Día Nacional de la Espondilitis Anquilosante

Con motivo del Día Nacional de la Espondilitis Anquilosante, 20 Octubre, la Sociedad de Reumatología de la Comunidad de Madrid (SORCOM) y la Asociación de enfermos de Espondilitis y Artritis Parleños Asociados (EDEPA) organizaron ayer en Madrid una Sesión Informativa sobre Espondilitis Anquilosante, con el apoyo de la Fundación Once y la colaboración de Abbott,  a la que redpacientes asisitió para informaros de ella ahora.

El objetivo de este acto fue informar sobre el manejo de esta enfermedad y la importancia del rol activo del paciente.

La presentación del mismo corrió a cargo del Dr. Juan Carlos López Robledillo, presidente del SORCOM, quien comenzó hablando de la importancia que tienen las enfermedades reumáticas en nuestra sociedad.

Según el Dr. López son importantes por:

  • Su elevada frecuencia.
  • El impacto y las consecuencias que tiene en los pacientes y familiares, ya que se compromete la calidad de vida y la actividad laboral.
  • Las consecuencias sociales y económicas que suponen en las comunidades.

SOBRE LA ESPONDILITIS ANQUILOSANTE

A continuación intervino la Dra. Eva Gloria Tomero Muriel, médico adjunto del Servicio de Reumatología del Hospital Universitario de La Princesa, quien explicó qué es la espondilitis anquilosante, qué partes se ven más afectadas en el cuerpo, cuáles son las causas, cómo se diagnostica y el tratamiento que se emplea.

Según la Dra. Tomero el cuadro clínico de un paciente con espondilitis anquilosante es el siguiente:

  • Lo más afectado es la espalda (el 75% de los pacientes en la zona lumbar). El dolor es muy específico, ya que mejora con el movimiento, empeora con el reposo y hay una respuesta rápida al aintiinflamatorio. Esto puede hacer pensar al médico que el paciente puede tener espondilitis anquilosante.
  • Se ve afectada la zona sacroiliaca, que se irradia al muslo, lo que puede producir error diagnóstico a ciática.
  • Afecta también a las extremidades, inflamándose (artritis), aunque son pocas las articulaciones (de 1 a 4) las que se ven afectadas y de forma asimétrica.
  • Se produce entesitis, inflamación de la unión entre el hueso, tendón, ligamento o fastia. Suele aparecer en el talón.
  • Hay manifestaciones extraarticulares, generalmente a nivel del ojo (uveitis).
  • Con respecto a la piel, pueden aparecer úlceras en la boca, lesiones en las uñas y lo más frecuente es la psoriasis.
  • Pocas veces se producen inflamaciones del intestino (enfermedad de Crohn o colitis ulcerosa).

En relación al tratamiento habló del objetivo del mismo, que es la remisión de la enfermedad. Para ello hay que reducir la inflamación, el dolor, la rigidez, mantener una buena capacidad funcional y una buena calidad de vida.

Dio mucha importancia a las medidas no farmacológicas, que consisten en una buena información al paciente sobre la enfermedad, en un tratamiento físico rehabilitador basado en ejercicio, en la terapia ocupacional y la autoayuda. El ejercicio es básico para mantener la flexibilidad de las vértebras, mejorar las posturas, la fuerza muscular, también previene la osteoporosis, mejora la calidad del sueño y disminuye el dolor, entre otras. Hay tres tipos de ejercicio, el más importante es el aeróbico (caminar, natación, bicicleta, etc.), el fortalecimiento muscular y los estiramientos.

LAS ASOCIACIONES DE PACIENTES

Las ponencias terminaron con las palabras de Miguel Ángel García, Presidente de EDEPA (Enfermos de Espondilitis Parleños Asociados), quien trató “el papel del paciente en el abordaje de la espondilitis”.

