XVI Jornada Esclerosis Múltiple Madrid (Parte II)

Continuamos recopilando las ponencias ofrecidas en las XVI Jornadas Esclerosis Múltiple Madrid.  Podéis acceder a la lectura de la primera parte.

PONENCIA: DISFUNCIONES SEXUALES EN ESCLEROSIS MÚLTIPLE: TRATAMIENTO DE FISIOTERAPIA

A continuación Dña. Dennise Cuevas Pérez, fisioterapeuta de la Unidad de suelo pélvio de ADEMM habló sobre “Disfunciones sexuales en esclerosis múltiple: tratamiento de fisioterapia”.

Tras un repaso a la anatomía del aparato reproductor de la mujer y del hombre, la fisioterapeuta explicó porqué las personas afectadas con esta enfermedad tienen ciertas disfunciones sexuales.

En un hombre con esclerosis múltiple lo que sucede es que los impulsos del sistema nervioso central están alterados, por lo que no puede tener una erección o no puede mantenerla, y en la mujer puede aparecer dispareunia (relaciones sexuales dolorosas), vaginismo (contracion involuntaria de la musculatura de la vagina), pseudovaginismo, anorgasmia, etc.

El tratamiento de fisioterapia conlleva realizar una historia clínica del paciente, una anamnesis (información que el paciente proporciona sobre sus antecedentes, familiares, sintomas, etc), una valoración de su situación y barajar las posibilidades de tratamiento.

Los distintos trabajos que se pueden realizar para mejorar la disfunción sexual son:

Trabajo manual:

  • Masoterapia: Masajes terapéuticos en la zona sexual.
  • Punción seca: Es similar a la acupuntura. Favorece la relajación de la musculatura y la disminución del dolor de la zona sexual.
  • Estiramientos: Favorecen también a la relajación y a la disminución del dolor.
  • Técnicas osteopáticas: Previenen o corrigen trastornos funcionales

Trabajo instrumental:

  • Electroterapia
  • Biofeedback: Permite tomar conciencia de la musculatura de la zona, para así poder trabajar sobre ella.
  • Electroestimulación: Permite tomar conciencia de la musculatura y/o ayuda a la potenciación muscular.
  • Bolas chinas y conos vaginales: Ayudan a la potenciación muscular, al automatismo de la contracción perineal y a la estimulación del punto G.
  • Dilatadores
  • Compresores: Ayudan a mantener la erección.

La fisioterapeuta hizo hincapié en que los afectados tienen que perder el miedo y la vergüenza a consultar todas las dudas que tengan relacionadas con la sexualidad, ya que por medio de la fisioterapia pueden mejorar mucho su vida sexual y por tanto su calidad de vida. Animó a los asistentes a fomentar la comunicación con sus parejas, a variar las posturas durante las relaciones sexuales hasta encontrar aquella que mejor se adapte, a no marcarse metas y a relajarse.

PONENCIA: SEXUALIDAD Y DISFUNCIÓN ERECTIL EN ESCLEROSIS MÚLTIPLE

Esta ponencia fue ofrecida por Dña. Cristina Martínez, psicóloga-sexóloga. En ella nos habló de que la sexualidad es una energía “extra” que el ser humano utiliza cuando el resto de necesidades están cubiertas.

En personas diagnosticadas con esclerosis múltiple influyen problemas de equilibrio y coordinación, la medicación, el entorno familiar, etc. Los síntomas psíquicos que afectan a la sexualidad son el estrés, la depresión, la ansiedad, la fatiga, los cambios de humor, la fata de energía, etc.

¿Cómo me afecta la enfermedad?

Con ansiedad y preocupación, con sentimiento de culpa, con evitación del diálogo, con depresión, con falta de autoestima, con problemas de pareja, con evitación de las relaciones sexuales ya que hay una anticipación de fracaso.

¿Qué afecta a mi autoestima sexual?

El dolor, la fatiga, la falta de coordinación, cambios en el tono muscular (rigidez), incontinencia urinaria o fecal.

¿Qué cambia?

