Esclerosis múltiple: el perfil del paciente en nuestra comunidad

A continuación podéis ver el perfil del paciente diagnosticado con esclerosis múltiple en nuestra comunidad, obtenido gracias a las respuestas de 112 miembros de redpacientes. Es una muestra sobre los datos demográficos de la patología, la calidad de vida del paciente y del impacto social que tiene, además de ofrecer datos clínicos sobre el diagnóstico, los síntomas, los tratamientos, etc.

redpacientes es una comunidad de pacientes online que facilita el conocimiento y el intercambio de información entre sus miembros, así como el seguimiento de la evolución de su enfermedad.

De nuevo lo más importante no son las cifras, extraídas de una muestra todavía modesta, sino aquello que con tu participación podemos conseguir:  establecer un perfil del paciente de esclerosis múltiple lo suficientemente amplio que permita una mejor compresión de la dolencia.

Os adelantamos aquí varios de los parámetros que recoge el informe completo, accesible en redpacientes. Y si eres un paciente de esclerosis múltiple, y estás interesado en la iniciativa, te animamos a sumarte a nuestra comunidad.

DATOS DEMOGRÁFICOS de nuestros miembros de esclerosis múltiple

En este informe aparecen representadas las doce nacionalidades que hay en nuestra comunidad de pacientes con esclerosis múltiple (EM), siendo la española la más predominante (70,54%), seguida de la argentina (11,61%).

La EM es una enfermedad neurológica que se suele presentar, según la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF), en los adultos jóvenes, con una edad media de aparición de 29-33 años. Otro dato que aporta la MSIF es que la EM ocurre un 50% más frecuentemente en las mujeres que en los hombres (es decir, 3 mujeres por cada 2 hombres).

En redpacientes, los datos apuntan hacia estas afirmaciones. La edad media de diagnósitco que presentan nuestros miembros es de 31,7 años y el rango de edad con mayor cantidad de afectados está entre los 26 y los 50 años, siendo más incidente en las mujeres jóvenes que en los hombres y presentando un porcentaje hombre – mujer del 29 – 71%.

DATOS CLINICOS de nuestros miembros de esclerosis múltiple

Los síntomas que aparecen en las personas afectadas por esclerosis múltiple son muy variables, ya que dependen de las zonas del sistema nervioso central que han sido afectadas. Entre los miembros de nuestra comunidad los síntomas representados en mayor proporción son los mostrados en la siguiente gráfica.

Entre los miembros de redpacientes un 80,4% obtuvo como primer diagnóstico el tipo de esclerosis múltiple remitente recurrente. En la tabla que se muestra a continuación, este porcentaje disminuye, ya que la enfermedad ha evolucionado con el tiempo y ha pasado a ser clasificada dentro de otra modalidad.

Si hablamos de los tratamientos empleados, observamos que el más utilizado es el interferón beta-1a con un 33.93% de los miembros. Al ser una enfermedad que se presenta en brotes, un 24,1% de los miembros actualmente no está tomando medicación para tratar la esclerosis múltiple.

DATOS DE CALIDAD DE VIDA de nuestros miembros de esclerosis múltiple

Los síntomas más representados entre los miembros de nuestra comunidad afectan a la calidad de vida del paciente y a su movilidad, provocando que un 14,29% tengan una jornada laboral adaptada a su enfermedad y que un 37,5% de los afectados tengan una incapacidad laboral.

El informe completo ofrece información sobre los tratamientos más empleados por nuestros miembros, la edad de su primer brote y la frecuencia con la que los sufren, el tipo de ejercicio que realizan, la edad a la que fueron diagnosticados, o el especialista al que acuden. ¿Qué te parece esta iniciativa? ¿Te animas a colaborar tú también para obtener una segunda ronda de resultados más rica y precisa? Únete a redpacientes, tu aportación contribuye al conocimiento de todos.

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Trato discriminatorio con pacientes

Hoy hemos leído una noticia que, mucho nos tememos, no parece aislada: el trato discriminatorio, incorrecto o descuidado que sufren en ocasiones los pacientes con algún tipo de discapacidad.

Esta vez se ha tratado de la negativa de Renfe (previa solicitud de asistencia para viajeros con movilidad reducida) a subir al tren a una paciente de esclerosis múltiple que llevaba una silla de ruedas eléctrica.  Tras su indignación el revisor accedió a que montara, pero subrayando que lo hacía como favor personal.

