La información de los pacientes y para los pacientes

Como los alumnos tímidos, ayer asistimos desde la última fila del auditorio a las II Jornadas de la Industria Farmacéutica con Organizaciones de Pacientes. Un encuentro que nos sirvió para conocer algo más las inquietudes de estas asociaciones, y en el que nos gustaron, en especial, las intervenciones de la mesa dedicada a la información de los pacientes y para los pacientes.

Si en vez del blog esto fuera el twitter de redpacientes, nuestro resumen sería:

Tres conclusiones que, sin embargo, queremos poner en contexto, aunque sea de forma breve, porque las respectivas exposiciones de sus ponentes dieron para más.

Los mitos de las redes sociales

Mario Tascón, tras lanzar varias de esas cifras que fijan la importancia que poco a poco adquieren las redes sociales, centró su intervención en los mitos que aún las rodean: son para adolescentes, basta con abrir una página en Facebook para estar, aquí funciona cualquier buena acción, un comentario puede hundirte, es gratis… bueno, pues no. Y, sobre todo, como ya hemos destacado: la gente no solo quiere escucharnos, sino también dialogar.  Por eso, y aunque las redes sociales pueden servirnos como herramienta de relaciones públicas, de atención al cliente, de networking, de comunicación, etc., en ellas nunca debemos apartarnos de ese verbo: dialogar.

La información de salud interesa

Javier López Iglesias, periodista especializado en sanidad, marcó varios puntos calientes sobre este tipo de información: el interés que genera, ideas a erradicar y conceptos a consolidar sobre la misma, su valor estratégico, o los pros y contras de informar sobre salud. Pero como su discurso tenía siempre como fin dirigirse al público mayoritario que le escuchaba, miembros de asociaciones de pacientes, destacaremos de entre todas su reflexión en cuanto al papel que podrían adquirir estas asociaciones como fuentes de información.

Un papel que debería situarlas en la agenda de los periodistas, puesto que son:

  • Especialistas en su tema.
  • Informantes de primera mano.
  • Poseen el valor añadido de su testimonio.

Por último, y como ya hemos mencionado, abogó por la especialización en el plano del periodismo para evitar las falsas alarmas y las falsas expectativas que los temas de salud generan.

O como, parafraseando a López Iglesias, tuitea Mario Tascón:

Elige bien las redes sociales y aprende su lenguaje

La última de las intervenciones de esta mesa fue a cargo de Bethlem Boronat, que, como responsable de comunicación de la Asociación de diabéticos de Madrid, explicó la estrategia que ha seguido la misma en las redes sociales. Una clase práctica que, pensamos, tenía mucho sentido en el marco que se ofrecía. De su intervención destacamos estos puntos:

  •  La importancia de un nombre reconocible (o cómo pasaron de llamarse Ademadrid a @DiabetesMadrid)
  •  La página web vista como el campamento base para todo tipo de acciones. Una web que debe ser útil, actualizable y fácil de usar.
  •  La importancia de elegir bien las redes sociales en las cuales desarrollar la estrategia, en función del perfil del usuario y de qué recursos ofrecen. Y dos consejos extra: aprender los modos y el lenguaje de cada red y no entrar en más redes de las que puedes actualizar.

Bethlem también repasó las redes en las que participan y el porqué de su presencia en ellas: la posibilidad de extender noticias a través de Facebook y su función como lugar de encuentro o de actualización de eventos; la importancia del perfil de Tuenti, gente muy joven con dudas sobre su enfermedad; la rapidez de consulta y la buena mezcla de pacientes y profesionales de Twitter, etc.

Para terminar, explicó cómo la asociación ha personalizado sus servicios 2.0 con la creación de una red social propia para sus asociados, Sugarito, gracias a la cual generan un mayor sentimiento de comunidad; o el sitio de preguntas para diabéticos Owliver.

En fin, esta mesa sobre la información de los pacientes y para los pacientes nos dejó un buen número de notas en las siempre útiles hojas de apuntes que te ofrecen en los congresos porque, reconózcanlo, en el iPad se teclea más lento.

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¿Cómo utiliza Internet un paciente? El caso de Wendy

Con Wendy, nutrióloga certificada, educadora en diabetes y uno de nuestros miembros de redpacientes,  queremos empezar una serie de post para conocer un poco mejor el uso que los pacientes hacen de Internet en relación con su enfermedad.

