me llama a consulta diciendo… a ver, la del Estado Miedoso.

 

¿Qué os parecen las primeras respuestas que hemos recibido?

 

Concienciar sobre la esclerosis múltiple, el reto de AADEM Vega Baja

Gracias a la atención de Alejandro Alonso, paciente de esclerosis y responsable de comunicación de AADEM Vega Baja, os acercamos una vez más a la acción de las asociaciones de pacientes.  La verdad es que sus respuestas son muy clarificadoras, pero nos quedamos con lo último que expresa Alejandro, uno de los retos que aún tienen los pacientes de esclerosis múltiple: concienciar más a la sociedad sobre la enfermedad.

En redpacientes nos sumamos a esta labor, divulgando información sobre la enfermedad, promoviendo encuestas para conocer más sobre la esclerosis múltiple, y, por supuesto, apoyando a las asociaciones de pacientes, un pilar que nos parece fundamental a la hora de encarar mejor la enfermedad.

1.- ¿Cuál es el objetivo principal de vuestra asociación?

Conoce AADEM

Podríamos destacar cinco puntos esenciales que pretendemos cubrir:

1. La promoción de toda clase de acciones destinadas a mejorar el conocimiento sobre la enfermedad y situación de las personas afectadas de esclerosis múltiple.

2. El intercambio de experiencias y conocimientos entre los afectados, la opinión pública y las administraciones, sobre los problemas que afectan a los enfermos de esclerosis múltiple.

3. Ayudar a los afectados de esclerosis múltiple, que lo soliciten, en los distintos campos: educacional, orientación profesional, humana y
asistencial.

4. Potenciar todos los canales de información y sistemas de ayuda, con el fin de proporcionar la integración social de los afectados en su entorno.

5. La cooperación con todas las asociaciones de esclerosis múltiple, a todos los niveles, y de cualquier ámbito territorial,  para conseguir los cambios de actitud social que permitan una mejora en la calidad de vida de los afectados.

2.- ¿Con qué tipo de inquietudes se acerca un paciente de esclerosis a la asociación?

El primer reto que se nos plantea es explicar al recién llegado, que suele ser recién diagnosticado, las características de la enfermedad y cuál es su posible evolución. Esta información la suele dar el neurólogo, pero debido al impacto que causa el diagnóstico en el enfermo y en su familia, suelen llegar con bastantes lagunas.

El segundo punto a tratar es “…y ahora ¿qué?”. Tenemos que asesorar a los afectados acerca de los pasos que deben dar para regularizar su situación económica y social.

En general, cómo puede la sociedad y las administraciones ayudar al recién diagnosticado, y qué pasos hay que dar en el largo camino que ha de recorrer.

3.- ¿Cuáles serían, bajo vuestra experiencia, las recomendaciones básicas que formularíais a una persona a la que acaban de diagnosticar esclerosis múltiple?

Primero informarse. Hay mucho desconocimiento. Es una enfermedad dura, pero hoy en día hay tratamientos y posibilidades de llevar una buena calidad de vida. Y sobre todo hay esperanza. Tenemos en todo el mundo un ejército de investigadores a nuestro servicio, que tarde o temprano, darán con la solución.

También hay que dejar claro que cada enfermo desarrolla la enfermedad de forma distinta. Hay gente que no puede caminar nada y otros que pueden correr una maratón. Hay quien tiene perdida de visión, y otros que son campeones de tiro con arco.

4.- ¿En qué redes sociales estáis presentes y qué pensáis que os puede ofrecer cada una de ellas?

Estamos en Facebook y Twitter. Próximamente queremos entrar en Google+ y tal vez alguna más.

Este es un proyecto nuevo, pero vamos a hacer cursos para que los enfermos usen estas herramientas. Nos parece tremendamente interesante por ser una puerta al mundo, a compartir experiencias y a obtener información, que de otra forma, muchos tendrían demasiadas dificultades para poder obtener.

También es una vía de comunicación muy importante entre los afectados y la asociación.

5.- ¿Cuántos asociados tenéis? ¿Creéis que ese número de socios constituye la mayoría de enfermos de vuestra localidad/región? Si no es así, ¿cuales son los motivos por los que pensáis que los pacientes no se asocian?

Actualmente tenemos poco más de 120 socios y algunos son familiares no enfermos. Es una cantidad baja, teniendo en cuenta que en nuestra zona de cobertura, estimamos -no hay datos oficiales- que puede haber en torno a 250 enfermos.

Tenemos que mejorar nuestra comunicación y presentarnos a los pacientes en el momento clave, que es tras el diagnóstico. Existe cierta tendencia al autoaislamiento del enfermo y hay que atacar eso desde el principio.

También hay mucha gente que no quiere “salir del armario”, actitud en parte comprensible, porque la sociedad no está concienciada con la enfermedad. Otro reto.

La espondilitis también es un hashtag

Que Twitter es una gran herramienta de difusión es ya un comentario obvio. Aún así, para todos aquellos pacientes que nos leen y que aún no la conocen, creemos que es importante ofrecer ejemplos de cómo una buena utilización de esta red puede convertir un evento particular, local, como un Taller de espalda celebrado en Guadalajara (España) en algo que interese, y mucho, al otro lado del Atlántico, por ejemplo.

El pasado 7 de octubre se celebró el mencionado Taller, del que tenéis un amplio resumen en esta noticia.  En tiempo real, la redactora del diario GuadaQué, cubría la charla y, además, tuiteaba bajo el hashtag #espondilitis varias conclusiones interesantes ofrecidas por los ponentes (Pilar Muñoz, reumatóloga del Hospital Universitario de Guadalajara e Isabel Rivero, presidenta de la Asociación Provincial de Enfermos Reumáticos).