Hay cambios a nivel físico que afectan al nivel emocional, cambia cómo me veo a mi mismo, cómo me siento, mi sexualidad, etc.

Los problemas sexuales más comunes en hombres y mujeres con esclerosis múltiple son:

  • Disminución del deseo sexual
  • Disminución de las sensaciones placenteras de los genitales
  • Dificultad para llegar al orgasmo
  • En hombres, disfunción erectil y dificultad en la eyaculación
  • En mujeres, dificultad para llegar al orgasmo, dolor en la penetración por la sequedad vaginal.
Prótesis de pene

Prótesis de pene

A continuación intervino Don M. Arroyo, paciente con disfunción erectil que ofreció su testimonio y que habló del cambio radical que obtuvo tras realizarse un implante de pene, uno de los posibles tratamientos que se realizan para aquellos pacientes que no pueden tener erecciones y que mejora sustancialmente su calidad en las relacioanes sexuales.

PONENCIA: TRATAMIENTO ACTUAL Y FUTURO DE LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE

Para finalizar la mañana intervino la Dra. Celia Oreja-Guevara, del Servicio de Neurología del Hospital La Paz de Madrid, quien afirmó que un tratamiento de forma precoz, en los primeros meses después del diagnóstico, aún no presentando síntomas es muy importante.

Nos habló de los tratamientos de primera línea (interferones y acetato de glatiramero), los de segunda línea (natalizumab, mitoxantrona y fingolimod) y los de tercera línea que son más desconocidos.

– Tratamientos de primera línea:

Estos tratamientos son inmunomoduladores, porque lo que hacen es modular la enfermedad, para que su evolución sea más lenta. Existe un alto número de pacientes que abandonan el tratamiento porque no ven la eficacia, y ésta se detecta a largo plazo, por ello la Dra. insistió en que siguieran con sus tratamientos.

Existen 3 interferones y el acetato de glatirámero, tienen un 30% de eficacia y disminuyen la aparición de brotes, las lesiones en las resonancias magnéticas y la evolución de la enfermedad.

– Tratamientos de segunda línea:

Aparecen a partir del año 2007. Son más eficaces que los anteriores pero a mayor eficacia mayores efectos secundarios. El neurólogo junto con el paciente tiene que valorar el beneficio del tratamiento teniendo en cuenta el riesgo de la enfermedad y el riesgo del fármaco.

El natalizumab es un anticuerpo monoclonal. Es el primer tratamiento que ha demostrado una ligera mejoría en los pacientes (25%), hay un 10-15% de los pacientes que empeoran y el en el resto de las personas retrasa el deterioro de la enfermedad. Con este tratamiento el 67% de los pacientes están libres de brotes.

Este fármaco no se puede suministrar a todos los pacientes, ya que un efecto secundario es la aparición de una enfermedad rara progresiva (LMP) que podría llevar a la muerte. Para determinar si es aconsejable su uso o no, se realizan test de anticuerpos una vez al año, si da negativo, el virus no está presente y se puede usar.

El fingolimod ha sido aprobado hace 2 semanas en Europa, siendo el primer tratamiento oral. Reduce los brotes en un 55%, es menos eficaz que el natalizumab, pero tiene menos problemas de seguridad.

– Tratamientos futuros

BG12, también oral y que será aprobado en 2013.

Laquinimod, oral y si se aprueba aparecerá a finales de 2013.

Anticuerpos monoclonales: Daclizumab (1 inyección al mes) // Alentezumab (para 2013-2014, es el más efectivo de todos pero el que más efectos secundarios tiene. Sólo se usará en un 5% de los pacientes.

Tratamiento sintomático: Fampyra, no ha salido aún al mercado. Es un tratamiento para caminar no para la esclerosis múltiple. Un 50% de los pacientes se beneficia, si en 2 semanas de tratamiento mejora, se le continua dando, si no mejora indica que no funcionará en esa persona.

La Dra. Oreja-Guevara habló de que la medicina cada vez es más personalizada y por ello se están obteniendo mejores resultados.