Hizo hincapié en los distintos estados de ánimo que atraviesa una persona recién diagnosticada, desde la negación de la enfermedad, cólera, el sentimiento de frustración,  sintiéndose culpables y enfadados con todo y todos, incluso con ellos mismos. También atraviesan periodos de depresión, ya que surgen dudas sobre los proyectos personales de vida que se tenían planeados y finalmente se llega a la aceptación de la enfermedad, para ello es muy importante conocer toda la información sobre la misma, y de ahí la importancia de las asociaciones, ya que su objetivo es la atención al paciente:

  • Informándoles.
  • Promoviendo la comprensión social.
  • Ayudándo física y psicológicamente al paciente.
  • Mejorando por tanto la calidad de vida del paciente.

Según las palabras de Miguel Ángel:

Es necesario una acción más activa del paciente, por lo que tienen que participar de las asociaciones.

Al final hubo una ronda de preguntas muy interesante, en el que la mayor parte de las preguntas estuvieron dirigidas a la doctora. Un espacio que demostró el interés que generan este tipo de encuentros.

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La rehabilitación es nuestra base. Asociación de Esclerosis Múltiple de Valdemoro

Hace unos días visitamos a Consuelo en la Asociación de Esclerosis Múltiple de Valdemoro (A.D.E.M.V.). Estuvimos charlando con ella y conocimos mejor la intensa labor que desarrollan, sobre todo en el campo de la rehabilitación.  Pero será mejor que lo explique ella.

[Si perteneces a una asociación de pacientes y quieres participar en esta serie de entrevistas contacta con nosotros]

1.- ¿Cual es el objetivo principal de su asociación?

El objetivo principal de A.D.E.M.V es dar información sobre la enfermedad así como dar calidad de vida a enfermos y familiares de esclerosis múltiple.

Accede a la página de Facebook de ADEMV

2.- ¿Con qué tipo de inquietudes, o con qué motivo, se acerca un paciente de esclerosis a la asociación?

El primer encuentro de un afectado de esclerosis múltiple con la asociación es un momento crucial, todos nos acercamos con miedo por la incertidumbre de cómo nos vamos a encontrar a los demás. Es muy importante hablar de cómo nos sentimos, cuáles son nuestros miedos y lo que esperamos hacer. En nuestro Centro de Rehabilitación Integral nuestra prioridad es que el paciente se sienta agusto y pueda disfrutar de la rehabilitación que le ofrecemos para mejorar y mantener sus posibilidades.

3.- ¿Cuáles serían, bajo su experiencia las recomendaciones básicas que formularían a una persona a la que acaban de diagnosticar esclerosis múltiple?

Por muy raro que suene, lo primero que tenemos que hacer ante un diagnóstico de esclerosis múltiple es aceptar que estamos enfermos y asimilar que tenemos esta enfermedad. Luego poco a poco cuando vamos viendo cómo evolucionamos la asociación nos da mucha ayuda, ayuda que podemos tener desde el principio, pero simplemente nos cuesta más asimilarlo.

4.- ¿Que actividades ofrecen a sus asociados y que beneficios obtienen de permanecer a la asociación?

En la asociación la rehabilitación en nuestra base, además de esto tenemos psicología, logopedía, terapía ocupacional, damos charlas/coloquios y talleres mensuales, para hacer al socio que participe en grupo. Todas nuestras terapias son individuales, ya que todos tenemos la misma enfermedad pero en cada caso es diferente. Además de atender a enfermos de esclerosis múltiple atendemos a muchas otras patologias y enfermedades que necesitan de nuestro servicio.

5.- ¿Cuántos asociados tienen? ¿Creen que ese número de socios constituye la mayoría de enfermos de su localidad/región? Si no es así, ¿cuales son los motivos que ustedes creen, por los que los pacientes no se asocian?

En la actualidad contamos con 138 socios, no sólo de Valdemoro sino también de Aranjuez, Pinto, San Martín de la Vega, Ciempozuelos, Titulcia y todas las localidades cercanas a la nuestra. No todos los enfermos se asocian, muchas veces por desconocimento de la Asociación, otras veces por miedo a lo que se encontrarán, pero una vez que se da el paso y te acercas todos nos hacemos socios.