Unos tuits que llegaron tan lejos que una de las cuentas que seguimos, una joven mexicana interesada en la espondilitis y miembro de redpacientes, los leyó y retuiteó, hasta que nos alcanzaron.

Y más allá del hecho de cómo los hemos leído, nos parece, además, que contienen información de interés. Así que enhorabuena a la periodista que utilizó todos los recursos a su alcance para distribuir la información y gracias a nuestra miembro (siempre atenta a la hora de compartir información). Aquí tenéis las mencionadas pistas:

Enlaces sobre artritis reumatoide

Hoy se celebra el Día Nacional de la Artritis Reumatoide en España y por ello queríamos ofreceros una breve recopilación de enlaces de interés relacionados con esta enfermedad. En nuestra comunidad de pacientes, además de un grupo dedicado a la misma, tenemos una sección dedicada a la artritis reumatoide donde podéis encontrar más información y documentos, pero queríamos mostraros algunas de nuestras últimas recomendaciones en distintas redes.

Información general sobre artritis reumatoide: aquí es imprescindible hablar del apartado sobre la artritis reumatoide elaborado por la Sociedad Española de Reumatología y la introducción propuesta por MedlinePlus.

Aunque también nos gustaría destacar la Guía rápida para conocer la artritis reumatoide  (en español) de un blog creado por un joven paciente de artritis reumatoide que merece la pena seguir (en inglés), y, por supuesto, el blog que mantiene Encarni en la Escuela de Pacientes.

Vídeos sobre artritis reumatoide: en el canal de YouTube de redpacientes hemos creado una lista de reproducción con vídeos de experiencias vividas por pacientes con artritis reumatoide.

Páginas en Facebook: en este apartado hacemos una lista tanto de grupos como de asociaciones  (españolas y latinoamericanas) que tratan sobre artritis reumatoide:

Twitter sobre artritis reumatoide: esta es una lista que esperamos ampliar, pero os dejamos con dos, para empezar. Y por supuesto, podéis añadir vuestras recomendaciones en los comentarios.

Asociación dominicana Un paso de fe para pacientes de artritis reumatoide.

Asociación Mexicana de Familiares y Pacientes con Artritis Reumatoide (AMEPAR)

Espondilitis anquilosante: el perfil del paciente en nuestra comunidad

En redpacientes ofrecemos a nuestros miembros un espacio donde encontrar y compartir información, en el que dentro de poco podrán llevar un seguimiento de su enfermedad a través de una sencilla herramienta online.

Además, nuestro propósito es aportar datos de interés sobre las dolencias que tratamos. Por eso, como ya hicimos con fibromialgia, os presentamos  el perfil del paciente de nuestra red diagnosticado de espondilitis anquilosante.

De nuevo lo más importante no son las cifras, extraídas de una muestra todavía modesta, sino aquello que con tu participación podemos conseguir:  establecer un perfil del paciente de espondilitis anquilosante lo suficientemente amplio que permita una mejor compresión de la dolencia.

Os adelantamos aquí varios de los parámetros que recoge el informe completo, accesible en redpacientes. Y si eres un paciente de espondilitis anquilosante, y estás interesado en la iniciativa, te animamos a sumarte a nuestra comunidad.

EDAD Y GÉNERO de nuestros miembros de espondilitis anquilosante:

La espondilitis anquilosante aparece habitualmente en varones de entre 20 y 30 años de edad, siendo menos frecuente en mujeres y, generalmente, de forma más leve.  Podemos decir que, en redpacientes, los datos apuntan hacia estas afirmaciones, ya que el porcentaje hombre-mujer que presentamos es del 56-44%.

En la siguiente gráfica aparece representado el género por cada franja de edad. Se puede observar que hay una mayor presencia de hombres con respecto a las mujeres y que el rango de edad donde más miembros hay es el comprendido entre los 31 y 40 años de edad.

SÍNTOMAS de nuestros miembros de espondilitis anquilosante:

Los síntomas que aparecen representados en mayor proporción entre nuestros miembros de espondilitis anquilosante son los mostrados en la gráfica: dolor lumbar, dolor en el cuello, rigidez de la parte baja de la espalda, fatiga. La mayor parte de estos síntomas afectan a la movilidad del paciente, provocando que un 30,1% de los afectados tengan una incapacidad laboral.

Portadores del GEN HLA-B27 en nuestra comunidad de espondilitis anquilosante:

Con respecto al gen HLA-B27, el 59% de los miembros es portador del gen, aunque sólo un 22,6 % tiene algún familiar diagnosticado con espondilitis anquilosante. Aquellos enfermos no portadores del gen (22%) son la muestra poblacional que demuestra que este gen HLA-B27 parece estar implicado en el desarrollo de la patología, pero que no es determinante para la enfermedad. Poder contar con una muestra poblacional clasificada en función de parámetros genéticos, facilitará la detección y el estudio de estos factores implicados en el desarrollo de la enfermedad.

El informe completo ofrece información sobre los tratamientos más empleados por nuestros miembros, el tipo de ejercicio que realizan, la edad a la que fueron diagnosticados, o el especialista al que acuden. ¿Qué te parece esta iniciativa? ¿Te animas a colaborar tú también para obtener una segunda ronda de resultados más rica y precisa? Únete a redpacientes, tu aportación contribuye al conocimiento de todos.