Para finalizar las jornadas hubo una ronda de preguntas, donde sus más de 150 asistentes pudieron ver resueltas todas sus dudas. Fue un placer poder asistir desde redpacientes a unas jornadas tan interesantes y que tuvieron una gran aceptación entre el público asistente.

XVI Jornada Esclerosis Múltiple Madrid (Parte I)

El lunes 21 de noviembre tuvo lugar, en las instalaciones del Imserso Nacional, las XVI Jornadas Esclerosis Múltiple Madrid organizadas por la Asociación de Esclerosis Múltiple Madrid (ADEMM).

El acto fue inaugurado por Don Gerardo García Perales, presidente de ADEMM, Javier Font, presidente de FAMMA y por una representante de Asuntos Sociales de la Comunidad de Madrid.

PONENCIA: LA FATIGA EN ESCLEROSIS MÚLTIPLE

La primera ponencia corrió a cargo de la Dra. Susana Muñoz Lasa, médico rehabilitador de ADEMM y profesora titular de la Universidad Complutense de Madrid. Su intervención trató el tema “La fatiga en esclerosis múltiple”.

Según la Dra. Muñoz:

La fatiga es el síntoma más frecuente de la esclerosis múltiple, presentándola casi un 95% de los pacientes. Es un síntoma de los llamados invisibles, puesto que sólo el paciente sabe de su gravedad y ésto resulta complicado de explicar.

Es un síntoma importante porque afecta a la calidad de vida, puesto que es una sensación de cansancio físico y falta de energía mayor de la esperable para el grado de esfuerzo normal.

Hizo hincapié en la diferencia entre:

  • Cansancio: Relacionado con la actividad física y no relacionado con la fatiga de esclerosis múltiple.
  • Astenia: Sensación de falta de energía sin relación con el esfuerzo.
  • Fatigabilidad: Aparece durante el ejercicio.
  • Fatiga: Muchas personas utilizan este término cuando tienen problemas respiratorios, por ejemplo al subir escaleras usan la expresión “qué fatiga tengo”.

Pero en la esclerosis múltiple la fatiga es un cansancio desproporcionado y de origen neurológico, no muscular. Su causa es desconocida por ello no hay tratamientos que puedan tratarla, puesto que no se sabe dónde atacar.

Hay enfermedades que conllevan fatiga de forma habitual, como la esclerosis múltiple, la postpoliomielitis, los post-ictus o el síndrome de fatiga crónica.

Además hay medicamentos que producen fatiga, como son los beta interferones, los antihipertensivos, los bloqueantes, las estatinas (para el colesterol), el omeprazol, los antidepresivos y los antipsicóticos.

Nos habló de la fatiga mental, donde hay un importante componente cognitivo, explicando que su severidad no depende de la severidad de la enfermedad y que es transitoria (dura unas horas), y de la fatiga central focal, que provoca síntomas que pueden ser causados por la fatiga, como perder visión en un ojo, movilidad de un miembro, trastornos en el habla, etc.

Una de las preocupaciones que les surgen a los afectados de esclerosis múltiple es si estos síntomas son sinónimos de un nuevo brote. La Dra. Muñoz insistió en aclarar que:

Ningún brote de esclerosis múltiple se repone en horas, por tanto la fatiga al ser transitoria no es sinónimo de brote. Hay que ser paciente y ver la evolución del síntoma.

PONENCIA: LA IMPORTANCIA DE LA INTERVENCIÓN FAMILIAR EN ESCLEROSIS MÚLTIPLE

La segunda ponencia “La importancia de la intervención familiar en esclerosis múltiple” la realizó Dña. Ana Berceo Blanco, psicóloga de ADEMM, tras recuperar fuerzas en la pausa para café.

Habló de la importancia de la flexibilidad a la hora de afrontar los cambios impuestos por la enfermedad.

Hay que ser lo suficientemente flexibles para sentarse a hablar y asi poder abordar con la familia los cambios que se van a plantear.

Un tema importante es cómo abordar la nueva situacion con los hijos. Es importante que todos los miembros de la familia sepan lo que hay, valorando la edad y el grado de madurez de los niños, a la hora de explicárselo.