Concienciar sobre la esclerosis múltiple, el reto de AADEM Vega Baja

Gracias a la atención de Alejandro Alonso, paciente de esclerosis y responsable de comunicación de AADEM Vega Baja, os acercamos una vez más a la acción de las asociaciones de pacientes.  La verdad es que sus respuestas son muy clarificadoras, pero nos quedamos con lo último que expresa Alejandro, uno de los retos que aún tienen los pacientes de esclerosis múltiple: concienciar más a la sociedad sobre la enfermedad.

En redpacientes nos sumamos a esta labor, divulgando información sobre la enfermedad, promoviendo encuestas para conocer más sobre la esclerosis múltiple, y, por supuesto, apoyando a las asociaciones de pacientes, un pilar que nos parece fundamental a la hora de encarar mejor la enfermedad.

1.- ¿Cuál es el objetivo principal de vuestra asociación?

Conoce AADEM

Podríamos destacar cinco puntos esenciales que pretendemos cubrir:

1. La promoción de toda clase de acciones destinadas a mejorar el conocimiento sobre la enfermedad y situación de las personas afectadas de esclerosis múltiple.

2. El intercambio de experiencias y conocimientos entre los afectados, la opinión pública y las administraciones, sobre los problemas que afectan a los enfermos de esclerosis múltiple.

3. Ayudar a los afectados de esclerosis múltiple, que lo soliciten, en los distintos campos: educacional, orientación profesional, humana y
asistencial.

4. Potenciar todos los canales de información y sistemas de ayuda, con el fin de proporcionar la integración social de los afectados en su entorno.

5. La cooperación con todas las asociaciones de esclerosis múltiple, a todos los niveles, y de cualquier ámbito territorial,  para conseguir los cambios de actitud social que permitan una mejora en la calidad de vida de los afectados.

2.- ¿Con qué tipo de inquietudes se acerca un paciente de esclerosis a la asociación?

El primer reto que se nos plantea es explicar al recién llegado, que suele ser recién diagnosticado, las características de la enfermedad y cuál es su posible evolución. Esta información la suele dar el neurólogo, pero debido al impacto que causa el diagnóstico en el enfermo y en su familia, suelen llegar con bastantes lagunas.

El segundo punto a tratar es “…y ahora ¿qué?”. Tenemos que asesorar a los afectados acerca de los pasos que deben dar para regularizar su situación económica y social.

En general, cómo puede la sociedad y las administraciones ayudar al recién diagnosticado, y qué pasos hay que dar en el largo camino que ha de recorrer.

3.- ¿Cuáles serían, bajo vuestra experiencia, las recomendaciones básicas que formularíais a una persona a la que acaban de diagnosticar esclerosis múltiple?

Primero informarse. Hay mucho desconocimiento. Es una enfermedad dura, pero hoy en día hay tratamientos y posibilidades de llevar una buena calidad de vida. Y sobre todo hay esperanza. Tenemos en todo el mundo un ejército de investigadores a nuestro servicio, que tarde o temprano, darán con la solución.

También hay que dejar claro que cada enfermo desarrolla la enfermedad de forma distinta. Hay gente que no puede caminar nada y otros que pueden correr una maratón. Hay quien tiene perdida de visión, y otros que son campeones de tiro con arco.

4.- ¿En qué redes sociales estáis presentes y qué pensáis que os puede ofrecer cada una de ellas?

Estamos en Facebook y Twitter. Próximamente queremos entrar en Google+ y tal vez alguna más.

Este es un proyecto nuevo, pero vamos a hacer cursos para que los enfermos usen estas herramientas. Nos parece tremendamente interesante por ser una puerta al mundo, a compartir experiencias y a obtener información, que de otra forma, muchos tendrían demasiadas dificultades para poder obtener.

También es una vía de comunicación muy importante entre los afectados y la asociación.

5.- ¿Cuántos asociados tenéis? ¿Creéis que ese número de socios constituye la mayoría de enfermos de vuestra localidad/región? Si no es así, ¿cuales son los motivos por los que pensáis que los pacientes no se asocian?

Actualmente tenemos poco más de 120 socios y algunos son familiares no enfermos. Es una cantidad baja, teniendo en cuenta que en nuestra zona de cobertura, estimamos -no hay datos oficiales- que puede haber en torno a 250 enfermos.