Os lanzamos la pregunta para que añadáis vuestra experiencia personal o bien enlacéis alguna noticia que os haya resultado especialmente grave. Puede ser una oportunidad para aprender. También podéis seguir las respuestas en el foro de redpacientes.

Quéjate

Espondilitis anquilosante: el perfil del paciente en nuestra comunidad

En redpacientes ofrecemos a nuestros miembros un espacio donde encontrar y compartir información, en el que dentro de poco podrán llevar un seguimiento de su enfermedad a través de una sencilla herramienta online.

Además, nuestro propósito es aportar datos de interés sobre las dolencias que tratamos. Por eso, como ya hicimos con fibromialgia, os presentamos  el perfil del paciente de nuestra red diagnosticado de espondilitis anquilosante.

De nuevo lo más importante no son las cifras, extraídas de una muestra todavía modesta, sino aquello que con tu participación podemos conseguir:  establecer un perfil del paciente de espondilitis anquilosante lo suficientemente amplio que permita una mejor compresión de la dolencia.

Os adelantamos aquí varios de los parámetros que recoge el informe completo, accesible en redpacientes. Y si eres un paciente de espondilitis anquilosante, y estás interesado en la iniciativa, te animamos a sumarte a nuestra comunidad.

EDAD Y GÉNERO de nuestros miembros de espondilitis anquilosante:

La espondilitis anquilosante aparece habitualmente en varones de entre 20 y 30 años de edad, siendo menos frecuente en mujeres y, generalmente, de forma más leve.  Podemos decir que, en redpacientes, los datos apuntan hacia estas afirmaciones, ya que el porcentaje hombre-mujer que presentamos es del 56-44%.

En la siguiente gráfica aparece representado el género por cada franja de edad. Se puede observar que hay una mayor presencia de hombres con respecto a las mujeres y que el rango de edad donde más miembros hay es el comprendido entre los 31 y 40 años de edad.

SÍNTOMAS de nuestros miembros de espondilitis anquilosante:

Los síntomas que aparecen representados en mayor proporción entre nuestros miembros de espondilitis anquilosante son los mostrados en la gráfica: dolor lumbar, dolor en el cuello, rigidez de la parte baja de la espalda, fatiga. La mayor parte de estos síntomas afectan a la movilidad del paciente, provocando que un 30,1% de los afectados tengan una incapacidad laboral.

Portadores del GEN HLA-B27 en nuestra comunidad de espondilitis anquilosante:

Con respecto al gen HLA-B27, el 59% de los miembros es portador del gen, aunque sólo un 22,6 % tiene algún familiar diagnosticado con espondilitis anquilosante. Aquellos enfermos no portadores del gen (22%) son la muestra poblacional que demuestra que este gen HLA-B27 parece estar implicado en el desarrollo de la patología, pero que no es determinante para la enfermedad. Poder contar con una muestra poblacional clasificada en función de parámetros genéticos, facilitará la detección y el estudio de estos factores implicados en el desarrollo de la enfermedad.

El informe completo ofrece información sobre los tratamientos más empleados por nuestros miembros, el tipo de ejercicio que realizan, la edad a la que fueron diagnosticados, o el especialista al que acuden. ¿Qué te parece esta iniciativa? ¿Te animas a colaborar tú también para obtener una segunda ronda de resultados más rica y precisa? Únete a redpacientes, tu aportación contribuye al conocimiento de todos.


El tránsito hacia la estabilidad. Un caso de miastenia gravis

En cuanto leímos el caso de Gabriela en  redpacientes supimos que era un buen ejemplo de cómo relatar la experiencia de uno con su enfermedad.  En nuestra sección de Casos como el tuyo tenemos muchos más que iremos destacando, pero el de nuestra joven miembro concentra tres puntos que nos gustaría resaltar:

Capacidad de síntesis: cuenta su evolución y menciona los aspectos más destacados de su enfermedad, y de aquellos ámbitos que la rodean, con las palabras precisas, sin demora ni olvido.

Claridad: en el lenguaje, en la estructura y en el itinerario de su dolencia. No esconde nada de ésta última, ni lo peor, ni la posibilidad de mejoría.