Como ella dice, vive con espondilitis anquilosante desde 2010 y es candidata, dentro de pocos meses, para recibir terapia biológica.  Reside en Mérida (Yucatán) México. Aquí están sus respuestas, esperamos que os interesen:

1.- ¿Qué herramientas de Internet sueles utilizar para obtener e intercambiar información sobre tu enfermedad? ¿Qué utilidad destacarías de cada una de ellas?

Sitios web de asociaciones: Asociación de espondilitis de América y Asociación Extremeña de Pacientes con Espondilitis. Su utilidad: membresía, descarga de información, conocer otros miembros, obtención de materiales.

Blogs: Anquilosando Pensamiento (propio) y sigo Spondilos fusionados. El blog me sirve para escribir algunos acontecimientos y es posible compartir información sin un destinatario específico final.

Mensajería instantánea: uso Window Live Messenger y la utilizo para pláticas en tiempo real. Además, la aplicación en el celular me mantiene cerca de mis amigos con espondilitis anquilosante.

Redes sociales: redpacientes, me sirve para conocer casos nuevos e informarme de algunas novedades; Facebook, lo uso para todo un poco, en el caso de la enfermedad me permite estar en contacto con los perfiles de las asociaciones; Twitter, que sólo lo uso para quejarme, jaja.

Correo electrónico: para poder registrarme en todos los sitios anteriores y recibir alertas.

2.- Hablabas de acciones que se utilizan ya en diabetes y que podrían reproducirse con EA u otras enfermedades reumatológicas, ¿puedes explicarnos algo más sobre ello?

  • Día mundial de la diabetes.
  • El color azul asociado a la diabetes.
  • Curriculum internacional del educador en diabetes por la Federación Internacional de Diabetes, quizá pueda haber un educador en enfermedades reumáticas.
  • Congresos para pacientes.
  • En el sitio estudiabetes.org se puede ver una gran grupo de pacientes e interesados en el tema.
  • Se realizan campañas a nivel nacional en México para recaudar fondos para pacientes que no cuentan con recursos económicos para los insumos (insulina, jeringas, monitores de glucosa, etc).

3.- ¿En qué piensas que puede ayudar una comunidad de pacientes online a un paciente crónico?

Antes del diagnóstico, a compartir y comparar signos y síntomas. Después del diagnóstico, sobre todo en enfermedades poco comunes, a conocer otras personas con la misma condición. Conocer las diferentes opciones en el tratamiento y,  por supuesto, los exitosos y las complicaciones. También, aminora la sensación de soledad y/o de falta de comprensión. Es un sitio para desahogarse. Definitivamente, es un sitio para aprender. Y, además, se puede ayudar a otras personas.

4.- En cuanto a los contenidos, ¿te interesa más el contenido informativo (últimas noticias sobre tu dolencia, por ejemplo) el técnico o el relacionado con la experiencia de otros pacientes?

Me interesan ambas, sin embargo, creo que para la información técnica creo saber dónde buscar.

Espondilitis anquilosante en MiSalud.tv

La difusión de contenido de calidad en los temas relacionados con la salud es una labor estimulante, pero ardua. Por eso queremos reconocer a todos aquellos que se aventuran en este campo. Uno de los más recientes es el caso de MiSalud.tv, un canal de televisión por Internet dedicado a la salud, como no podría ser de otra manera con un nombre tan preciso.

Tal y como ellos explican, pretenden ser algo más que un contenedor de vídeos. Su intención  es crear una parrilla con informativos, reportajes, debates, entrevistas…  que cuente con el rigor necesario para ser creíble. Para ello han cerrado acuerdos de colaboración con diversas sociedades científicas de España que respaldan o participan en la realización de los vídeos, así como con asociaciones de pacientes. De hecho, el vídeo que recogemos en esta entrada trata sobre uno de los miembros de EDEPA (Enfermos de espondilitis y artritis parleños asociados), a cuyo presidente, por cierto, tuvimos ocasión de conocer en las II Jornadas Nacionales e Espondilitis en Fuenlabrada, y con quien hablamos sobre este reportaje, entre otros temas.

Desde nuestro punto de vista creemos que, además de esta línea de rigurosidad, su apuesta por un formato como el vídeo, su espíritu divulgativo y las facilidades que añaden para distribuir su contenido, son decisiones en consonancia con el camino de Internet, así que esperamos que tengan un largo recorrido.

Además, para muchos de vosotros os resultará reconocible su director de contenidos, y una de las caras y voces en varios de los vídeos: el periodista Alipio Gutiérrez.