Hay que facilitar que los niños puedan hablar sobre ello, que tengan un espacio para preguntar sus dudas. Si los padres lo evitan o su reacción al hacerlo es llorar, el niño nunca más volverá a preguntar y pueden darse creencias del tipo ¿se va a morir?, ¿es por mi culpa?, ¿yo también lo tendré?, que no benefician al niño.

Podéis acceder al resumen del resto de ponencias ofrecidas en las Jornadas en este enlace: http://bit.ly/uw85sS

VII Jornada Nacional de Artritis en Madrid (Parte II)

Hace unos días os ofrecimos un resumen de las primeras ponencias de la VII Jornada Nacional de Artritis (Parte I) que tuvieron lugar en el Salon de Actos de la ONCE en Madrid.

En esta nueva entrada compartiremos con vosotros las ponencias que cerraron el acto, al que acudieron aproximadamente medio centenar de personas interesadas por la artritis reumatoide.

PONENCIA DE LA DRA. BEATRIZ CORBÍ GRAN

Tras escuchar las ponencias de los reumatólogos invitados al evento, se abordó el aspecto psicológico que tan importante es para afrontar cualquier patología. La Doctora en Psicología Beatriz Corbí, de la Universidad Camilo José Cela trató “la Inquietud del paciente ante nuevos retos”.

Según la doctora, la artritis reumatoide se asocia a emociones negativas como la ansiedad, la ira, la tristeza y la depresión, que afectan a la actividad de la enfermedad, al dolor y a la incapacidad.

El dolor es un factor biopsicosocial, es decir es muy subjetivo, social y depende de la cultura, la motivición, la sociedad en la que vives, etc.

Una serie de preguntas que nos lanzó fueron:

  • ¿La intensidad de tu dolor es siempre la misma?
  • ¿Es más intenso cuando discutes, cuando más carga de trabajo tienes, etc?
  • ¿Os habéis fijado si el dolor disminuye cuando estáis distraidos en otras tareas o lo estáis pasando bien u os sentís felices?

Estas preguntas nos hicieron reflexionar y la doctora apuntó que los factores psicológicos actúan como moduladores del dolor. Poco a poco nos fue desgranando las emociones que van surgiendo y que tienen relación entre sí.

Comenzó diciendo que el dolor está asociado a la emoción miedo. La función que el dolor tiene es la de avisarnos, para que hagamos algo que consiga reparar ese dolor. El problema es que tener miedo a sentir dolor puede llevarnos a tomar coductas que no nos benefician, sólo para evitarnos no sentir ese dolor.

Tener miedo conlleva sentir ansiedad, nos surgen preguntas como ¿me irá bien el tratamiento?, ¿tendrá efectos secundarios?, ¿estaré medicado de por vida?, etc.

El dolor también nos supone estrés. Hay muchos elementos implicados, como el tipo de dolor, la personas y la forma en que ésta responde al mismo.

En el estrés existen 3 fases:

  1. Fase de alarma: El sistema se activa rápidamente, es una adaptación evolutiva que nos beneficia. Para explicarlo nos puso de ejemplo encontrarte con un león. Esta fase de estrés nos permite activarnos, acelerar las pulsaciones, aumentar el riego sanguineo hacia los músculos y así permitir la huida. Esto es beneficioso para el organismo, pero los problemas surgen cuando se mantiene a largo plazo.
  2. Fase de resistencia: En esta fase el cuerpo intenta aguantar, mantenerse usando reservas corporales.
  3. Fase de agotamiento: Aquí el cuerpo no puede más. No podemos estar corriendo delante de un león todo un día. Es por eso que en esta fase es donde empiezan a aparecer las infecciones, ya que el cuerpo no puede responder como debería.

Existen muchos problemas de salud que vienen relacionados con el estrés, como problemas circulatorios, probelamas en el aparato digestivo, etc.

La ansiedad nos tensiona y un aumento de tensión muscular supone un aumento del dolor.

La ira aumenta el dolor, ya que está relacionada con emociones de frustración.

La tristeza se produce por la asimilación de que la enfermedad te va a impedir seguir haciendo las cosas que hacías antes, conllevando aspectos negativos.