Convicción: quizás sea la credibilidad que transmite, o sus palabras finales, quizás sea la suma de todo ello con las características anteriores, pero su relato convence, abre puertas.

Ahora contadanos si compartís nuestras conclusiones. (Y, por supuesto, saludos a Gabriela, que ha dado su permiso para reproducir el texto aquí y que todos vosotros podáis leerlo).

«Hola a todos. Mi nombre es Gabriela, tengo 33 años y padezco esta enfermedad desde mis 21. He llegado a desarrollar miastenia gravis grado III b que significa que es moderada con compromiso fonodeglutorio.
Mi primer síntoma empezó en febrero del año 1999 con diplopía. De manera esporádica notaba que cuando había estado durmiendo por la noche o se tratara de una siesta, al despertarme veía doble. No sabía por qué me ocurría y en ese momento tampoco le di mayor importancia. Un mes y medio después mientras estaba trabajando mi jefa me dijo: “¿Te diste cuenta que tenés el ojo derecho más chico?”. Yo hasta el momento no lo había notado pero sí sentía pesado el párpado de ese ojo. Esa vez no lo dejé pasar y pedí un turno con el oftalmólogo el cual me dijo que tenía ptosis palpebral de ojo derecho pero no me indicó la causa. Entonces me mandó a una interconsulta con un neurólogo el cual solicitó una resonancia magnetica de torax y me realizó una electromiografía de fibra única.

Transcurridos unos meses entre mi primer síntoma, las consultas a los médicos y los estudios correspondientes en mayo de ese año se me diagnosticó finalmente miastenia gravis. Enseguida empecé con la medicación básica, el famoso Mestinon®, cuya dosis asigniada fue 1/2 comprimido cada cuatro horas y cuando mi ptosis reaparecía o empeoraba iban ajustando la medicación hasta llegar a tomar comprimidos enteros 3 por día, uno cada cuatro horas. Pasó todo el año 1999 y 2000 en donde la diplopía y ptosis se hicieron permanentes y a estos se sumaron nuevos síntomas: visión borrosa, debilidad de manos y posteriormente de piernas, sobre final del año 2000. Ya me preocupaba. Mi médico tratante, que por ese entonces era el neurólogo que me diagnosticó, decía que en el tratamiento, el siguiente paso era agregar prednisona pero que, por los efectos negativos en el organismo, él no era partidario de usarlos. Para entonces mis sítomas se acentuaban cada vez más y empecé a presentar debilidad en músculos faciales y me cansaba mucho al masticar en los momentos de comer. Había tenido también un episodio de debilidad muscular intensa en piernas, por lo que estuve una semana sin poder pararme.

Estuve así durante cinco años con momentos de leve mejoría y muchas recaídas. La verdad que la pasé muy mal y la  contención médica que tenía para mí no era la necesaria. Es un gran problema cuando los profesionales de la salud tienen tan poca información de una enfermedad tan rara como ésta y no están capacitados, es también otro gran problema cuando, como en mi caso, uno vive en una ciudad tan lejos a los grandes centros especializados en patologías como la nuestra. Imagínense, yo vivo en Ushuaia y viajar a Buenos Aires es bastante costoso para ir varias veces en el año y súmenle a eso que mi obra social no cubría derivaciones para mí porque decían que al haber un médico que entendía de la enfermedad en mi lugar de residencia él la podía tratar. Perdón, me fui de tema.

Bueno, decía que estuve prácticamente cinco años con mis recaídas hasta que empecé a tratarme con un médico de la Fundación de Ayuda Integral al Miasténico con sede en Buenos Aires Capital en el 2005 y fue él quien mediante apoyo telefónico y consultas a la fundación logró estabilizarme agregando a mi tratamiento la famosa prednisona. Más tarde en el año 2007 incluyó el principio activo azatioprina para poder sacarme un poco los corticoides (prednisona) por los famosos efectos negativos, y dejar sólo una dosis mínima para mi tratamiento. Así que creo que en el año 2008 habré tenido una última recaída producto de los ajustes de medicación, pero luego de ella es hasta el día de hoy que permanezco asintomática y desarrollo una vida prácticamente normal. Obviamente siempre siguiendo el tratamiento con esas tres drogas (piridostigmina, prednisona y azatioprina).