Os dejamos con la pieza mencionada, un reportaje en el que explican, alrededor de la vida de un paciente de espondilitis anquilosante, algunas de las funciones  que realizan las asociaciones.

Desde redpacientes esperamos que os interese el canal, y que tengamos oportunidad hablar sobre él en más ocasiones.

Una pequeña muestra de nuestro mayor objetivo: informar. I Fibromialgia

En redpacientes trabajamos para ofrecer un espacio a nuestros miembros donde puedan encontrar información fiable acerca de su enfermedad y medios para que puedan compartir experiencias sobre la misma: grupos, foros o páginas personales que alimenten la comunicación entre los usuarios.

Pero nuestro objetivo es dar un paso más. Aportar a nuestros miembros datos de interés sobre las dolencias que tratamos (artritis reumatoide, espondilitis anquilosante, miastenia gravis y fibromialgia) y, con el tiempo, ofrecerles herramientas útiles para que puedan hacer un seguimiento de su enfermedad.

Paso a paso, con trabajo, con ganas y modestia. Porque modestos son, por el número de la muestra, los primeros resultados que lanzamos, y que ahora os presentamos. Modestos los parámetros que hemos medido, modestos los gráficos que presentamos, modesto el cuestionario que ha servido de base,  pero con el ánimo de superarnos en cada una de estas líneas.

De ahí que lo importante de este post no sean los números, sino la intención. Aún así, os resumimos qué aspectos hemos cuantificado y qué resultados hemos obtenido, centrándonos en un grupo determinado, nuestro grupo de fibromialgia.

Los resultados que hemos extraído de los datos proporcionados por 106 miembros con fibromialgia de redpacientes en nuestro primer cuestionario son los siguientes:

El 97% de los usuarios que lo han completado son mujeres y el 3% restante hombres. La media de edad de enfermos registrados es de 46.7 años, con una edad mínima de 21 años y una máxima de 67 años.

NACIONALIDADES

Una de las ventajas que tiene realizar el cuestionario de forma online es que permite que éste sea completado por personas hispanohablantes de cualquier parte del mundo. Es por ello que encontramos hasta 12 nacionalidades representadas, que mostramos de forma gráfica a continuación.

(Haz clic en la imagen para verla con mejor resolución)

SÍNTOMAS

La fibromialgia es una enfermedad cuyo diagnóstico es complicado de obtener, debido a la gran variedad de síntomas que presentan los pacientes y a que casi todos son comunes a otras alteraciones. El síntoma que aparece más identificado entre nuestros miembros, representado hasta en un 98.11% de los casos, consiste en un dolor muscular y articular. Le siguen la fatiga con un 92.45% y el dolor lumbar con un 90.57%.

En la siguiente gráfica aparece el registro de todos los síntomas con el número de miembros que los padecen.

(Haz clic en la imagen para verla con mejor resolución)

La tabla de porcentajes que se obtiene de la misma es la siguiente:

ESPECIALISTAS

Debido a la diversidad de síntomas, los especialistas médicos encargados de hacer el seguimiento de los pacientes varían de un caso a otro. Es por ello que en algunas ocasiones los enfermos requieren la atención especializada y conjunta de varios médicos para poder tratar los síntomas de forma más eficiente. Dentro de los miembros de redpacientes, hemos observado que un 50.94% acude al reumatólogo, un 34.91% al médico general y un 16.04% al psicólogo.

En la siguiente gráfica se representa el número de pacientes que acuden por especialista.

(Haz clic en la imagen para verla con mejor resolución)

EJERCICIOS

Una de las recomendaciones que se les da a los pacientes de fibromialgia es la realización de ejercicios aeróbicos de baja intensidad inciados de forma progresiva, ya que les aporta una serie de beneficios tales como: fortalecimiento de la musculatura, mantenimiento  del sistema cardiovascular, disminución del dolor, la ansiedad y la depresión, junto a una mayor facilidad para conciliar el sueño.

La muestra recogida por nuestros miembros queda reflejada de la siguiente manera.

(Haz clic en la imagen para verla con mejor resolución)

Podemos observar que 34 pacientes no practican ningún tipo de ejercicio y que el más practicado consiste en caminar.

DIETA

Una de las preguntas que lanzábamos en nuestro cuestionario era en relación a la dieta alimenticia que siguen los pacientes y la representación de los resultados muestra que un 50% de nuestros usuarios no sigue ningún tipo de dieta, un 15.09% procura llevar una dieta equilibrada y un 9.43% siguen una dieta hipocalórica.

(Haz clic en la imagen para verla con mejor resolución)

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