Es por ello que la psicóloga habló de la importancia del afrontamiento de la situación de una forma activa. Hay que implicarse, buscar apoyo social, como afrontamiento al dolor por estrés. Ésto nos hace más fuertes y además el recurso social supone un amortiguador del estrés, que nos va a beneficiar mucho.

PONENCIA DE DOÑA YOLANDA MARRÓN

Para cerrar las jornadas la vicepresidenta de la Asociación Madrileña de Personas con Artritis Reumatoide (AMAPAR), Doña Yolanda Marrón, habló sobre la importancia de ser una ciudadanía activa. Su ponencia tuvo por título “No solo somos pacientes, somos ciudadanía activa”.

Los pacientes forman parte de organizaciones sociales, pero sólo se conocen aquellas enfermedades que tienen mucha repercusión social, como el cancer, la diabetes, etc. Es por ello que uno de los aspectos más importantes que nos retransmitió es que es necesario actuar como una única ciudadanía, que servirápara mejorar el desarrollo social y fomentar la participación no solo de los pacientes, sino también de la sociedad.

Uno de los problemas que surgen de la existencia de tantas asociaciones, de tantos frentes abiertos, es que las asociaciones se “pelean” por los mismos recursos, las mismas subvenciones. Usan a la enfermedad como argumento para conseguir dichas subvenciones y esta realidad puede hacer que la sociedad tenga la percepción de las asociaciones de pacientes como entidades con intereses exclusivamente personales.

Concluyó diciendo que se está avanzando para crear información sobre las enfermedades, crear conciencia en la ciudadanía y crear opinión sobre los derechos sociales.

La Jornada finalizó tras la rueda de preguntas, cuyos protagonistas fueron los reumatólogos. Ellos respondieron, de forma muy amable y explicativa, preguntas relacionadas con las opciones de tratamiento, los tratamientos biológicos, cuándo comenzar dietas suplementadas en calcio y vitamina D, etc.

Todo un éxito de jornadas donde pudimos aprender mucho sobre la artritis reumatoide.

VII Jornada Nacional de Artritis en Madrid (Parte I)

Ayer redpacientes asistió a la VII Jornada Nacional de Artritis en Madrid, organizadas por la Coordinadora Nacional de Artritis (conartritis) y la Asociación Madrileña de Pacientes con Artritis Reumatoide (AMAPAR), cuyo presidente D. Antonio Ignacio Torralba ejerció de moderador.

Estas Jornadas fueron inauguradas por Dña. Ana Chacón, Subdirectora de Información y Atención al Paciente, quien agradeció un año más poder asistir a las mismas. En su discurso nos retransmitió que la Consejería de Sanidad de Madrid apoya la campaña “Octubre mes de la Artritis Reumatoide“, cuyo objetivo es destacar el papel protagonista del paciente de artritis reumatoide dentro del Sistema Nacional de Salud.

Por medio de las reclamaciones que los pacientes ponen y los intercambios de información con las asociaciones, Atención al Paciente es un recurso útil que, gracias a la difusión de información práctica de la enfermedad entre los pacientes, produce un cambio en la situación del mismo frente a su enfermedad, mejorando su calidad de vida.

VII Jornada Nacional de Artritis

La subdirectora remarcó la importancia de ofrecer un diagnóstico precoz, para conseguir frenar la evolución de la enfermedad y destacó el papel de los distintos hospitales de día de la región, donde se ofrece una asistencia especializada en tratamientos biológicos y se evitan las hospitalizaciones.

Otro de los puntos importantes que mencionó fue que el paciente es el centro del sistema sanitario, ya que tiene libertad de elección en Madrid, tanto en Atención Primaria como en Atención Especializada.

PONENCIA DEL DR. JUAN ÁNGEL JOVER

A continuación el Dr. Juan Ángel Jover, Responsable del Servicio del Hospital Clínico San Carlos y Profesor Titular de Medicina de la Universidad Complutense de Madrid, habló sobre la artritis reumatoide, el riesgo cardiovascular y el ejercicio.