Tenemos que mejorar nuestra comunicación y presentarnos a los pacientes en el momento clave, que es tras el diagnóstico. Existe cierta tendencia al autoaislamiento del enfermo y hay que atacar eso desde el principio.

También hay mucha gente que no quiere “salir del armario”, actitud en parte comprensible, porque la sociedad no está concienciada con la enfermedad. Otro reto.

Redes sociales y esclerosis múltiple. Una mirada a la Fundación Vasca Eugenia Epalza

Es un placer descubrir gente tan dispuesta, competente y con tanta energía como Marta y Mikel, de la Fundación Vasca de Esclerosis Múltiple Eugenia Epalza. Los hemos conocido gracias su labor a través de las redes sociales. Un trabajo que pronto nos pareció bien planteado y por eso quisimos saber más sobre cómo era su estrategia en las redes.

Después de leer sus respuestas nos reafirmamos en la primera impresión. Han sabido distinguir cada medio y tienen claro qué tipo de información deben aportar.  Un ejemplo, pese a su corta experiencia, de cómo una organización dedicada a los pacientes debe plantear su comunicación en Internet.

1.- Utilizáis varias redes sociales en Internet para difundir información sobre vuestra fundación y sobre la esclerosis múltiple, ¿qué utilidad destacaríais de cada una de ellas: Facebook, Twitter, YouTube, Flickr…?

Las redes sociales (RRSS) son poderosas herramientas de comunicación, un canal informativo importante e imparable. Nos ayudan a comunicarnos y a cumplir nuestros objetivos prioritarios: informar a la sociedad sobre la esclerosis múltiple y organizar acciones de sensibilización social con el fin de obtener fondos para financiar los servicios de rehabilitación y sociales que ofrecemos. Hemos estado siempre muy presentes y activos en los medios de comunicación (prensa, radio y TV), con los que mantenemos una excelente relación. Nuestra asignatura pendiente eran las RRSS y decidimos que también debíamos “estar” para llegar a un mayor número de personas, compartir información y hacer “comunidad”.

En nuestra breve experiencia, (pero hemos llegado para aprender y quedarnos), hemos comprobado que el tono y los contenidos son diferentes:

FACEBOOK: En Facebook tenemos el mayor número de “amigos” y la mayoría son personas con esclerosis múltiple, familiares y del entorno. En esta red se produce mayor interactuación, un trato más directo  e intercambio de opiniones y experiencias. Colgamos videos, fotos, testimonios y blogs  que inmediatamente son el centro de comentarios. El feedback que se generó en facebook con nuestra campaña “Busti zaitez – mójate” fue increíble, nos sorprendió y nos alegró muchísimo.

TWITTER: Es diferente, lo vemos como una fuente inagotable de información, con la que puedes estar permanentemente informado en tiempo real de aquellos temas que te interesan. El tono es diferente y al estar “limitado” por los 140 caracteres todo es más rápido. Curiosamente entre nuestros followers tenemos pocas personas con esclerosis múltiple y nuestro trabajo se centra en  informar sobre esclerosis múltiple, con noticias sobre  investigación,  los últimos avances en esclerosis múltiple y otras enfermedades y compartir también otros temas. En definitiva,  estar abiertos a conocer y colaborar con otras entidades y personas que sean de interés para nuestra entidad.

YOUTUBE:  Colgamos nuestros videos, relativos a la enfermedad, a los congresos científicos, actividades y eventos.

FLICKR:  Es una excelente herramienta de relaciones públicas para mostrar nuestras imágenes, en la que compartimos  fotos de los eventos y acciones de sensibilización social que organizamos, de los participantes y los patrocinadores.

Marta y Mikel mojándose por la esclerosis múltiple

2.- En el editorial de la revista Panorama EM en marzo de este año, comentabais vuestra intención de utilizar las redes sociales para potenciar el intercambio de conocimientos y experiencias. Hasta el momento, ¿cuál ha sido el aspecto más positivo de vuestra presencia en estos medios sociales?