Nunca dejé de trabajar desde que me diagnosticaron y actualmente lo sigo haciendo. Hasta desarrollo actividad físca, lógicamnte sin excederme.

Transitar esta enfermedad en su primera etapa es bastante compleja. Vale mucho también el apoyo familiar que en mi caso fue siempre incondicional y tiene mucho que ver la fuerza interior de uno, las ganas de sentirse bien y de mejorar que se le ponga. Con esto también viene la aceptación de la enfermedad. Si uno no logra aprender a convivir con ella y se resiste todo se hace cuesta arriba y se torna más difícil.

Por eso yo, desde mi humilde experiencia, les quiero decir que no se desanimen, fuerza para todos aquellos que quizás hoy no estén pasando el mejor momento y que sepan que con el tratamiento adecuado se puede llevar una vida bastante normal.

Espero que mi experiencia sirva de algo y si alguna vez alguien quiere contactarse conmigo para charlar o intercambiar experiencia solo envíenme un mensaje.

¡Un beso para todos y mucha fuerza!»

¿Cómo utiliza Internet un paciente? El caso de Wendy

Con Wendy, nutrióloga certificada, educadora en diabetes y uno de nuestros miembros de redpacientes,  queremos empezar una serie de post para conocer un poco mejor el uso que los pacientes hacen de Internet en relación con su enfermedad.

Como ella dice, vive con espondilitis anquilosante desde 2010 y es candidata, dentro de pocos meses, para recibir terapia biológica.  Reside en Mérida (Yucatán) México. Aquí están sus respuestas, esperamos que os interesen:

1.- ¿Qué herramientas de Internet sueles utilizar para obtener e intercambiar información sobre tu enfermedad? ¿Qué utilidad destacarías de cada una de ellas?

Sitios web de asociaciones: Asociación de espondilitis de América y Asociación Extremeña de Pacientes con Espondilitis. Su utilidad: membresía, descarga de información, conocer otros miembros, obtención de materiales.

Blogs: Anquilosando Pensamiento (propio) y sigo Spondilos fusionados. El blog me sirve para escribir algunos acontecimientos y es posible compartir información sin un destinatario específico final.

Mensajería instantánea: uso Window Live Messenger y la utilizo para pláticas en tiempo real. Además, la aplicación en el celular me mantiene cerca de mis amigos con espondilitis anquilosante.

Redes sociales: redpacientes, me sirve para conocer casos nuevos e informarme de algunas novedades; Facebook, lo uso para todo un poco, en el caso de la enfermedad me permite estar en contacto con los perfiles de las asociaciones; Twitter, que sólo lo uso para quejarme, jaja.

Correo electrónico: para poder registrarme en todos los sitios anteriores y recibir alertas.

2.- Hablabas de acciones que se utilizan ya en diabetes y que podrían reproducirse con EA u otras enfermedades reumatológicas, ¿puedes explicarnos algo más sobre ello?

  • Día mundial de la diabetes.
  • El color azul asociado a la diabetes.
  • Curriculum internacional del educador en diabetes por la Federación Internacional de Diabetes, quizá pueda haber un educador en enfermedades reumáticas.
  • Congresos para pacientes.
  • En el sitio estudiabetes.org se puede ver una gran grupo de pacientes e interesados en el tema.
  • Se realizan campañas a nivel nacional en México para recaudar fondos para pacientes que no cuentan con recursos económicos para los insumos (insulina, jeringas, monitores de glucosa, etc).

3.- ¿En qué piensas que puede ayudar una comunidad de pacientes online a un paciente crónico?

Antes del diagnóstico, a compartir y comparar signos y síntomas. Después del diagnóstico, sobre todo en enfermedades poco comunes, a conocer otras personas con la misma condición. Conocer las diferentes opciones en el tratamiento y,  por supuesto, los exitosos y las complicaciones. También, aminora la sensación de soledad y/o de falta de comprensión. Es un sitio para desahogarse. Definitivamente, es un sitio para aprender. Y, además, se puede ayudar a otras personas.

4.- En cuanto a los contenidos, ¿te interesa más el contenido informativo (últimas noticias sobre tu dolencia, por ejemplo) el técnico o el relacionado con la experiencia de otros pacientes?

Me interesan ambas, sin embargo, creo que para la información técnica creo saber dónde buscar.