Comenzó su ponencia con una buena y una mala noticia. La buena noticia es que el control de la enfermedad ha mejorado enormemente gracias a:

  • Un diagnóstico precoz,
  • A los tratamientos “agresivos” de inicio,
  • A los nuevos fármacos biológicos,
  • Y a las terapias combinadas.

La mala noticia es que la supervivencia de los pacientes con artritis reumatoide no ha mejorado, al menos en la misma medidad que lo ha hecho el control de la enfermedad y ésto es debido a la enfermedad cardiovascular y a las infecciones.

Con respecto a las enfermedades cardiovasculares comentó que son la primera causa de mortalidad en artritis reumatoide, ya que existe una interrelación entre la actividad inflamatoria y el riesgo cardiovascular. La artritis reumatoide está por tanto considerada como un factor importante de riesgo cardiovascular, junto con otros factores como pueden ser: la obesidad y la hipertensión.

Para disminuir este riesgo cardiovascular es importante:

  • Controlar bien la enfermedad, es decir controlar la inflamación.
  • LLevar una dieta y controlar el peso.
  • Eliminar el hábito tabáquico.
  • Los tratamientos farmacológicos.
  • Incremento de la actividad física.

El Dr. Jover indicó que la actividad física controla la tensión, la depresión, la diabetes y la reserva fisiológica, entre otras cosas. Comentó que es muy importante realizarla ya que en 8-12 semanas se consigue mayor fuerza muscular, mejora el movimiento, se gana en funcionalidad y por tanto esto disminuye el número de caídas.

El ejercicio físico recomendad ha de ser:

– Un ejercicio aeróbico:

  • Ligero o moderado, con un < 70% del ritmo cardíaco máximo para la edad del paciente.
  • El tipo de actividad tiene que escogerse en función del paciente individual, pero indica que realizar 45min de ejercicio aeróbico (andar, nadar, taichi, bailar, “pedalines”, etc.) 5 días por semana previene muchas enfermedades.

– Un ejercicio específico dirigido a las articulaciones afectadas, mejorando la flexibilidad y movilidad.

Como la artritis reumatoide funciona por ciclos, hay que recuperarse no solo utilizando fármacos sino también realizando ejercicios.

PONENCIA DE LA DRA. MÓNICA VÁZQUEZ

La tercera ponencia corrió a cargo de la Dr. Mónica Vázquez, Reumatóloga del Servicio de Reumatología del Servicio de Reumatología del Hospital Universitario Ramón y Cajal. Habló de la relación entre la artritis reumatoide y la osteoporosis y de la importancia del ejercicio.

Comenzó definiendo osteoporosis como un trastorno del esqueleto caracterizado por una alteración de la resistencia ósea, que predispone a una persona a un mayor riesgo de fracturas. La osteoporosis no da síntomas, sólo fracturas por fragilidad que ocurren por traumatismos o golpes de baja intensidad.

Estas fracturas se dan en las vértebras (las más frecuentes siendo 2/3 asintomáticas),  en las muñecas y en las caderas (siendo las más graves).

La resistencia del hueso refleja principalemente la integración de la densidad ósea (la cantidad de hueso) y la calidad del hueso.

La Dra. explicó las posibles causas de  la osteoporosis. Ésta puede ser primaria, idiopática o involutiva, debido a un deterioro por los años que disminuye la calidad del hueso. O secundaria, debido a otros factores como hipotiroidismo, artritis reumatoide, espondilitis anquilosante, el uso de fármacos (como por ejemplo corticoides), etc.

La prueba utilizada para determinar la densidad del hueso es la densitometría, pero una densitometría normal no equivale a no sufrir fractura. Por tanto, no solo la densidad es importante sino que la calidad del hueso también influye. Esta calidad dependerá de la edad, de los antecedentes de fractura después de los 50 años de edad, de los antecedentes de fractura familiares, de la densidad ósea, etc.

En VII Jornada Nacional Artritis (Parte II) comentamos el resto de ponencias, llevadas a cabo por la Dra. Beatriz Corbí, psicóloga de la Universidad Camilo José Cela y por Dña. Yolanda Marrón, Vicepresidenta de AMAPAR.