Un aspecto importante que quiero destacar es que con nuestra incorporación a las RRSS también pretendíamos ser un referente en la información de esclerosis múltiple, hacerlo de forma veraz, luchando por combatir los estereotipos que se asocian a esta enfermedad y las noticias sensacionalistas e interesadas que tanto daño hacen. En la información sanitaria hay que ser especialmente cuidadoso, todo lo que se publica no es verdad sino está comprobado científicamente. Nuestro compromiso con las personas hace que la veracidad y la transparencia sean valores muy importantes para nosotros, no se puede jugar con las emociones de los pacientes.

Hasta el momento, lo más positivo ha sido ampliar nuestra red de amigos, personas con esclerosis múltiple, colaboradores  y conocer a nuevas asociaciones y entidades sanitarias, como vosotros, con los que intercambiamos conocimientos y experiencias con la cercanía, empatía, y dinamismo que nos caracteriza y con la ilusión que ponemos en todo nuestro trabajo, ampliando  las formas  de colaboración y de nuevos proyectos.

Por otro lado, es muy satisfactorio comprobar cómo hemos establecido contacto a través de Facebook con un buen número de socios que no participaban en nuestras actividades. Se demuestra así que nuestra presencia es necesaria para llegar a un mayor número de personas.

3.- Desde vuestra perspectiva, ¿cómo valoráis el aprovechamiento que se hace de Internet para informar y concienciar sobre la esclerosis múltiple en castellano? ¿Qué diferencias encontráis con las iniciativas que se desarrollan en otros lugares, como el mundo anglosajón?

Nuestros compañeros de la US National Society (EEUU), la MS Society (Gran Bretaña) y otras como la MSIF (la Federación Internacional de EM) tienen una larga experiencia en RRSS consiguiendo movilizar a un gran número de personas y colectivos en el mundo, en nuestro fin común, de luchar contra la esclerosis múltiple. Han conseguido crear una gran comunidad en la que sus integrantes participan muy activamente.

Aquí todavía nos queda mucho por hacer y la participación de los seguidores no es tan activa, pero las expectativas son buenas. Cada vez se habla más en las redes de la esclerosis múltiple y eso es muy positivo porque fomenta el interés en esta enfermedad, neurológica e incurable. De forma paralela ha crecido muchísimo la investigación en la esclerosis múltiple, lo que produce un mayor número de noticias con la llegada de nuevos estudios y tratamientos. Es muy enriquecedor comprobar en la red cómo hablamos los pacientes, las entidades que los representamos, los profesionales sanitarios, la administración y la industria farmacéutica para poder tener todas las opiniones y visiones.

4.- ¿Tenéis pensada alguna novedad en vuestra implantación en este tipo de redes? ¿Cuáles serán vuestros próximos pasos?

Seguir aprendiendo  para optimizar los resultados de nuestro trabajo en las RRSS y afianzarnos en Facebook y Twitter.

Hacernos más visibles en las redes a través de nuestras publicaciones y especialmente de nuestra web. Para ello hemos creado una sección que se llama “Comunidad”. Y  por último afianzarnos, con nuestro trabajo, como una plataforma de referencia en la información de esclerosis múltiple y otras enfermedades neurológicas.

Como novedad estamos también presentes en “Kronet” una red social para crónicos creada por el Departamento de Sanidad de Gobierno Vasco. Aún está en periodo de prueba, fase beta,  antes de su implantación y participamos muy activamente en la experiencia con otros pacientes de patologías crónicas que resulta muy interesante.

5.-  Si queréis añadir o destacar algún aspecto más… ¡este es vuestro momento!

Queremos felicitaros  por vuestro importante trabajo para dar a conocer la voz de los pacientes y expresar nuestro agradecimiento por darnos esta oportunidad. Y por supuesto, animar a todas las personas y asociaciones de pacientes a que participen y se integren en las RRSS, buscando lo que más se adapte a sus necesidades, porque es otro canal de información que no debemos perdernos. Y también si me lo permites, una recomendación, que las redes se utilicen con responsabilidad y en su justa medida.

Un agradecimiento muy especial y “cómplice” para todos los que nos siguen en las RRSS.

La información de los pacientes y para los pacientes

Como los alumnos tímidos, ayer asistimos desde la última fila del auditorio a las II Jornadas de la Industria Farmacéutica con Organizaciones de Pacientes. Un encuentro que nos sirvió para conocer algo más las inquietudes de estas asociaciones, y en el que nos gustaron, en especial, las intervenciones de la mesa dedicada a la información de los pacientes y para los pacientes.

Si en vez del blog esto fuera el twitter de redpacientes, nuestro resumen sería:

Tres conclusiones que, sin embargo, queremos poner en contexto, aunque sea de forma breve, porque las respectivas exposiciones de sus ponentes dieron para más.

Los mitos de las redes sociales

Mario Tascón, tras lanzar varias de esas cifras que fijan la importancia que poco a poco adquieren las redes sociales, centró su intervención en los mitos que aún las rodean: son para adolescentes, basta con abrir una página en Facebook para estar, aquí funciona cualquier buena acción, un comentario puede hundirte, es gratis… bueno, pues no. Y, sobre todo, como ya hemos destacado: la gente no solo quiere escucharnos, sino también dialogar.  Por eso, y aunque las redes sociales pueden servirnos como herramienta de relaciones públicas, de atención al cliente, de networking, de comunicación, etc., en ellas nunca debemos apartarnos de ese verbo: dialogar.

La información de salud interesa

Javier López Iglesias, periodista especializado en sanidad, marcó varios puntos calientes sobre este tipo de información: el interés que genera, ideas a erradicar y conceptos a consolidar sobre la misma, su valor estratégico, o los pros y contras de informar sobre salud. Pero como su discurso tenía siempre como fin dirigirse al público mayoritario que le escuchaba, miembros de asociaciones de pacientes, destacaremos de entre todas su reflexión en cuanto al papel que podrían adquirir estas asociaciones como fuentes de información.

Un papel que debería situarlas en la agenda de los periodistas, puesto que son:

  • Especialistas en su tema.
  • Informantes de primera mano.
  • Poseen el valor añadido de su testimonio.

Por último, y como ya hemos mencionado, abogó por la especialización en el plano del periodismo para evitar las falsas alarmas y las falsas expectativas que los temas de salud generan.

O como, parafraseando a López Iglesias, tuitea Mario Tascón:

Elige bien las redes sociales y aprende su lenguaje

La última de las intervenciones de esta mesa fue a cargo de Bethlem Boronat, que, como responsable de comunicación de la Asociación de diabéticos de Madrid, explicó la estrategia que ha seguido la misma en las redes sociales. Una clase práctica que, pensamos, tenía mucho sentido en el marco que se ofrecía. De su intervención destacamos estos puntos:

  •  La importancia de un nombre reconocible (o cómo pasaron de llamarse Ademadrid a @DiabetesMadrid)
  •  La página web vista como el campamento base para todo tipo de acciones. Una web que debe ser útil, actualizable y fácil de usar.
  •  La importancia de elegir bien las redes sociales en las cuales desarrollar la estrategia, en función del perfil del usuario y de qué recursos ofrecen. Y dos consejos extra: aprender los modos y el lenguaje de cada red y no entrar en más redes de las que puedes actualizar.

Bethlem también repasó las redes en las que participan y el porqué de su presencia en ellas: la posibilidad de extender noticias a través de Facebook y su función como lugar de encuentro o de actualización de eventos; la importancia del perfil de Tuenti, gente muy joven con dudas sobre su enfermedad; la rapidez de consulta y la buena mezcla de pacientes y profesionales de Twitter, etc.

Para terminar, explicó cómo la asociación ha personalizado sus servicios 2.0 con la creación de una red social propia para sus asociados, Sugarito, gracias a la cual generan un mayor sentimiento de comunidad; o el sitio de preguntas para diabéticos Owliver.

En fin, esta mesa sobre la información de los pacientes y para los pacientes nos dejó un buen número de notas en las siempre útiles hojas de apuntes que te ofrecen en los congresos porque, reconózcanlo, en el iPad se teclea más lento.